Test ATEC

Dawno nie robiłam tego testu. Dziś, trochę z nudów, trochę z ciekawości "przeleciałam" wszystkie punkty zaznaczając te adekwatne z Mińkowym funkcjonowaniem pola. Wynik jednak mocno mnie zaskoczył wynosił bowiem.....uwaga....  0/179!!!  Czyżby moje dziecko WYLECZYŁO się  (jak głupio i banalnie by to nie brzmiało) z autyzmu? Niemożliwe staje się możliwe??? Hmmmm...
Obecnie największą bolączką Mińka są zaburzenia w obrębie SI (terapii wciąż nie mamy, mimo zapewnień zarządu i jak tak dalej pójdzie będzie trzeba zacząć kolejną sprawę, sic!) i kontakty z rówiesnikami, choć  w małej grupie Miniasty odnajduje się całkiem dobrze. Najgorzej jest jak ludzi jest sporo, duży hałas, zamieszanie, zgiełk i wtedy niestety zmysły nie dają rady, Miniek się izoluje, ucieka. Pomijając jednak te dwie sfery, Miniasty funkcjonuje naprawdę fajnie. Oczywiście do zdrowych róweśników jeszcze daleka droga, ale wszystko idzie ku dobremu. Autyzmu coraz mniej, za to Mińka coraz więcej. :)

Jeszcze coś mi się przypomniało!

Kilka tygodni temu byliśmy w Irlandii u Toma Griffina (terapeuta hidden mind). To był nasz drugi kontakt z Tomem. Miniek uczęszczał do niego przez trzy dni na krótkie, ok. 30-40 min. sesje. Z tego co stwierdził Tom, najwięszkym problemem Miniastego był wciąż odkładający się (w okolicach "trzeciego oka") fluor. Zwrócił uwagę na to, żeby kontrolować pochodzenie wody, bo ten nieszczęsny fluor nieźle Mińka "zamula". W domy używamy wprawdzie dzbanka filtrującego wodę, ale fluoru to on raczej nie usuwa. Musimy zatem zgłębić temat uzdatniania wody, szczególnie że wszyscy ją pijemy. Ponadto Tom stwierdził, że Miniek jest kondycyjnie/energetycznie w doskonałym stanie i pogratuował nam, że udało nam się go do takiego stanu doprowadzić, bo (jak stwierdził), pracował i pracuje z wieloma  dziećmi i rodzinami dzieci autystycznych i rzadko spotyka takiego autyka, który jest w takim stanie, że tym autykiem właściwie już nie jest. Według Toma u Mińka występuje już tylko "muśnięcie" autyzmem, organizm podjął walkę i widać, że wychodzi na prostą. 

J.wspominał też Tomowi o silnej epilepsji, która bardzo gwałtownie wzmogła się w lipcu tego roku. Tom stwierdził, że rozumie nasze obawy i chęc leczenia farmaceutycznego, (której oczywiście nie negował), ale wg niego to raczej Mińkowi nie pomoże. Organizm próbuje ustwaić się na nowo, mogą występować różne anomale, ale potrzeba mu przede wszyskim czasu na odbudowanie zniszczonych przez lata struktur. Coś chyba jest na rzeczy, bo Depakina Mińkowi nie pomogła, spowodowała za to powrót mnóstwa zachowań autystycznych (wahań nastrojów, depresji itd). Teraz podajemy Lamotryginę, Miniek zareagował na nią dobrze (w sensie braku widocznych skutków ubocznych leku), ale ataki ciągle ma i nie są one wcale rzadziej występujące niż przed jego podaniem. Faktem jest, że Miniek jest jeszcze na bardzo małej dawce leku, który po przejściach z Depakiną, wprowadzamy bardzo, bardzo powoli. Wciąż ciekawi jesteśmy jak/i czy w ogóle?/ zareaguje na maksymalną (dla jego wieku i wagi) dawkę. Oby, bo ciężko żyć uciekając wciąż przed światłem. 

No. To by było na tyle. Jest dobrze, a wierzę, że będzie jeszcze lepiej. Bo dlaczego nie? ;)

Wracając do sprawy z neurologiem i "leczeniem" epilepsji ;)

