293. dzień leczenia

Miałam spory zastój w pisaniu spowodowany chorobą młodszych dzieci, swoją i małżonka. Zapalenie krtani  zmogło wszystkich z wyjątkiem Miniastego, ale ten od kilku tygodni jest na antybiotyku więc właściwie nie do ruszenia. W domu mam duże zaległości w każdej dziedzinie: sprzątaniu, prasowaniu, praniu...Jakby mi zajęć powszednich było mało, rozpoczęłam już sprzątanie przedświąteczne. Pozdejmowałam i uprałam zasłony, wyniosłam kilka pudeł zalegających staroci, posprzątałam dokładnie salon i pokój dzieci (z wyjątkiem mycia okien i prania dywanów, ale to jeszcze przede mną) i padam. Organizm osłabiony po chorobie domaga się odpoczynku, ale jak tu odpocząć z czwórką (męża wliczam) dzieci?
Dobra, nieważne co u mnie, piszę co u nas. A u nas sporo zamieszania. Znów niestety.
1.szkoła
 Dwa tygodnie temu w piątek późnym wieczorem, dostaliśmy telefon z działu edukacji, że Miniek nie został przyjęty do żadnej z zaproponowanych przez nas szkół. Powód odmowy: Miniek funkcjonuje zbyt nisko. Nasze wkurzenie sięgnęło zenitu, bo wiele można powiedzieć o Mińku, ale nie to, że nisko funkcjonuje! W teście ATEC otrzymał 40 punktów na 179 możliwych. Interpretować ten test należy następująco: czym mniej punktów zdobędzie dziecko, tym lepiej funkcjonuje. Czyli chyba najgorzej nie jest. Ok. Miniek ma sporo problemów współistniejących obok ASD, ale jak na dziecko zaburzone, funkcjonujące w obcojęzycznym kraju, radzi sobie naprawdę dobrze, żeby nie powiedzieć świetnie.  Napisaliśmy więc list podważający decyzję zarządu i poinformowaliśmy ich o chęci ponownej oceny funkcjonowania Mińka, jako że nasze opinie co do tego są  bardzo rozbieżne. Póki co, statement jest otwarty i czekamy na oficjalną odpowiedź z działu edukacyjnego. Paradoks całej zaistniałej sytuacji polega na tym, że Miniek jest zbyt zdrowy żeby otrzymać terapię zajęciową, fizjoterapię, itd, ale zbyt zaburzony żeby przyjąć go do szkoły ze wsparciem ASD. Teraz chodzi do zwykłej, meanstreemowej szkoły bez specjalistów od autyzmu i wg counsil-u jest ok, ale na przyjęcie do innej meanstreemowej placówki ze wsparciem dla ASD-owców już się ie nadaje?! Gdyby to nie było dla mnie ważne i mocno wkurzające, mogłoby być nawet śmieszne.

2. judo

Z innych inności. Miniek zaczął chodzić na judo. Wbrew niechęci całego zespołu szkolnego postawiliśmy na swoim i Miniek uczestinczył już w jednych zajęciach, z których wrócił przeszczęśliwy. Dziś miał kolejne spotkanie i z tego co mówił opiekun, Miniasty radzi sobie całkiem dobrze. Póki co uczestniczy w zajęciach gościnnie i bez jakichkolwiek deklaracji, ale ma już swój strój do judo i z tego co opowiada, bardzo mu się to "kłanianie" i "tarmoszenie" podoba. Fajnie ;)

3. super hero
Miniek bohaterem tygodnia! Jako, że przez cały tydzień dzielnie pracował z opiekunami, został wyróżniony i na forum szkolnym otrzymał dyplom i naklejkę od  samego dyrektora. Formą wyróżnienia było też przyniesienie do domu klasowego misia-Tima, którym to Miniek ma się przez tydzień zajmować, a później to opisać w specjalnym Tim-owym zeszycie. Miniek pęka z dumy. My też ;)

279. dzień leczenia

Miniuś był dziś na wycieczcie szkolnej, z której wrócił bardzo zadowolony, ale może po kolei. Jakiś czas temu dowiedzieliśmy się, że w semestrze zimowym dzieci będą uczyć się o Londynie. Etapem wprowadzającym do przybliżenia dziejów miasta było przygotowanie przez uczniów prezentacji o wielkim pożarze w Londynie.  Razem z Miniastym poświęciliśmy tydzień na zrobienie książki pt. "The Great Fire of London". Miniuś był naprawdę mocno przejęty swoją pracą domową i dzielnie wykonywał powierzone mu zadania, czego efektem była kilkunastostronicowa książeczka. 

