Dawno tu nie zaglądałam. Nawet nie przypuszczałam, że od mojego ostatniego wpisy minęło prawie trzy miesiące. Ciągle brakuje mi czasu dla siebie, a jeśli znajdę już wolną chwilkę "odmóżdżam" się grami na facebooku. Po całym dniu wysłuchiwania płaczów, lamentów, skarg i zażaleń nie jestem w stanie skupić się na jakiejkolwiek sensownej rzeczy typu książka, gazeta, film itd. Najpierw muszę zresetować mózg, a nieskomplikowane gry internetowe świetnie się do tego nadają. Później często już jestem śpiąca i na relaks "wyższych lotów", tudzież uzupełnianie bloga jest za późno. I tak oto płynie sobie to nasze nieskomplikowane życie.
Co wydarzyło się przez ostatnie miesiące, kiedy nie pisałam? W sumie całkiem sporo. Najważniejszą sprawą było dla nas otrzymanie wsparcia z fundacji, która do tej pory wspierała finansowo leczenie Mińka. Niestety pieniądze z ubiegłorocznej puli zostały wydane i w związku z tym kilka ostatnich miesięcy kupowaliśmy wszystkie suplementy i opłacaliśmy wszystkie wizyty i badania z własnych pieniędzy, co doprowadziło do niemałych długów. Całe szczęście dwa tygodnie temu otrzymaliśmy wiadomość, że dotychczasowe leczenie Mińka przyniosło na tyle realną poprawę, że fundacja zdecydowała się kolejny rok z rzędu pomóc naszemu dziecku i przyznać koleją transzę funduszy na leczenie biomedyczne. Uffffff....Mogliśmy wreszcie pospłacać długi w aptekach, opłacić odbyte już wizyty i znów możemy głębiej oddychać i nie martwić się o to, czy damy radę utrzymać terapię, czy zmuszeni będziemy przestać, a jeżeli tak, to co będzie dalej z naszym dzieckiem. Miniek funkcjonuje dość dobrze. Oczywiście zdarzają się gorsze dni, ale nie mamy z nim większego problemu niż z naszą pozostałą dwójką.
Z innych pozytywów: Jakieś miesiąc temu Miniek miał przeprowadzone (nareszcie!!!) dwie oceny pod kątem zaburzeń integracji sensorycznej. Pierwsze spotkanie, które odbyło się w lokalnej przychodni dla dzieci, było totalną porażką: Miniasty nie chciał współpracować z terapeutką, płakał, krzyczał, bał się, a kiedy wreszcie udało nam się go uspokoić i zachęcić do zadań i kiedy wykonał je wszystkie (oczywiście w miarę swoich możliwości), to średnio rozgarnięta pani prowadząca stwierdziła, że w Miniek ma sporo zaburzeń w obrębie sensoryki i motoryki małej i dużej, ale ona nie bardzo wie co należy z nim zrobić. Ręce nam opadły. Zaczęła nas wypytywać czego my oczekujemy i na czym bardziej nam zależy: na poprawieniu motoryki małej, czy dużej, temat integracji sensorycznej pod koniec dyskusji znikł w ogóle. Spojrzałam na małżonka i nie wiedziałam: śmiać się czy płakać? Mam zaburzone dziecko w wielu sferach, a pani proponuje mi wybór tego, co bym chciała leczyć, bo wszystkiego poddać terapii nie może. Welcome in UK!!! Kraj u selekcji naturalnej, w którym przeżyją tylko najsilniejsze osobniki, lub te które stać na horrendalnie drogie batalie sądowe. Reasumując: z tej oceny wyszliśmy załamani, ale nie na tyle żeby nie szukać dalej pomocy. Z nieoczekiwanym wsparciem przyszedł nam odpowiednik angielskiego kuratorium :). Okazało się, że szkoła do której chodzi Miniek ma kontrolę zewnętrza i zaczęło się wypełnianie zaległych dokumentów i malowanie trawy na zielono. Wreszcie to na co czekaliśmy pół roku udało się załatwić w ciągu kilku tygodni, mowa tu o drugiej ocenie SI przeprowadzonej już na terenie szkoły w obecności dwóch znających się na rzeczy profesjonalistek. Ta ocenia trwała około dwóch godzin (poprzednia ok. 30 min.) i poziom metod badawczych dopasowany był wreszcie do dziecka w wieku szkolnym. Ocena poległa na tym, że jedna z pań wykonywała z Mińkiem zadania, lub zlecała je Miniastemu do samodzielnego wykonania), druga z pań siedziała natomiast z boku i notowała to wszystko, co mogło ujść uwadze tej pierwszej. To rozumiem. Za dwa tygodnie mamy spotkanie w szkole w sprawie raportu liczącego ponoć około 20 stron. Teraz mniej fajna sprawa, mianowicie utajnienie raportu przed rodzicami. Tak, tak! Lokalny zarząd wydał decyzję o nie wysyłaniu raportu rodzicom (czyli nam!), tylko jedna kopia ma wpłynąć do dyrektorki ośrodka do którego uczęszcza Miniek, a druga do lokalnego councilu. Jeszcze nie wiem, czy da radę coś z tym zrobić, ale na pewno spróbujemy zawalczyć o ten raport.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz