Szkoła...

Kilka postów wcześniej pisałam, że od kilku miesięcy staramy się o zmianę szkoły na bardziej specjalistyczną, tzn. chodzi nam o tzw. zwykłą podstawówkę, ale z odziałem dla dzieci z autyzmem. Wybraliśmy nawet dwie, które wg nas spełniają kryteria do pracy z Mińkiem, poinformowaliśmy o tym lokalny wydział edukacji, ale ci odrzucili nasze oferty (właściwie to szkoły odrzuciły na podstawie otrzymanej na papierze diagnozy) stwierdzając, że Miniek funkcjonuje zbyt nisko. Jako, że nie zgadzamy się z tym stwierdzeniem, jakoby nasze dziecko funkcjonowało nisko, skierowaliśmy sprawę do trybunału z wnioskiem o powtórną ocenę funkcjonowania Mińka. Sprawa trwa, a tymczasem tydzień temu dostajemy z zarządu edukacji list informujący nas, że nasze dokumenty (statement Mińka) zostały wysłane do trzeciej szkoły (tej samej, która nie chciała się z nami skontaktować mimo naszych usilnych starań), i jak dyrekcja zapozna się z "papierami" Mińka i uzna, że nadaje się od do ich placówki, to od września 2014 roku go tam przyjmą. No cholera!!! Wkurzyłam się niesamowicie, bo sprawa zmiany szkół jest w toku (w trybunale), a zarząd nie licząc się z tym w ogóle, tudzież w ogóle nie uwzględniając naszego wcześniejszego wyboru sam sobie ustala szkoły i decyduje, do której moje dziecko będzie chodziło. jestem święcie przekonana, że zarząd już dogadał się z dyrekcją i ta przyjmie nas teraz z otwartymi ramionami, ale na to zgodzić się nie zamierzamy. Powód jest prosty: szkoła wcale nie ma jakiejś dobrej opinii, a po drugie już raz próbowaliśmy nawiązać z nimi kontakt, ale kolokwialnie mówiąc: mieli nas w doopie Wystosowaliśmy zatem kolejny list do zarządu, że nie życzymy sobie tego typu praktyk, że nie zgadzamy się z ich decyzją i nie godzimy się z tym co robią. Krótko, zwięźle i na temat. List poszedł wczoraj. Teraz czekamy na odbicie piłeczki.  Gra w toku. 

Leczymy się już 13 miesiąc

Udało się wreszcie zdobyć raport, ale trochę wysiłku nas to kosztowało. Zanim jednak do tego doszło, napisaliśmy maila do dyrektorki ośrodka, do którego uczęszcza Miniek, z prośbą o udostępnienie nam w/w oceny. Trzy dni czekaliśmy na odpowiedź. Bez odzewu. W związku z tym, mąż zdecydował, że zadzwoni do lokalnego koordynatora zajmującego się wspieraniem rodziców dzieci specjalnej troski i zapyta "co jest grane" i czy takie postępowanie, (utajnianie raportu) jest standardową procedurą. Ów koordynator odpowiedział, że według niego coś takiego nie powinno mieć miejsca, ale powinniśmy zadzwonić do jakieś poradni prawnej i raz jeszcze ich o to zapytać, a to co poradnia orzeknie, jest już wiążące. Tak więc małżonek za telefon i dzwoni do tej poradni naświetlając sprawę. Pani w poradni definitywnie nasze wątpliwości rozwiała stwierdzając, że takie procedury są niedopuszczalne i żebyśmy wystosowali oficjalne pismo do lokalnych władz i dyrekcji o udostępnianie nam tego raportu, a odmówić nam NIE MOGĄ.  Z  tą wiedzą, już nieco uspokojeni, zabraliśmy się do pisania listu. W międzyczasie J. próbował jeszcze zadzwonić do szkoły i skonsultować sprawę z głównym dyrektorem  (tudzież) zastępcą, ale żadnego z nich akurat nie zastał. W trakcie spisywania naszych zażaleń  J. dostał telefon od jednej z kobiet oceniających Mińka.  Owa pani poinformowała go o tym, że nie może skontaktować się z dyrektorką i umówić na omówienie tego raportu, martwiło ją też to, że wciąż nie mamy sprawozdania i postanowiła nam go podesłać mailem - mimo wszystko. Tak więc sprawozdanie wreszcie do nas dotarło. Po czterech dniach odezwała się  dyrektorka ośrodka wielce zdziwiona, że tego raportu nie dostaliśmy od tych z OT , i że może nam go podesłać. Podziękowaliśmy, ale troszkę po niewczasie się obudziła. Tak więc raport już mamy, dziś wieczorem zaczniemy go studiować, a jest co, bo to ponad 20 stron. Zerknęłam na niego tylko pobieżnie i jedyne co udało mi się ustalić jak do tej pory, to to że Miniek ma dyspraksję. Super...Niby o tym wiedziałam już wcześniej, ale inaczej trochę to wszystko wygląda jak ta wiedza jest tylko w sferze moich domysłów, a inaczej jak dostaję diagnozę napisaną czarno na białym. Jak już przekopiemy się przez dokumentację, napiszę coś o zaleceniach.
Kurczę...jeden raport, a tyle zamieszania. I  (nie przesadzając) takie jazdy mamy ze wszystkim, co dotyczy edukacji i terapii Mińka. Kazda, z pozoru nieskomplikowana sprawa, komplikuje się do granic możliwości.

