"Jakim cudem on tak dobrze funkcjonuje?"

Otrzymaliśmy nowe wyniki badań Miniastego. Nie będę wdawać się w szczegóły, ale  najogólniej mówiąc: wyniki są skrajnie rozjechane i czeka nas kolejne, stopniowe regulowanie Mińka. W sumie należało się tego spodziewać, bo mieliśmy dość długą przerwę jeśli chodzi o suplementację. Zmiana lekarza zajęła kilka miesięcy i w tym okresie Miniasty był bez nadzoru kogokolwiek, kto znałby się na leczeniu dziecka z autyzmem. Podczas okresu przejściowego Miniek dostawał głównie to, co wiedzieliśmy, że możemy podawać mu bez konsultacji z lekarzem i mu nie zaszkodzimy, a więc probiotyki, tran, magnez i zestaw  witamin.  Akurat to co podawaliśmy wyszło w normie, ale cała reszta to istne szaleństwo: albo niedobory, albo dużo za dużo. Wracając jednak do obecnych testów, to najbardziej zastanawiającym jest fakt, że pomimo, iż wyniki nie wyszły za dobrze (delikatnie mówiąc), Miniasty ma się całkiem nieźle. Test ATEC  - 24. Dziś rano mąż rozmawiał z lekarką prowadząca Mińka i ta mając przed sobą stosik badań syna zastanawiała się, jak mając tak rozregulowany organizm Miniek może funkcjonować tak jak funkcjonuje (widziała go osobiście jakieś 3 tygodnie temu i obserwowała przez około 2 godziny)? Wszelkie dane z badań mówią, że nie powinien.  Cuda panie, cuda ;) 

Za kilka godzin dostaniemy mailem nowe wytyczne związane z dietą i leczeniem więc w przyszłym tygodniu oficjalnie zaczynamy. Póki co, w najbliższą sobotę czeka nas lot do Szkocji i wizyta u optometrysty. Nie ukrywam, że pokładam spore nadzieje w tym lekarzu, bo bezsilność w kwestii Mińkowej epilepsji  wykańcza nas. 

Ciężką pracą, mnóstwem poświęcenia wszystkich członków rodziny  i ogromnym nakładem finansowym udało nam się, na przestrzeni lat, okiełznać autyzm naszego dziecka. Niestety...z epilepsją (póki co!) przegrywamy. 

Szkocki optometrysta

Idziemy krok dalej. Tym  razem zamierzamy przebadać Miniastego oczy u najlepszego w kraju optometrysty (opinia naszej lekarki). Podobno lekarz ten potrafi tak dobrać okulary dzieciom z ASD, że te wreszcie zaczynają widzieć jak zdrowi ludzie, pozbywają się często stymulacji wzrokowych itp.(tak przynajmniej mówiła nasza pani doktor). W tej chwili nie jestem w stanie powiedzieć konkretnie jakich cudów dokonuje ów specjalista, ale już niebawem, bo w połowie maja będziemy mogli się przekonać i sprawdzić. Zabukowaliśmy już wizytę, zarezerwowaliśmy samolot, no i co...lecimy :)

Trzeci rok leczenia

Rozpoczynamy kolejny rok leczenia biomedycznego. Trzeci raz z rzędu udało nam się uzyskać dofinansowanie z fundacji na leczenie i suplementację naszego syna! :) Radość przeogromna mnie rozpiera, bo jak do tej pory, leczenie biomedyczne bardzo Mińkowi pomogło i myśl, że mielibyśmy teraz wszystko przerwać i wrócić do punktu wyjścia, spędzała mi sen z powiek. Na szczęście wsparcie mamy, mamy też nowego lekarza, a właściwie lekarkę i odbyliśmy już nawet wstępną wizytę. Nasz "stary" lekarz skupił się teraz na pracy naukowej, więc stąd zmiana.

 Jak już wspomniałam, byliśmy już na wstępnej rozmowie z panią doktor i ustaliliśmy, że priorytetem na razie będzie oczyszczenie Mińka z rtęci i aluminium. Badania wkonane rok temu jasno pokazywały, że Miniasty zawalony jest tymi toksynami i może mieć to bezpośredni związek z uaktywnieniem się padaczki. Epilepsja Mińka jest w tej chwili na tyle poważna, że przyćmiła autyzm. Teraz to ona przede wszystkim utrudnia mu funkcjonowanie więc na niej się skupimy. Nie myślałam, ze kiedyś to napiszę, ale autyzm przy Mińkowej epilepsji fotoaktywnej wypada naprawdę blado :) Tak więc w tej chwili Miniek ma odstawione wszystkie suplementy na okres czterech dni. Po tym czasie mamy wykonać badanie moczu na obecność metali ciężkich w organizmie. Mamy też zrobić badanie z włosa na obecność toksyn, ale z tego co pamiętam, to dostaliśmy skierowanie na jakieś dokładniejsze, niż to, które robiliśmy do tej pory. Po zrobieniu testów, zastanowimy się co dalej. W najbliższą sobotę natomiast zaczynamy łagodny detoks. Doktor rozpisała nam w mailu dawkowanie i częstotliwość podawania "czyściciela" i jakby to powiedział Miniek: "lecimy z koksem". Mam nadzieję, że pozbędziemy się wreszcie tej cholernej nadwrażliwości na światło słoneczne. Lamotrygina (mimo sporych dawek podawanych już od około roku) nie pomogła wcale. Kobieta robiąca Mińkowi  EEG w Great Ormond Street Hospital mówiła, że widziała już różne przypadki padaczki fotoaktywnej, ale z taką nadwrażliwością jak u Mińka spotyka się pierwszy raz. Nie chcę i nie będę dłużej patrzeć na to jak męczy się moje dziecko. Nie dłużej będę przyglądać się bierności pseudo lekarzy i temu jak mój syn cierpi. Jednocześnie głęboko wierzę, że już niedługo pozbędziemy się tego balastu. 

Jeszcze będzie dobrze.