Chyba mamy sukces!!!

We wtorek miała odbyć się rozprawa w sądzie dotycząca zatwierdzenia statementu, czyli pełnego planu terapeutycznego dla Mińka. Tak jak pisałam wcześniej, zrezygnowaliśmy ze starania się o kolejną szkołę, bo raptem okazało się, że wiele z tych rzeczy, o które nam chodziło, można zrobić w tej obecnej, np. przeprowadzić włączenie do tzw. "zdrowej klasy". Wcześniej, podczas naszej wizyty "oglądowej" w szkole zapewniano nas, że nie prowadzą praktyki włączenia, no chyba, że dziecko samo sobie tego zażyczy. Reasumując: autyk miałyby sam zażądać kontaktu z rówieśnikami, których nie zna i jeszcze wiedzieć jak się z nimi  bawić. Sam, bez żadnego wsparcia. Dobre. Nasze dziecko funkcjonuje dość wysoko, ale są rzeczy, których nie przeskoczy. Jego największą bolączką jest właśnie nieumiejętność wchodzenia w relację i podtrzymywanie tejże z dziećmi w jego wieku. Z dorosłym? Nie ma problemu. Niestety, kontakty koleżeńskie to wciąż dla Mińka skomplikowany problem. W każdym razie we wrześniu zmieniliśmy szkołę i okazało się, że można! Raptem pojawiły się wspólne zajęcia sportowe, lekcje muzyki i plastyki. Miniek chodzi na nie, radzi sobie nieźle (z tego co nam relacjonują) i z czasem będzie uczestniczył w większej liczbie zajęć. Można? Można. Tak więc, jako że nowa szkoła zmieniła nastawienie i zaczęła realizować to, o co najbardziej nam chodziło, czyli włączenie, a Miniek świetnie się w niej zaklimatyzował, stwierdziliśmy że   osiągnęliśmy to, o co nam chodziło i nie chcemy narażać Miniastego na kolejny stres związany z przeniesieniem do kolejnej szkoły. Pozostawała jeszcze "tylko" kwestia wyłożenia przez zarząd kasy na zajęcia dodatkowe dla Mińka, głównie na terapię SI na co absolutnie zgodzić się nie chcieli. Po tygodniowych pertraktacjach między prawnikami wreszcie zarząd przystał na WSZYSTKIE  nasze zmiany zawarte w statemencie. :) Miniek do końca października ma mieć zapewnionego: logopedę, terapię zajęciową (głównie wspomagającą pracę dłoni), 1 godzinę zajęć SI tygodniowo (minimum przez 12 miesięcy). Słowem: wreszcie mamy jakąkolwiek terapię zapewnioną w szkole!!! Mamy to na papierze, teraz czekamy na złożenie stosownych podpisów, a później  na wprowadzenie zaleceń w życie. 

Jak znam ten zarząd bez problemów się nie obędzie, dlatego ta moja radość jest podszyta obawami.  Mam jednak nadzieję, że ci w zarządzie wiedzą już, że w razie jakichkolwiek nieścisłości i braku realizacji  orzeczenia, nie odpuścimy i będziemy walczyć do upadłego.  A jeśli się nie nauczyli...? Też mnie to nie martwi, bo za jakiś czas rusza kolejna sprawa (o zaniedbania edukacyjne i dyskryminację), więc kontakt z prawnikiem nam się nie urywa, a wręcz przeciwnie wszytko wchodzi na wyższe obroty. Mamy też asa w rękawie, czyli pewne fakty związane z "niezależnym" psychologiem edukacyjnym, który jak się okazało pracuje dla zarządu na dwóch stanowiskach: 

1. jest psychologiem przeprowadzającym oceny dzieci z autyzmem 

2. jest skarbnikiem przydzielającym pieniądze na wsparcie tychże dzieci. 