W kolejnym poście postaram się napisać słów kilka o zamianie szkoły i "podchodach" lokalnych władz z tym faktem związanych. 

No i rozpoczęliśmy drugi rok leczenia biomedycznego!

Dawno tu nie zaglądałam. Nawet nie przypuszczałam, że od mojego ostatniego wpisy minęło prawie trzy miesiące. Ciągle brakuje mi czasu dla siebie, a jeśli znajdę już wolną chwilkę "odmóżdżam" się grami na facebooku. Po całym dniu wysłuchiwania płaczów, lamentów, skarg i zażaleń nie jestem w stanie skupić się na jakiejkolwiek sensownej rzeczy typu książka, gazeta, film itd. Najpierw muszę zresetować mózg, a nieskomplikowane gry internetowe świetnie się do tego nadają.  Później często już jestem śpiąca i na relaks "wyższych lotów", tudzież uzupełnianie bloga jest za późno. I tak oto płynie sobie to nasze nieskomplikowane życie. 

Co wydarzyło się przez ostatnie miesiące, kiedy nie pisałam? W sumie całkiem sporo. Najważniejszą sprawą było dla nas otrzymanie wsparcia z fundacji, która do tej pory wspierała finansowo leczenie Mińka. Niestety pieniądze z ubiegłorocznej puli zostały wydane i w związku z tym kilka ostatnich miesięcy kupowaliśmy wszystkie suplementy i opłacaliśmy wszystkie wizyty i badania z własnych pieniędzy, co doprowadziło do  niemałych długów. Całe szczęście dwa tygodnie temu otrzymaliśmy wiadomość, że dotychczasowe leczenie Mińka przyniosło na tyle realną poprawę, że fundacja zdecydowała się kolejny rok z rzędu pomóc naszemu dziecku i przyznać koleją transzę funduszy na leczenie biomedyczne. Uffffff....Mogliśmy wreszcie pospłacać długi w aptekach, opłacić odbyte już wizyty i znów możemy głębiej oddychać i nie martwić się o to, czy damy radę utrzymać terapię, czy zmuszeni będziemy przestać, a jeżeli tak, to co będzie dalej z naszym dzieckiem. Miniek funkcjonuje dość dobrze. Oczywiście zdarzają się gorsze dni, ale nie mamy z nim większego problemu niż z naszą pozostałą dwójką. 

Z innych pozytywów: Jakieś miesiąc temu Miniek miał przeprowadzone (nareszcie!!!) dwie oceny pod kątem zaburzeń integracji sensorycznej. Pierwsze spotkanie, które odbyło się w lokalnej przychodni dla dzieci, było totalną porażką: Miniasty nie chciał współpracować z terapeutką, płakał, krzyczał, bał się, a kiedy wreszcie udało nam się go uspokoić i zachęcić do zadań i kiedy wykonał je wszystkie (oczywiście w miarę swoich możliwości), to średnio  rozgarnięta pani prowadząca stwierdziła, że w Miniek ma sporo zaburzeń w obrębie sensoryki i motoryki małej i dużej, ale ona nie bardzo wie co należy z nim zrobić. Ręce nam opadły. Zaczęła nas wypytywać czego my oczekujemy i na czym bardziej nam zależy: na poprawieniu motoryki małej, czy dużej, temat integracji sensorycznej pod koniec dyskusji znikł w ogóle. Spojrzałam na małżonka i nie wiedziałam: śmiać się czy płakać? Mam zaburzone dziecko w wielu sferach, a pani proponuje mi wybór tego, co bym chciała leczyć, bo wszystkiego poddać terapii nie może. Welcome in UK!!! Kraj u selekcji naturalnej, w którym przeżyją tylko najsilniejsze osobniki, lub te które stać na horrendalnie drogie batalie sądowe. Reasumując: z tej oceny wyszliśmy załamani, ale nie na tyle żeby nie szukać dalej pomocy. Z nieoczekiwanym wsparciem przyszedł nam odpowiednik angielskiego kuratorium :). Okazało się, że szkoła do której chodzi Miniek ma kontrolę zewnętrza i zaczęło się wypełnianie zaległych dokumentów i malowanie trawy na zielono. Wreszcie to na co czekaliśmy pół roku udało się załatwić w ciągu kilku tygodni, mowa tu o drugiej ocenie SI przeprowadzonej już na terenie szkoły w obecności dwóch znających się na rzeczy profesjonalistek. Ta ocenia trwała około dwóch godzin (poprzednia ok. 30 min.) i poziom metod badawczych dopasowany był wreszcie do dziecka w wieku szkolnym. Ocena poległa na tym, że jedna z pań wykonywała z Mińkiem zadania, lub zlecała je Miniastemu do samodzielnego wykonania), druga z pań siedziała natomiast z boku i notowała to wszystko, co mogło ujść uwadze tej pierwszej. To rozumiem. Za dwa tygodnie mamy spotkanie w szkole w sprawie raportu liczącego ponoć około 20 stron. Teraz mniej fajna sprawa, mianowicie utajnienie raportu przed rodzicami. Tak, tak! Lokalny zarząd wydał decyzję o nie wysyłaniu raportu rodzicom (czyli nam!), tylko jedna kopia ma wpłynąć do dyrektorki ośrodka do którego uczęszcza Miniek, a druga do lokalnego councilu. Jeszcze nie wiem, czy da radę coś z tym zrobić, ale na pewno spróbujemy zawalczyć o ten raport.