CHYBA jednak wirus

Dzieciaki zostały dziś w domu. Minkowi pół nocy zbijałam gorączkę, bo podskoczyła do ponad 39 stopni. Isia już nie gorączkuje, ale wciąż jest osłabiona i brzydko kaszle, a Kajka złapała (i od wczoraj trzyma) biegunka i pokasłuje. Bosko. Do tego forma małżonka i moja też pozostawia wiele do życzenia. Eh...
Ze spraw sądowych: udało się wreszcie skompletować i wysłać całą dokumentację do prawnika. Znów czekamy na odbicie piłeczki.

Kolejny weekend detoksu

...i kolejne objawy. Dziś do opryszczki dołączyło ogólne rozbicie, osłabienie, ciężki kaszel,  ból brzuszka i gardła. Czy te objawy mają coś wspólnego z detoksem? Mogą, ale nie muszą, a to dlatego że Isia też jest chora i objawy ma podobne. Zatem: albo wirus, albo jakieś złogi. Na dwoje babka wróżyła. Jak zawsze zresztą.

Spotkanie na szczycie :)

We wtorek, 25 marca mieliśmy spotkanie w szkole w sprawie aktualizacji potrzeb Mińka i omówienia  jego dotychczasowych osiągnięć. Na zebranie poszedł sam J., ja, ze względów takich jak zawsze, nie mogłam mu towarzyszyć (ktoś musiał zostać z małym i odebrać Isię z przedszkola). Jak się okazało, na tym razem swoją obecnością zaszczycili mego małżonka:
1.dyrektorka centrum do którego chodzi Miniek - zawsze jest na spotkaniach
2. dyrektor szkoły - zawsze obecny
3. psycholog edukacyjny - obecny jak zarząd edukacji potrzebuje jego opinii pod z góry określoną tezę (ostatnio widział Mińka daw lata temu)
4. człowiek od "włączania" dzieciaków z centrum w mainstreamem - tego pana odkryliśmy pół roku temu. Przez półtora roku nie mialiśmy pojęcia, że jest w szkole ktoś taki.
5. jakaś przedstawicielka z wydziału edukacji i...- pierwszy raz widziana
6.  dyrektor wydziału edukacji we własnej osobie  - pierwszy raz  :)

Ekipa niezła. Nie będę opisywała całej rozmowy trwającej ponad dwie godziny, którą zresztą sama znam tylko z relacji J., napiszę natomiast, że po tym, co opowiedział mi mąż, odniosłam wrażenie jakby zarówno zarząd szkoły jak i wydział edukacji bardzo się czegoś obawiali. Kontroli? Ujawnienia braku realizacji orzeczenia? Wglądu w wydatki na wsparcie dzieci niepełnosprawnych? Niewątpliwie i szkoła i council grają do jednej bramki, tzn. kombinują jak nie dopuścić do pełnej rozprawy w sądzie. Bardzo zależy im na tym, żebyśmy zrezygnowali z pełnego postępowania. Raptem znaleziono nam miejsce w najlepszej w dzielnicy, nagradzanej przez rząd wieloma nagrodami szkole z odziałem ASD, szkole która jeszcze pół roku temu miała nas w szanownym poważaniu i nie chciała z nami nawet rozmawiać. Ciekawe... :) My tmczasem ruszamy z wysyłaniem dokumentacji do prawnika, a jest tego sporo, tym bardziej, że prawnik zamierza rozszerzyć zakres sprawy i nie skupiać ję wyłącznie na tym, czy Mininiek funkcjonuje wysoko, czy nisko, tylko przyjrzeć się temu jak szkoła przez okres 2 lat wspierała go w edukacji i ile w to wsparcie zainwestował zarząd.

PS W czwartek jesteśmy umówieni na oglądanie zaproponowanej przez zarząd, niedostępnej wcześniej szkoły. Ciekawam bardzo co oni tam za cuda mają, że tak się obwarowali?  Najbardziej jednak ciekawam  co ta wychwalana pod niebios szkoła jest w stanie zaproponować naszemu Mińkowi...

ALA odstawiony, a Miniek dalej szaleje

Wzmogły się histerie. Teraz awantury są dosłownie o wszystko. Ba! Mam wrażenie, że Miniek wręcz szuka pretekstu do wyładowania emocji.  Coś, co wydawało nam się mamy już dawno za sobą, wróciło z takim natężeniem, że znów przeraża. Niebawem mamy umówioną konsultację z dietetyczką. Ma nam wcześniej przesłać wyniki badań Mińka i omówić z nami ewentualną zmianę suplementów, ale zahaczymy też detoks. Wczoraj wieczorem na twarzy Miniastego pojawiła się wysypka, która wzmogła się podczas kąpieli. Były to  dość duże czerwone nieregularne plamy na policzkach i brodzie. Dziś rano już ich nie było. Hmmm...co to mogło być? Kolejna kwestia do omówienia.

Awantura, podwyższona temperatura, sen.

Tak w skrócie można podsumować funkcjonowanie Mińka na "ALA". Znów buntuje się przeciwko wszystkiemu, bardzo łatwo go zdenerwować, jest jak tykająca bomba, którą byle poruszenie potrafi odpalić i mamy wielkie BUM!!! Ponadto Miniasty jest wyraźnie zmęczony, do tego stopnia, że uciął sobie dziś drzemkę w dzień. W jego przypadku to naprawdę ewenement. No i jeszcze katar ciągnący się już drugi tydzień...Tak właśnie wygląda u nas detoks. Na szczęście kończy się weekend i wstrzymujemy podawanie "ALA" do piątku.

Huraaaaa!!! Mamy pomoc prawnika!!!

Udało się! Po wielu miesiacach starań, kwalifikacji, odrzuceń z powodu nie spełniania kryteriów, wreszcie udało nam się otrzymać bezpłatną pomoc prawnika edukacyjnego. Jak już pisałam kiedyś, ciągle walczymy z counsilem o właściwą szkołę dla naszego Mińka. Ba! W tej chwili walczymy o "być, albo nie być" wszyskich naszych dzieci. Szkoły w Anglii mają bardzo zróżnicowany poziom nauczania i nie oszukujmy się: większość z nich jest po porstu kiepska. Słabo przeszkoleni nauczyciele, często "z łapanki" (krótki kurs daje prawo bycia aystentem w szkole, przedszkolu), ogrom materiału dobrany bez sensu (dziś dodawanie, jutro robienie dinozaurów, po jutrze dzielenie, a za tydzień obrazy impresjonistów- na przykładzie klasy Mińka), zero wymagań, tzn. są prace domowe w piątki, dzieci uczą się czytać, pisać itd, ale nawet jak któremuś coś nie wyjdzie, lub czegoś nie zrobi, to konsekwencji nie ma, nie ma obowiązku nadrobienia zaległości, zaliczenia materaiłu, po prostu: pani z materiałem "leci" dalej i w sumie nie interesuje jej w jakim stopniu dziecko osiągnęło daną umiejętność. O ile w Polsce rodzic ma możliwość wlądu do tego, co dziecko robi na lekacjach, bo dziecko przynosi do domu podręczniki, w zeszycie zawsze jest temat z datą itd. więc sprawdzić można, o tyle w UK rodzic naprawdę niewiele wie o tym, co dzieje się na zajęciach, a skrawki wiedzy dochodzą do niego zazwyczaj w piatek wraz z wspomnianą pracą domową. Co natomiast dziecko robiło cały tydzień? Tajmemnica wielka. Pytanie nauczyciela o to, co działo się na lekcjach jest tu traktowane jako nadmierna ingerencja w edukację, nietakt rodzica i w konsekwencji czesto skutkuje fochem i śmiertelnym oburzeniem/obrażeniem pani nauczycielki przez cały kolejny semestr, co niejednokrotnie odbija się później na dziecku i tym jak jest one przez w/w traktowane. 