Wg jakich kryteriów pracuje pan psycholog-skarbnik? ŻADNYCH. Opisuje dziecko wg własnego widzimisię (nierzadko robi to na niekorzyść dziecka, o czym sami się przekonaliśmy), po czym przyznaje dotację, która zazwyczaj jest ochłapem w postaci kilku miesięcy logopedii w bardzo okrojonym wymiarze. Zatem to co robi nie ma nic wspólnego z niezależnością, a już na pewno nic z etyką zawodową. Bez problemu jesteśmy  w stanie to udowodnić i przy najbliższej nadarzającej się okazji na pewno to zrobimy. 

Z innych inności: wreszcie spełniliśmy marzenie Isi o jakiejś "terapii" dla niej (wszak bracia mają, a ona nie)  i zapisaliśmy ją na naukę pływania. Co czwartek o godzinie 16.00  będzie meldowała się z tatą na pobliskim basenie. Niech się dziewczyna wyszaleje w wodzie, szczególnie że to jej żywioł i najchętniej mogłaby z niej nie wychodzić. Dodatkowo staramy się zapisać Mińka do szkoły muzycznej dla dzieci z autyzmem, ale tu procedury jeszcze chwilę potrwają i nie wiem do końca jak to wyjdzie. Napisaliśmy też maila do "naszego" neurologa jasno przedstawiając mu co nam się nie podoba w jego podejściu do Mińka i już dnia następnego dostaliśmy maila zwrotnego, że w poniedziałek mamy do niego zadzwonić, to zostawi nam w szpitalu receptę na...lek którego nazwy nie pamiętam. Są też wyniki EEG  z londyńskiego szpitala, które uwaga....POTWIERDZAJĄ, że Miniek ma epilepsję fotoaktywną. Eureka...

Jak to się robi w Anglii, czyli "leczenie" epilepsji przez tutejszego neurologa.

Tak jak pisałam w poprzednim poście, skontaktowaliśmy się mailowo z tutejszym neurologiem pod opieką którego Miniek był do tej pory. Mieliśmy nadzieję, że zaproponuje zmianę leczenia, wycofa Depakinę i na jej miejsce wprowadzi bezpieczniejszy lek (mający mniej skutków ubocznych). Co otrzymaliśmy w mailu? Zalecenie, żeby wycofać się z podawania Depakiny, niestety rozpisane dla syropu, a my podajemy granulat z saszetek. Żadnego innego leku szanowny pan doktor nam nie zaproponował. Po drugie neurolog stwierdza, że nasze dziecko wymaga wprawdzie bardzo kompleksowego podejścia i opieki, ale on nie ma wolnych terminów do...stycznia. A tak w ogóle, to powinniśmy zwrócić się do swojego neurologa w Polsce, bo on jest niezadowolony z tego, że zaczęliśmy podawanie leków bez konsultacji z nim, bo w UK leczy się epilepsję inaczej. Jak? Nie wiem, bo tego nam nie wyjaśnił, a przynajmniej żadnego leczenia nie zaproponował. Zanegował też wszystkie badania z Polski stwierdzając, że dopóki nie dostanie wyników z londyńskiego szpitala on nie stwierdza epilepsji u Mińka.

Polskim lekarzom, to szanowny neurolog może co najwyżej buty czyścić. Tutejszy przez 18-miesięcy od ostatniego ataku zlecił tylko podstawowe EEG, które niczego nie wykazało, neurologowi w Polsce wystarczyły 2 badania zrobione w ciągu  miesiąca, żeby zdiagnozować najcięższą postać epilepsji fotoaktywnej. Witamy w trzecim świecie!!!

