Zauważyłam, że mam spore zaległości, napiszę zatem jak sprawa się rozwiązała, bo to i śmieszne i ciekawe jednocześnie ;) A więc (tak jak wspomniałam we wcześniejszym poście o epi) napisaliśmy do wielce obrażonego lekarza maila zwrotnego, że bardzo dziękujemy mu za niezwykle "cenne" porady, wspomnieliśmy, że zdumieni jesteśmy faktem, że najpierw pisze, że stan Mińka jest poważny, leczenie naszego dziecka jest bardzo skomplikowane i powinno być przeprowadzone powoli i kompleksowo, po czym beztrosko kwituje, że do stycznia nie moze go zobaczyć, bo...ma napięty terminarz, nie proponując przy tym innego lekarza. Oczywiście nie omieszkaliśmy wspomnieć, że od pierwszego ataku, który nastąpił w kwietniu 2013 roku miał mnóstwo czasu, żeby wykonać chociaż podstawowe badania i rozpocząc leczenie, ale jakoś nie zrobił nic (pomijając jedno EEG, zwykłe, bez drażnienia światłem, które niczego nie wykazało), więc niech się łaskawie nie oburza, że mając dziecko z setką ataków dziennie poszliśmy w trybie "emergency" do polskiego lekarza, który widząc w jakim stanie jest nasz syn, rozpoczął natychmiastowe leczenie. Z naszego punktu widzenia mocno niezrozumiałe jest jego beztroskie podejście, a nie fakt, że jeden lekarz próbuje leczyć coś, czego inny przez półtora roku nawet nie zdiagnozował. Na końcu podziękowaliśmy za dotychczasową współpracę, stwierdziliśmy, że złożymy dokumenty do NHS-u o sfinansowanie nam leczenia syna w Polsce, bo w UK robi się to "inaczej", a nasze doświadczenie pokazuje, że owo "inaczej" oznacza, że nie leczy się epilepsji wcale. Nie zamierzamy też dłużej narażać naszego dziecka na kolejne ataki, pozdrawiamy. Pa.
Nie minęły dwa dni, dostajemy maila od lekarza :) Na samą myśl buzia mi się uśmiecha, bo raptem skurczybyk zmienia nastawienie o 180 stopni i pisze, że on oczywiście podejmie się leczenia Mińka, że wprawdzie nie ma wolnych terminów, ale jakby J. do niego poskoczył do szpitala (udostępnie prywatną komórkę!), to da mu receptę na nowe leki (Lamotryginę) i rozpisze mu dokładnie jak bezpiecznie wycofać Depakinę i wprowadzać Lamotryginę, że jak mamy jakieś pytania lub zastrzeżenia to on chętnie nam pomoże itd, itd. No cud, mód i orzeszki :) Czyżby się wystraszył? :) Oczywiście poszliśmy za ciosem i zażyczyliśmy sobie konsultacji na oddziale epilepsji w Great Ormond Street Hospital (jednym z najlepszych szpitali dziecięcych w UK) :). Pan doktor prośbę o takową konsultację wystosował do lekarzy z GOSH-a i już w styczniu mamy tam wizytę. Cudów się nie spodziewam, ale może uda się usłyszeć coś nowego? Zobaczymy.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz