63. dzień leczenia

Obserwuję jak Miniek bawi się samochodem jeżdżąc nim po krawędziach stołu. Wróciły, a może natężyły się zachowania stereotypowe (tak naprawdę nigdy do końca się ich nie pozbyliśmy). Znów napina mięśnie rąk, zaciska dłonie w charakterystyczny dla siebie sposób, znów zaczyna sobie popiskiwać pod nosem. Jest 11. rano, a on się zatacza i mam wrażenie, że jest to spowodowane  zmęczeniem. Wiem, że  te wszystkie zachowania  mogą się wzmagać podczas przerostu grzybów, ale pewności nie mam. Chciałabym wiedzieć w jakim kierunku idzie ta nasza terapia, mieć jakieś konkretne dane, a tu nic. Nawet jak zobaczę niebawem wyniki, to będą to te wstępne, nie uwzględniające jeszcze terapii. Tracę siłę i potrzebuję motywacji do dalszych działań. Nieprzespane noce, ciągłe krzątanie się wśród garnków i patelni, roszczeniowe podejście każdego z dzieci, niekończące się sprzątanie, ciągły stres, krzyki...wszystko to mnie przybija. Ponadto uświadomiłam sobie, że mam chyba sporo żalu do J., że zostawił mnie z tym wszystkim samą. Chyba nie tak to miało wyglądać.  Najwięcej problemów sprawia mi to, że mam ograniczone pole działania. Dieta Mińka jest jaka jest, właściwie nie może jeść rzeczy przetworzonych, chleba, powinien ograniczyć do minimum spożywanie jakichkolwiek węglowodanów, kaszy, ryżu, makaronu...a mi kończą się produkty, kończą się pomysły. Wyprawa do sklepu póki co nie wchodzi w grę, musiałabym Mińka chyba wózkiem zawieźć, bo znów kuleje...Pytałam go, czy ta noga go boli? Słyszę odpowiedź, że nie... i dalej kuleje. 

Jutro przylatuje J. , i niebawem wszyscy wylatujemy na kilkanaście dni do Irlandii. Pierwszy raz nie cieszę się z wyjazdu, mimo, że podróże to jedna z moich pasji. Pierwszy raz nie czuję klimatu świąt, pierwszy raz ich nie obchodzę... 

Dawno już nie czułam się tak samotna jak teraz. 

Smutne to wszystko.

Z innych spraw dnia codziennego. Kilka tygodni temu (tak tygodni! a wydawałoby się, że jestem na bieżąco z umieszczaniem informacji:), kupiłam Mińkowi piłki do masażu i obciążniki na ręce/nogi.
Zdjęcia poniżej.


















Piłki są dość twarde (choć nie najtwardsze), ale chyba lepsze niż te, które mieliśmy kiedyś, a które były zdecydowanie za miękkie. Obciążniki mają wagę 0,5 kg każdy. Dla Mińka są dość ciężkie, ale chyba o to chodzi. Piłkami masuję Mińkowe dłonie i stopy tuż przed zaśnięciem. Bardzo to lubi i mam wrażenie, że  ta stymulacja fajnie go wycisza. Obciążniki zakłada sobie sam...do snu:) Sprawdzam tylko później, czy nie naciągną ich zbyt mocno. Nad ranem domaga się zdjęcia "ciężarków" z nóg, po czym zawija się w kołdrę i dalej śpi śpi. Planuję dokupić mu jeszcze jeden zestaw obciążników na ręce, myślę o trochę lżejszym, może 0,25 kg. Mięśnie Mińka, mimo i tak już znacznej poprawy, są jednak nadal słabe.

***
Dzisiejszy dzień to kompletna porażka. Miniek cały dzień chodził jak naćpany, słaniał się na nogach, zachowywał się irracjonalnie (bardziej niż zwykle), wrócił mu ten autystyczny śmiech, który powoduje u mnie skrajną reakcję alergiczną, "złośliwe" zachowania...
Dziś wróciliśmy do punktu wyjścia.