Wkurzyliśmy się bardzo - delikatnie mówiąc - bo Miniek zostaje teraz właściwie bez opieki. J. poszedł wczoraj do lekarza GP wyjaśniając sprawę i prosząc o przekierowanie do innego neurologa. Skierowania oczywiście nie dostał, bo kolejna pani doktor "błyskotliwa inaczej" chce najpierw zobaczyć list i próbować sama kontaktować  się z neurologiem, który ma moje dziecko w doopie. Nie ma sprawy, list doniesiemy w środę. W poniedziałek J. idzie do szkoły, bo chcą porozmawiać o Mińka epilepsji. Nie wiem co konkretnie chcą wiedzieć, ale faktem jest, że sami poprosili o to spotkanie. Robi się coraz ciekawiej. Depakiny nie możemy odstawić z dnia na dzień, bo to może skończyć się poważnym atakiem u Mińka. Spróbujemy dopytać jakie dawkowanie mamy zastosować w przypadku tych naszych granulek, ale co dalej? Mam przestać podawać mu leki i wysyłać go do szkoły bez nich przy tak silnej padaczce? Kto poniesie odpowiedzialność jeśli Miniek dostanie silnego ataku i (tfu! tfu! tfu!) np. straci przytomność i uderzy głową o beton? Przecież tego wykluczyć nie można! Czy w ogóle szkoła go przyjmie jeśli powiemy, że nie bierze leków? Przecież nikt normalny nie weźmie na siebie tak kolosalnej odpowiedzialności szczególnie, że stać się może dosłownie wszystko i w każdej chwili.
Znów chce mi się wyć z bezsilności... Dziś postaramy się odpowiedzieć mu na tego maila (jeszcze grzecznie), w poniedziałek pójdziemy na spotkanie do szkoły, a w środę J. pójdzie z listem do GP i zobaczymy co dalej. W ostateczności nie pozostaje nam nic innego jak złożyć wniosek do NHS-u o sfinansowanie leczenia epilepsji w Polsce z powodu uniemożliwienia nam leczenia jej w UK.

Uczymy się żyć z epilepsją

Jest dobrze. Mimo tego, że Miniek nadal ma częste ataki, okulary przeciwsłoneczne stały się naszym nieodłącznym atrybutem, a Depakina nieźle go zamula, staramy się cieszyć tym, co mamy. A co mamy? Mamy nową szkołę, wprawdzie nie tę, o którą niebawem ma być sprawa w sądzie, ale i tak o niebo lepszą od poprzedniej. Obserwuję Mińka bardzo uważnie i choć wraca ze szkoły mocno zmęczony, to wydaje się być spokojny, no i na pewno ktoś, coś tam z nim robi - pracuje znaczy się ;) Uczniów w klasie jest 8 (wszyscy ASD-owcy), dwóch nauczycieli głównych, każdy ma po dwóch asystentów - nie jest źle. Prawie nauczanie indywidualne. Pojawiły się też elementy integracji z klasą "mejstrimową" (że sobie tak spolszczę). Miniek chodzi na w-f ze swoją główną klasą, je z nią lunch, niebawem ma zacząć uczęszczać na lekcje plastyki i muzyki. Zobaczymy co z tego wyjdzie. Póki co jesteśmy zadowoleni. Oczywiście zdajemy sobie sprawę z tego, że wszystkie te starania szkoły mogą być (ba! są!) robione "pod sprawę" sądową, w której dyrekcja obecnej, nowej szkoły będzie świadkiem (30. września jak się nie dogadamy z zarządem), ale dopóki Miniek na tym korzysta, cieszymy się. Cieszymy się do tego stopnia, że w tym tygodniu postanowiliśmy zarządowi warunek: chętnie przestaniemy ubiegać się o miejsce w szkole, (o którą do tej pory walczyliśmy) i zostaniemy w tej,  pod warunkiem, że szanowny zarząd zapewni Mińkowi WSZYSTKIE  terapie zalecane w orzeczeniu. Oczywiście zarząd wiele z tych terapii i potrzeb mińkowych (np. zajęcia z SI), zakwestionował, no ale cóż...Niech wybierają: albo wykładają kasę na dziecko, albo opłacają sprawę sądową (koszt min. 10 tys. funtów), a i tak ją przegrywają, bo nasze prośby o terapię potwierdzają konkretne raproty specjalistów, a owe oceny zostały zlecone przez...zarząd ;) Czyli mamy sytuację dość paradoksalną: zlecili ocenę dziecka, ta wykazała sporo zaburzeń, opracowano Mińkowi ponad 20 stronicową broszurkę na temat sposobów terapii, a zarząd teraz stwierdza, że Miniek wcale tego wszystkiego nie potrzebuje i oni mogą co najwyżej wyłożyć kasę na...połowę. Tak sobie to sami we własnym szacownym gronie wymyślili ;) Ech...chciałabym, żeby to wszystko już się skończyło, bo cała ta sytuacja zakrawa na farsę, no ale jak się powiedziało A, trzeba powiedzieć i B. Jakby na to nie patrzeć, z sądem czy bez sprawę i tak już wygraliśmy: mamy dobrą szkołę, która oferuje sporo terapii na miejscu, dwóch nauczycieli na 8 osób to też luksus jak na angielskie warunki, Miniek jest zadowolony, realizuje pogram klasy 3, a nie jak było do tej pory jakiś przypadkowy. Jest dobrze. Nam to wystarczy, dlatego zdecydowaliśmy się w niej zostać i zawalczyć już "tylko" o SI. Rozmawialiśmy z prawnikami, którzy stwierdzili, mamy spore szanse na wygranie tej części sprawy, bo zarząd edukacyjny nie ma czym obalić raportów o potrzebach dodatkowej terapii. Nic to. List do nich prawnik wysłał w ubiegłym tygodniu, teraz zapewne radzą z własnymi prawnikami, co im się będzie bardziej opłacać. Czekamy na odzew.

Z innych inności. Dwa tygodnie temu Miniasty miał EEG, żeby sprawdzić funkcjonowanie jego mózgu na Depakinie. Wyników wprawdzie jeszcze nie mamy (i pewnie mieć w ręce nie będziemy znając tutejsze realia), ale sama jestem ciekawa jak wypadną w porównaniu z wcześniejszymi, tymi zrobionymi w Polsce. Ja osobiście nie widzę żadnej różnicy w funkcjonowaniu Mińka po podaniu mu tego leku, ale że drugie EEG robione w Polsce wykazało poprawę, to chronimy oczy Mińka przed śwaitłem i restrykcyjnie trzymamy się zaleceń. Tak jak pisałam na wstępie, Depakina Mińka nieco zamula (przestał być błyskotliwy jak do tej pory, znów ma problemy z werbalizacją myśli, często mówi "od rzeczy"), dlatego na najbliższej konsulatcji z neurologiem (już za pół roku zapewne) poprosimy go o zmianę Depakiny na jakiś lek nowszej generacji, z mniejszą ilością skutków ubocznych (ten, m.in.strasznie obciąża wątrobę). Tym bardziej, że zapasy z Polski kurczą się dość szybko. W ubiegłym tygodniu Miniek miał mieć robiony rezonans magnetyczny (MRI). Niestety badanie się nie odbyło, bo... maszyna padła była. Następny termin gdzieś pod koniec października. Na ten rezonans to czekamy już chyba ponad 8 miesięcy...Tragedia...Najważniejsze jednak jest to, że mimo tych wszystkich dolegliwości, nie mamy regresu. Miniek choć mówi nie do końca na temat, trzyma się nieźle.  Po tym co udało nam się osiągnąć przed wakacjami, mamy motywację żeby przetrwać ten gorszy czas i poczekać na tego naszego prawie zdrowego Miniastego. Kurcze, to zadziwiające jak autyk  może zmieniać stopień funkcjonowania w zależności od czynników zewnętrznych. Wiem, że może być lepiej, wiem, bo widziałam jak wysoko przez ostatnich kilka miesięcy funkcjonował Miniek i mam ogromną nadzieję, że kiedyś znów tak będzie.

PS Nasz lekarz zajmujący się leczeniem biomedycznym Mińka wygrał sprawę sądową i  wrócił do wykonywania zawodu!!! Znów zatem mamy wsparcie. Jest dobrze, bardzo dobrze :)