Ale do rzeczy: sprawy sądowe ruszyły teraz z kopyta, bo zaczynają gonić terminy i to co do tej pory było niemożliwe, teraz raptem załatwiane jest od ręki. Mamy już ocenę OT, w poniedziełek do szkoły przychodzi psycholog edukacyjny wysłany z counsilu, żeby obserwować Mińka, zarząd edukacyjny wciąż bombarduje nas listami z informacją o poszukiwaniach dla nas szkół (okazuje się raptem, że w rejonie jest przynajmniej pięć szkół z oddziałem dla dzieci z ASD)...Sprawy nabrały tempa, więc prawnik spadł nam z nieba i to w ostatniej chwili. Pókic co poinformował nas o złożeniu do trybunału wniosku o przedłużenie terminu składania dokumentów, bo jeszcze nie miał się czasu z nimi zapoznać.  Powiedział, że napisze też staoswny  list do counsilu w naszym imieniu w sprawie listów, które tak napietnie teraz rozsyłają do szystkich szkół. Fajnie, podpis i piecżakta prawnika powinna ostudzić trochę spóźniny zapał wydziału edukacyjnego. 

Rozpoczęliśmy detoks

W piątek po południu rozpoczęliśmy podawanie Mińkowi ALA + standardowy zestaw suplementów. No i zaczęło się...Miniek płaczliwy, rozdrażniony, nadwrażliwość na dźwięki ma taką, że rozprasza go nawet trzepot skrzydeł gołębia za oknem. Nic to. Przeżyjemy. Detoks powinniśmy zacząć już dwa miesiące temu, ale ze względu na to, że Miniasty źle tolerował jeden z leków i jeden z podawanych mu suplementów, lekarze zdecydowali się wstrzymać wszystko, co do tej pory dostawał, obserwować reakcje organizmu dziecka i powoli stopniowo wprowadzać całość od nowa, po drodze wykluczając te dwa "podejrzane" medykamenty.  

Detoks przeprowadzamy tylko w weekendy, dodatkowo, (oprócz tego co zawsze), posiłkujemy się  węglem leczniczym w liczbie sztuk dwie i codziennie urządzamy kąpiele lecznicze (sól epsomowska+ soda). Miniek powinien jeszcze dużo pić, ale z tym u niego jak zwykle najgorzej. 

W ubiegłym tygodniu wysłaliśmy do USA próbki  do badań. Tym razem sprawdzamy czy Miniasty nie ma przypadkiem helicobacter pylori. Standardowo też, jak co trzy miesiące, badamy kwasy organiczne. Po raz kolejny dziękuję opatrzności za dofinansowanie do leczenia, które udało nam się uzyskać, bo ceny tych badań wyrywają z butów.

I jeszcze na koniec anegdota z ostatnich dni. Malowanie przedpokoju. Farby porozkładane, zachlapana folia klei się do nóg, wszędzie rozłożone wałki, pędzle i gazety, a w tym wszystkim nas dwoje (ja i J. znaczy się) i Troje Wszystkiego Ciekawych. O ile Miniasty reagował na nasze prośby o chwilowe wstrzymanie się od spacerów po korytarzu, o tyle dwójka najmłodszych bieganie po zachlapanej folii uznała za świetną zabawę odbijając swoje ubrudzone farbami stopy na czym popadło. Wreszcie nie wytrzymałam i "strzeliłam gadkę". Nigdy bym nie przypuszczała, że to powiem, ale wyrwało mi się do Iśki: " Czy nie mogłabyś wreszcie przestać biegać po całym domu bez sensu, usiąść na chwilę i pobawić się spokojnie jak Miniek?" Ooooo tak. Miniasty od długiego już czasu jest najspokojniejszym dzieckiem w tym naszym grajdołku. Nawet z tymi weekendowymi huśtawkami nastrojów, jest o niebo cichszy i znacznie prostszy do opanowania  niż dwójka młodszego rodzeństwa. Takich my czasów doczekali. ;)

Wyniki analizy sensorycznej Mińka

Zmobilizowałam się wreszcie i przetłumaczyliśmy wspólnie z małżonkiem raport dotyczący integracji sensorycznej. Poniżej zamieszczam to, co wydało mi się najistotniejsze.

W ramach wstępu: Miniek ma problemy z koncentracją. Przy stole był w stanie pracować ok.45 min., później potrzebował przerwy. Podczas tej 45 min. sesji kręcił się na krześle, machał nogami. W końcowym etapie zadań związanych z pisaniem, potrzebował wsparcia, żeby się skoncentrować. (Aktywności, w których bierze udział Miniasty powinny być podzielone na małe "kroki").

