179.dzień leczenia

Moja cierpliwość jest ostatnio mocno wystawiana na próbę. Jak już pisałam we wcześniejszym poście- niebawem wylatujemy na dłuższe wakacje. Przed wyjazdem chciałam zostawić mieszkanie posprzątane, ale wątpię czy mi się uda. Wczoraj ogarnęłam wprawdzie wszystko i wieczorem byłam z siebie bardzo zadowolona, ale mamy dzień kolejny i mimo, że jest dopiero 9. rano mieszkanie wygląda jakby przeszedł przez nie tajfun. Mało tego: uprałam wczoraj pościel, rozwiesiłam ją w sypialni, wracam do  kuchni umyć podłogę i co widzę? Moje kreatywne dzieci urządziły sobie wyścigi w workach na korytarzu. Workami niestety okazały się moje świeżo uprane poszewki na poduszki. No wszystko mi opadło...I tak można w nieskończoność. Lubię sprzątać, lubię mieć dookoła siebie ład i porządek, ale ostatnio zwyczajnie NIE WYRABIAM! 

Odkąd skończyła się szkoła, dzieciaki właściwie całymi dniami siedzą w domu i z nudów robią się coraz bardziej "pomysłowe". O ile mam mnóstwo obaw związanych z wyjazdem, o tyle cieszy mnie jedno: u babci będę je mogła wypuścić rano na podwórko i niech siedzą tam do wieczora biegając, bawiąc się, brudząc i głowy zbytnio nie zawracając. Najbardziej będę musiała pilnować najmłodszego, który ze swoim kiepskim balansem i  ambicją dorównania w zabawie starszemu rodzeństwu, będzie wchodził wszędzie i zaliczał  przy tym mnóstwo wywrotek, a że część podwórka betonowa...

Czego się boję? Tego co zawsze: niezrozumienia problemu autyzmu. Mimo, że najbliższa rodzina wie, że Miniek ma autyzm, zupełnie nie orientują się jak w praktyce funkcjonuje takie dziecko. W tamtym roku zaliczyłam kilka przykrych sytuacji wynikających nie tyle z braku akceptacji mojego dziecka, co właśnie bardziej z niezrozumienia problemu. Np. ludziom ciężko jest zrozumieć, kiedy odmawiam uczestniczenia w różnych imprezach rodzinnych. Nie są w stanie pojąć, że np. grill z dwojgiem małych dzieci i jednym starszym bez poczucia jakiegokolwiek zagrożenia, którego też nieustannie trzeba pilnować, nie jest dla mnie żadną rozrywką, a wręcz męczarnią. Nie rozumieją tego, że Miniek pewnych rzeczy nie jada, bo mu  szkodzą. Ciastka, torty, kanapki z masełkiem, paluszki, chrupki, chipsy... na siłę (okoliczność wizyty), starają się zmusić mnie wręcz do zrobienia wyjątku, przerwy w diecie, bo przecież "nic mu nie będzie". I jak tu tłumaczyć każdemu z osobna, że gluten wypłukuje się z organizmu przez ok. 9 miesięcy, że po zjedzeniu czekoladki moje dziecko będzie zachowywało się jak naćpane, a po zjedzeniu kilku słodkich ciasteczek będzie chodziło po ścianach przez najbliższych kilka godzin i nie spało przez trzy noce z rzędu? 

Teraz Miniek naprawdę fajnie funkcjonuje, można się z nim spokojnie dogadać, jest w stanie mnóstwo rzeczy zrozumieć i zaakceptować i właściwie awantury zostały już zażegnane, a jeżeli już to bardziej są to "tanie przedstawienia dramatyczne" w celu uzyskania czegoś konkretnego, stosunkowe łatwe do opanowania. Sen też mu się unormował. Miniek budzi się tylko raz w nocy i wtedy przychodzi do naszej sypialni, układa się obok mnie i śpi spokojnie do rana. W ciągu ostatnich dwóch tygodni zdarzyły nam się nawet cztery noce, które Miniek całe przespał w swoim łóżku, bez nocnych wycieczek. Zostało jeszcze trochę autostymulacji, machania rękami i "ciuczków", ale to nie problem. Przynajmniej nie dla mnie.

Boję się, żeby wyjazd do Polski nie zepsuł tego, co już udało nam się osiągnąć. 

Boję się, żeby Miniek nie jadł tego, czego mu jeść nie wolno, żeby babcia nie "przemycała" czegoś za moimi plecami.

Boję się "wyrzutów" rodziny, że przecież przyjeżdżam raz na rok i  unikam ich towarzystwa.

Tak, tego boję się najbardziej...