Jest dobrze. Mimo tego, że Miniek nadal ma częste ataki, okulary przeciwsłoneczne stały się naszym nieodłącznym atrybutem, a Depakina nieźle go zamula, staramy się cieszyć tym, co mamy. A co mamy? Mamy nową szkołę, wprawdzie nie tę, o którą niebawem ma być sprawa w sądzie, ale i tak o niebo lepszą od poprzedniej. Obserwuję Mińka bardzo uważnie i choć wraca ze szkoły mocno zmęczony, to wydaje się być spokojny, no i na pewno ktoś, coś tam z nim robi - pracuje znaczy się ;) Uczniów w klasie jest 8 (wszyscy ASD-owcy), dwóch nauczycieli głównych, każdy ma po dwóch asystentów - nie jest źle. Prawie nauczanie indywidualne. Pojawiły się też elementy integracji z klasą "mejstrimową" (że sobie tak spolszczę). Miniek chodzi na w-f ze swoją główną klasą, je z nią lunch, niebawem ma zacząć uczęszczać na lekcje plastyki i muzyki. Zobaczymy co z tego wyjdzie. Póki co jesteśmy zadowoleni. Oczywiście zdajemy sobie sprawę z tego, że wszystkie te starania szkoły mogą być (ba! są!) robione "pod sprawę" sądową, w której dyrekcja obecnej, nowej szkoły będzie świadkiem (30. września jak się nie dogadamy z zarządem), ale dopóki Miniek na tym korzysta, cieszymy się. Cieszymy się do tego stopnia, że w tym tygodniu postanowiliśmy zarządowi warunek: chętnie przestaniemy ubiegać się o miejsce w szkole, (o którą do tej pory walczyliśmy) i zostaniemy w tej, pod warunkiem, że szanowny zarząd zapewni Mińkowi WSZYSTKIE terapie zalecane w orzeczeniu. Oczywiście zarząd wiele z tych terapii i potrzeb mińkowych (np. zajęcia z SI), zakwestionował, no ale cóż...Niech wybierają: albo wykładają kasę na dziecko, albo opłacają sprawę sądową (koszt min. 10 tys. funtów), a i tak ją przegrywają, bo nasze prośby o terapię potwierdzają konkretne raproty specjalistów, a owe oceny zostały zlecone przez...zarząd ;) Czyli mamy sytuację dość paradoksalną: zlecili ocenę dziecka, ta wykazała sporo zaburzeń, opracowano Mińkowi ponad 20 stronicową broszurkę na temat sposobów terapii, a zarząd teraz stwierdza, że Miniek wcale tego wszystkiego nie potrzebuje i oni mogą co najwyżej wyłożyć kasę na...połowę. Tak sobie to sami we własnym szacownym gronie wymyślili ;) Ech...chciałabym, żeby to wszystko już się skończyło, bo cała ta sytuacja zakrawa na farsę, no ale jak się powiedziało A, trzeba powiedzieć i B. Jakby na to nie patrzeć, z sądem czy bez sprawę i tak już wygraliśmy: mamy dobrą szkołę, która oferuje sporo terapii na miejscu, dwóch nauczycieli na 8 osób to też luksus jak na angielskie warunki, Miniek jest zadowolony, realizuje pogram klasy 3, a nie jak było do tej pory jakiś przypadkowy. Jest dobrze. Nam to wystarczy, dlatego zdecydowaliśmy się w niej zostać i zawalczyć już "tylko" o SI. Rozmawialiśmy z prawnikami, którzy stwierdzili, mamy spore szanse na wygranie tej części sprawy, bo zarząd edukacyjny nie ma czym obalić raportów o potrzebach dodatkowej terapii. Nic to. List do nich prawnik wysłał w ubiegłym tygodniu, teraz zapewne radzą z własnymi prawnikami, co im się będzie bardziej opłacać. Czekamy na odzew.
Z innych inności. Dwa tygodnie temu Miniasty miał EEG, żeby sprawdzić funkcjonowanie jego mózgu na Depakinie. Wyników wprawdzie jeszcze nie mamy (i pewnie mieć w ręce nie będziemy znając tutejsze realia), ale sama jestem ciekawa jak wypadną w porównaniu z wcześniejszymi, tymi zrobionymi w Polsce. Ja osobiście nie widzę żadnej różnicy w funkcjonowaniu Mińka po podaniu mu tego leku, ale że drugie EEG robione w Polsce wykazało poprawę, to chronimy oczy Mińka przed śwaitłem i restrykcyjnie trzymamy się zaleceń. Tak jak pisałam na wstępie, Depakina Mińka nieco zamula (przestał być błyskotliwy jak do tej pory, znów ma problemy z werbalizacją myśli, często mówi "od rzeczy"), dlatego na najbliższej konsulatcji z neurologiem (już za pół roku zapewne) poprosimy go o zmianę Depakiny na jakiś lek nowszej generacji, z mniejszą ilością skutków ubocznych (ten, m.in.strasznie obciąża wątrobę). Tym bardziej, że zapasy z Polski kurczą się dość szybko. W ubiegłym tygodniu Miniek miał mieć robiony rezonans magnetyczny (MRI). Niestety badanie się nie odbyło, bo... maszyna padła była. Następny termin gdzieś pod koniec października. Na ten rezonans to czekamy już chyba ponad 8 miesięcy...Tragedia...Najważniejsze jednak jest to, że mimo tych wszystkich dolegliwości, nie mamy regresu. Miniek choć mówi nie do końca na temat, trzyma się nieźle. Po tym co udało nam się osiągnąć przed wakacjami, mamy motywację żeby przetrwać ten gorszy czas i poczekać na tego naszego prawie zdrowego Miniastego. Kurcze, to zadziwiające jak autyk może zmieniać stopień funkcjonowania w zależności od czynników zewnętrznych. Wiem, że może być lepiej, wiem, bo widziałam jak wysoko przez ostatnich kilka miesięcy funkcjonował Miniek i mam ogromną nadzieję, że kiedyś znów tak będzie.
PS Nasz lekarz zajmujący się leczeniem biomedycznym Mińka wygrał sprawę sądową i wrócił do wykonywania zawodu!!! Znów zatem mamy wsparcie. Jest dobrze, bardzo dobrze :)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz