Tak jak pisałam w poprzednim poście, skontaktowaliśmy się mailowo z tutejszym neurologiem pod opieką którego Miniek był do tej pory. Mieliśmy nadzieję, że zaproponuje zmianę leczenia, wycofa Depakinę i na jej miejsce wprowadzi bezpieczniejszy lek (mający mniej skutków ubocznych). Co otrzymaliśmy w mailu? Zalecenie, żeby wycofać się z podawania Depakiny, niestety rozpisane dla syropu, a my podajemy granulat z saszetek. Żadnego innego leku szanowny pan doktor nam nie zaproponował. Po drugie neurolog stwierdza, że nasze dziecko wymaga wprawdzie bardzo kompleksowego podejścia i opieki, ale on nie ma wolnych terminów do...stycznia. A tak w ogóle, to powinniśmy zwrócić się do swojego neurologa w Polsce, bo on jest niezadowolony z tego, że zaczęliśmy podawanie leków bez konsultacji z nim, bo w UK leczy się epilepsję inaczej. Jak? Nie wiem, bo tego nam nie wyjaśnił, a przynajmniej żadnego leczenia nie zaproponował. Zanegował też wszystkie badania z Polski stwierdzając, że dopóki nie dostanie wyników z londyńskiego szpitala on nie stwierdza epilepsji u Mińka.
Polskim lekarzom, to szanowny neurolog może co najwyżej buty czyścić. Tutejszy przez 18-miesięcy od ostatniego ataku zlecił tylko podstawowe EEG, które niczego nie wykazało, neurologowi w Polsce wystarczyły 2 badania zrobione w ciągu miesiąca, żeby zdiagnozować najcięższą postać epilepsji fotoaktywnej. Witamy w trzecim świecie!!!
Wkurzyliśmy się bardzo - delikatnie mówiąc - bo Miniek zostaje teraz właściwie bez opieki. J. poszedł wczoraj do lekarza GP wyjaśniając sprawę i prosząc o przekierowanie do innego neurologa. Skierowania oczywiście nie dostał, bo kolejna pani doktor "błyskotliwa inaczej" chce najpierw zobaczyć list i próbować sama kontaktować się z neurologiem, który ma moje dziecko w doopie. Nie ma sprawy, list doniesiemy w środę. W poniedziałek J. idzie do szkoły, bo chcą porozmawiać o Mińka epilepsji. Nie wiem co konkretnie chcą wiedzieć, ale faktem jest, że sami poprosili o to spotkanie. Robi się coraz ciekawiej. Depakiny nie możemy odstawić z dnia na dzień, bo to może skończyć się poważnym atakiem u Mińka. Spróbujemy dopytać jakie dawkowanie mamy zastosować w przypadku tych naszych granulek, ale co dalej? Mam przestać podawać mu leki i wysyłać go do szkoły bez nich przy tak silnej padaczce? Kto poniesie odpowiedzialność jeśli Miniek dostanie silnego ataku i (tfu! tfu! tfu!) np. straci przytomność i uderzy głową o beton? Przecież tego wykluczyć nie można! Czy w ogóle szkoła go przyjmie jeśli powiemy, że nie bierze leków? Przecież nikt normalny nie weźmie na siebie tak kolosalnej odpowiedzialności szczególnie, że stać się może dosłownie wszystko i w każdej chwili.
Znów chce mi się wyć z bezsilności... Dziś postaramy się odpowiedzieć mu na tego maila (jeszcze grzecznie), w poniedziałek pójdziemy na spotkanie do szkoły, a w środę J. pójdzie z listem do GP i zobaczymy co dalej. W ostateczności nie pozostaje nam nic innego jak złożyć wniosek do NHS-u o sfinansowanie leczenia epilepsji w Polsce z powodu uniemożliwienia nam leczenia jej w UK.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz