133. dzień leczenia

Tracę siły. Mam kolejny zjazd. Miniek funkcjonuje lepiej, ale ja padam na pysk. Jestem wyczerpana psychicznie. Nie mam już siły walczyć o to, żeby połknął kolejną dawkę suplementu, żeby poszedł się wykapać, żeby zjadł obiad...Ja wiem, może dla kogoś to o czym piszę to duperele, ale jeśli codziennie, od wielu lat, bez minuty przerwy walczysz o namiastkę normalności w domu...w życiu...to wreszcie wysiadasz. Coś zaczyna pękać, coś się kruszy, zaczynasz zdawać się na los i funkcjonować na zasadzie "niech się dzieje co chce." Przeraża mnie mój brak siły w walce o swoje dziecko. Wiem, że jeśli teraz odpuszczę, to nikt inny mu nie pomoże. Nie oszukujmy się, terapia dzieci autystycznych w UK jest ŻADNA. My mamy jeszcze o tyle szczęście, że Miniek chodzi do szkoły z całodziennym wsparciem specjalistów, ale tam też bywa różnie. Wystarczy małe niepowodzenie i Miniek wycofuje się z zajęć, zaczyna je "rozbijać" urządzając różne "cyrki", których w domu nigdy nie zaobserwowałam. Ostatnio np. porozrzucał jakieś karty i deptał po nich, zepchną też tablicę ze stojaka uderzając nią inne dziecko. Wszystko było w porządku dopóki znał odpowiedzi na pytania pani, w momencie kiedy czegoś nie wie, zrobi wszystko, żeby odciągnąć od siebie zadanie, a tym samym możliwość kolejnej porażki. Boli mnie też to, że mimo iż J. dużo pomaga mi w opiece nad dziećmi (kapie je, szykuje śniadania, czasem pozmywa), to w części opieki i szukaniu terapii jest bardzo bierny. Jak mu coś powiem, poproszę lub postawię pod ścianą (ewentualnie obrażę się, bo już stracę cierpliwość) -wtedy coś zrobi.  Bez mojego ponaglenia, zachęty lub wręcz opieprzenia - nic. Ta świadomość też przytłacza. Niby jest, ale go nie ma. Niby się na te wszystkie terapie godzi, ale odnoszę wrażenie, że uczestniczy w nich na zasadzie przymusu.  

Wyjazdy na basen...nie pojedzie więcej bo Miniek zrobił histerię w przeciwieństwie do innych dzieci, które fajnie się tam odnalazły.

Leczenie osteopatyczne...kiepski dojazd, wieczorem ciężko mu jeździć, a poza tym większość czasu w drodze powrotnej spędza w korku.

Terapia muzyczna...kolejna histeria... Myślał chyba, że Miniek rzuci się z zachwytem na obcą osobę z  głośnymi instrumentami w dłoni i razem będą sobie wesoło pogrywać.

O terapii słuchowej boję się już nawet wspominać. Dostaliśmy na nią pieniądze (z fundacji) kilka miesięcy temu, ale musieliśmy ją odroczyć ze względu na poważne zapalenie uszu u Mińka. Kiedy po dwóch miesiącach leczenia uszy były już ok,. pojawił się problem z brakiem możliwości wzięcia urlopu u męża w pracy. Teraz J. zlecenia łapie tylko od czasu do czasu, a większość dnia spędza w domu, a terapii nadal nie zaczęliśmy. Boję się mu już nawet wspominać o tym Tomasisie. Boję się, bo znów wyjdzie na to że tylko się "czepiam". 

Czuję się w tym wszystkim cholernie sama i coraz bardziej zaczynam się wycofywać. Może nie tyle z leczenia (gotowania & suplementacji), co z szeroko pojętego życia rodzinnego. Robię to ze łzami w oczach, ale jestem już tym wszystkim zmęczona.