Kolejnym elementem poznawania Londynu była dzisiejsza wycieczka (z tatą jako opiekunem i osobistym wparciem). Przyznaję, że nie byłam do końca przekonana, czy jest to dobry czas dla Mińka na wycieczki grupowe, bo ostatnio jest mocno wszystkim rozdrażniony, ale ostatecznie okazało się, że martwiłam się zupełnie niepotrzebnie. Chłopaki poradzili sobie doskonale i obaj uznają tę wycieczkę za bardzo udaną. Bogu dzięki! 

Program wycieczki był następujący:

 9.00-wymarsz ze szkoły na pobliską stację metra,

10.00- przejazd metrem do kina na krótki film o Londynie (4D),

11.30 - przerwa na lunch i toaletę,

12.00-"runda" na London Eye,

13.00 - przepłynięcie statkiem po Tamizie,

14.00 - przejechanie metrem pod monument upamiętniający pożar,

15.00 - powrót metrem do szkoły,

15.45 - odebranie przeze mnie małżonka z synem z pod szkoły ;)

Elementami, które Miniek mógł znać była oczywiście podróż metrem, (które uwielbia, ale Miniasty jest zafiksowany na wszelkie środki lokomocji)  i pływanie łodzią, bo kilka razy już sobie takie rodzinne wycieczki urządzaliśmy. Cała reszta była dla niego nowa, a London Eye kiedyś wręcz go przerażało. Dziś podobno wszedł do wagonika bez żadnego problemu i był bardzo zafascynowany tym, co mógł zobaczyć (relacja taty).  

Super! Cieszę się ogromnie, że sobie poradził. Że OBAJ sobie poradzili. :)

Kolejny raz upada teoria nauczycieli, jakoby Miniasty był tak przywiązany do rutyny, że ciężko mu się odnaleźć w nowych sytuacjach. Nie, nie jest mu ciężej niż przeciętnemu, średnio wrażliwemu dziecku. Cała tajemnica dobrego funkcjonowania  Mińka tkwi w zapewnieniu mu odpowiedniego wsparcia. Miniek nawet nie potrzebuje w wielu rzeczach pomocy, potrzebuje bardziej świadomości, że obok jest ktoś, kto w razie problemów mu pomoże. Póki co, nauczyciele pracujący z Mińkiem nie mogą odkryć tej tajemnicy.

277. dzień leczenia

Ostatnie dwa dni spędziliśmy poza domem, bo w domu nie dało się już wytrzymać. Cały czas ktoś krzyczał, płakał, wymuszał, rządził... Zero spokoju. Spakowaliśmy zatem ferajnę do auta i wyruszyliśmy za miasto. Wczoraj zwiedziliśmy skały w parku przyrodniczym położonym ok. godzinę drogi od naszego domu, a dziś pól dnia dzieciaki biegały po pobliskim, lokalnym lesie zwanym parkiem. Juto zaczyna się szkoła więc chociaż kilka godzin odpoczniemy. Mam taką cichą nadzieję. Jednocześnie boję się Mińkowego powrotu do szkoły, bo wiem w jakim obecnie jest stanie (bardzo drażliwy) i pewnie znów posypią się mało motywujące wpisy w zeszycie kontaktowym. Wykańcza mnie ta huśtawka, a i Miniasty też biedny nie bardzo wie co się z nim dzieje. Z jednej strony fajne, radosne , ciekawe otoczenia i coraz bardziej komunikatywne dziecko, z drugiej wystraszone  nadwrażliwe maleństwo, przesadnie reagujące na dźwięki otoczenia.
Poniżej krótka fotorelacja z naszych wypraw:

Obywatel świat(ł)a.

Człowiek (z) kamienia.

275. dzień leczenia

Kolejny ciężki dzień. Wiem, jestem monotematyczna, ale każdy z tych dni tak do siebie podobny... Drugi już dzień usiłuję spędzić w łóżku wbrew temu całemu szaleństwu, które mnie otacza. Miniek szaleje. Dociera do niego może 1/3 z wysyłanych komunikatów, a resztę czasu zajmuje mu wkręcanie się w "swoje", autystyczne stany. Patrzę na niego i... znów chce mi się płakać. Ciężkie są te stany przejściowe i dla niego i dla nas. Dodatkowo jeszcze ten coraz większy rozdźwięk między tym co mówi a tym jak się zachowuje. Napisaliśmy maila do dr.G, z zapytaniem, czy to wzmocnienie zachowań autystycznych jest czymś oczekiwanym i naturalnym na tym etapie kuracji, czy może powinniśmy się tym martwić? Jeszcze ta moja przeziębieniowa niedyspozycja. Na nic nie mam siły, ledwo stoję na nogach, a w domu ciągle wrzask, pisk, J. mało co ogarnia... 

Czasami czuję się z tym wszystkim tak potwornie sama...