Zauważyłam, że mam spore zaległości, napiszę zatem jak sprawa się rozwiązała, bo to i śmieszne i ciekawe jednocześnie ;) A więc (tak jak wspomniałam we wcześniejszym poście o epi) napisaliśmy do wielce obrażonego lekarza maila zwrotnego, że bardzo dziękujemy mu za niezwykle "cenne" porady, wspomnieliśmy, że zdumieni jesteśmy faktem, że najpierw pisze, że stan Mińka jest poważny, leczenie naszego dziecka jest bardzo skomplikowane i powinno być przeprowadzone powoli i kompleksowo, po czym beztrosko kwituje, że do stycznia nie moze go zobaczyć, bo...ma napięty terminarz, nie proponując przy tym innego lekarza. Oczywiście nie omieszkaliśmy wspomnieć, że od pierwszego ataku, który nastąpił w kwietniu 2013 roku miał mnóstwo czasu, żeby wykonać chociaż podstawowe badania i rozpocząc leczenie, ale jakoś nie zrobił nic (pomijając jedno EEG, zwykłe, bez drażnienia światłem, które niczego nie wykazało), więc niech się łaskawie nie oburza, że mając dziecko z setką ataków dziennie poszliśmy w trybie "emergency" do polskiego lekarza, który widząc w jakim stanie jest nasz syn, rozpoczął natychmiastowe leczenie. Z naszego punktu widzenia mocno niezrozumiałe jest jego beztroskie podejście, a nie fakt, że jeden lekarz próbuje leczyć coś, czego inny przez półtora roku nawet nie zdiagnozował. Na końcu podziękowaliśmy za dotychczasową współpracę, stwierdziliśmy, że złożymy dokumenty do NHS-u o sfinansowanie nam leczenia syna w Polsce, bo w UK robi się to "inaczej", a nasze doświadczenie pokazuje, że owo "inaczej" oznacza, że nie leczy się epilepsji wcale. Nie zamierzamy też dłużej narażać naszego dziecka na kolejne ataki, pozdrawiamy. Pa. 

Nie minęły dwa dni, dostajemy maila od lekarza :) Na samą myśl buzia mi się uśmiecha, bo raptem skurczybyk zmienia nastawienie o 180 stopni i pisze, że on oczywiście podejmie się leczenia Mińka, że wprawdzie nie ma wolnych terminów, ale jakby J. do niego poskoczył do szpitala (udostępnie prywatną komórkę!), to da mu receptę na nowe leki (Lamotryginę) i rozpisze mu dokładnie jak bezpiecznie wycofać Depakinę i wprowadzać Lamotryginę, że jak mamy jakieś pytania lub zastrzeżenia to on chętnie nam pomoże itd, itd. No cud, mód i orzeszki :) Czyżby się wystraszył? :) Oczywiście poszliśmy za ciosem i zażyczyliśmy sobie konsultacji na oddziale epilepsji w Great Ormond Street Hospital (jednym z najlepszych szpitali dziecięcych w UK) :). Pan doktor prośbę o takową konsultację wystosował do lekarzy z GOSH-a i już w styczniu mamy tam wizytę. Cudów się nie spodziewam, ale może uda się usłyszeć coś nowego? Zobaczymy. 

Szkoła muzyczna

Zrobiliśmy kolejny ruch i zapisaliśmy Mińka do prywatnej szkoły muzycznej dla dzieci z różnymi (w tym bardzo ciężkimi) niepełnospranościami. Przez kilka miesięcy czekaliśmy grzecznie w kolejce na miejsce i doczekaliśy się. W poniedziałek Miniasty był na swoich pierwszych, wstępnych zajęciach. Nie ukrywam, że trochę baliśmy się tego "pierwszego razu" w nowym miejscu, z nową panią i zupełnie nieznanymi wymaganiami, ale Miniek poradził sobie świetnie: wszedł, przywitał się, dał pani swoją szkolną naklejkę, po czym pani zapytała, czy tata może wyjść do pokoju obok, na co Miniek bez problemu się zgodził, a później już razem z panią walili, grzechotali, słowem: grali na czym popadło ;) Tak jak napisałam, były to zajęcia "badawcze" ;) Prowadząca musi określić jaki rodzaj dzieci  jej się trafił i przede wszystkim sprawdzić ich ograniczenia i możliwości, bo za czas jakiś będzie te dzieci łączyć w małe 3-5 osobowe klasy i dobrze byłoby gdyby dzieci dobrze czuły się w swoim gronie. Początkowo zajęcia będą indywidualne, później dzieci przydzielone zostaną do małych klas, o czym wspominałam, a na końcu, jeśli nie zrażą się nauką i będą chciały kontynuować grę na instrumencie, będzie można pomyśleć o dołączeniu do klasy muzycznej neurotypowej (?) - o ile zanteresowany wyrazi chęć uczestniczenia i występów w większym gronie. Nie zapędzam się jednak aż tak daleko, bo nie zależy mi na zrobieniu z Mińka wirtuoza. Chodzi mi bardziej o danie Mińkowi szansy na odnalezienie siebie, pasji, a przez to o wzmocnienie poczucia własnej wartości. Miniasty ma słuch jak nietoperz, uwielbia muzykę, dlaczego zatem tego nie połączyć? Drugą rzeczą, która mogłaby wyjść niejako przy okazji gry na instrumencie, jest ogolne usprawnienie motoryki dłoni, bo ta (mimo, że jest już dużo lepiej) to jednak wciąz wymaga sporo pracy. To by było na tyle. Póki co wybraliśmy dla Mińka fortepian jako instrument do nauki, ale jak tylko wyrazi chęć, będzie mógł zmienić go na inny. I jeszcze jedno: jeśli Miniek powie, że juz ma dość i dziękuje za naukę gry, uszanujemy jego decyzję i będziemy szukać dla niego innej sfery zainteresowań. Póki co Isia ma basen, z którego za żadne skarby nie zrezygnuje, Miniek ma fortepian i szansę na zawarcie z nim głębszej przyjażni. Kadzik na razie odnajduje się w nauce literek, cyferek, kolorów i zafascynowany jest...znakami drogowymi i na tym się skupimy ;)