I dalej: Miniek ma trudności z koordynacją bilateralną i sekwencjonowaniem, co wskazuje na dyspraksję. Ponadto  występuje u niego problem z przetwarzaniem informacji sensorycznej. . Ma zaburzoną świadomość mięśni i stawów, a także poczucie ruchu. Ma problem z dostosowaniem poziomu uwagi do zadania, które ma wykonać. Szybko się podnieca, ekscytuje. Przesadnie odbiera dochodzące bodźce sensoryczne np. "podskakuje" na dźwięk nawet cichej muzyki.  Ma problem "zauważaniem odczuć" (niedostymulowany), więc szuka dodatkowych ruchów, np. skacze, wierci się. Będzie miał problemy z wykonaniem zadań wymagających siedzenia. Nie ma świadomości ciała, nie jest w stanie skoordynować dwóch stron ciała. Jeżeli chodzi o przetwarzanie słuchowe: ma trudności z filtrowaniem dźwięków. Zaburzone jest też przetwarzanie wizualne (ma problem z układaniem puzzli). Jeżeli chodzi o motorykę małą, to Miniek nie używa cały czas chwytu pensetowego, trzyma ołówek niezgrabnie i lekko, ma zmniejszoną siłę ręki i palców. Motoryka duża też leży. Jak już wspominałam, Miniek nie koordynuje obu stron ciała, ma też problemy z piłką tzn. nie łapie jej tak jak można byłoby oczekiwać od sześciolatka, problem ze skakaniem, skakaniem na jednej nodze itd. Ma też problem z postawą siedzącą, ciężko mu siedzieć wyprostowanym.

Rekomendacje, zalecenia:

- zapewniony dostęp do SI (modulowanie sensoryczne i koordynacja),

- zapewniony dostęp do OT (przetwarzanie sensoryczne),

- zapewnione bloki terapeutyczne zapewnione w programie szkolnym(o co konkretnie chodzi, tego jeszcze nie wiem)

- program terapeutyczny powinien być rozpatrzony raz w semestrze i mieć roczne podsumowanie.

Szczegóły:

- dobrze zrobiłaby mu zaplanowane sesje terapeutyczne, min. 1 sesja 45 raz w tygodniu (45 min. terapii, + 15 min. przygotowania)

- sesje powinny być przeprowadzane w odpowiednio wyposażonym otoczeniu.

- wymaga wdrażania terapii zajęciowej na terenie szkoły, czyli nauczyciele mają realizować ten program :) Już to widzę...

- powinien mieć wprowadzoną dietę sensoryczną (regularne doświadczenia sensoryczne)

- powinien siedzieć na specjalnej poduszce, co umożliwi mu dostymulowanie i zapewni właściwą postawę (jak kupię, to zdjęcie wrzucę),

- powinien mieć pomocnika klasowego i dostawać częstsze przerwy (zanieść coś gdzieś, przenieść coś cięższego itp.)

- aktywności fizyczne powinny być dobrane do poziomu Mińka, żeby mógł je wykonać a przez to poprawić swoją samoocenę,

- terapia zajęciowa ma objąć planowanie i koordynację,

- powinien mieć przygotowany program domowych aktywności,

- należy poprawić siłę palców, usprawnić uchwyt i kontrolę ołówka,

- trzeba wzmocnić stabilność postawy: dobrze dobrać stolik i krzesło,

- wprowadzać jak najwięcej gier balansowych, trampoliny, gier typu: hop-skocz

- powinien mieć opracowany program ćwiczeń na piłce terapeutycznej.

Tyle teorii. Teraz czekamy na...pieniądze z councilu. Dopiero kiedy lokalny zarząd opłaci terapeutów, wtedy będzie można wdrożyć terapię. Życie...

Mamy kolejne dofinansowanie!

Nie wiem konkretnie ile, ale udało nam się uzyskać pieniądze na terapię muzyczną. Z tego co mówił mąż, mowa była o ok. 400 funtach, ale ile tego faktycznie będzie? Trudno powiedzieć.  Dostaliśmy dziś list z lokalnej instytucji zajmującej się wspieraniem (szeroko rozumianego rozwoju) dzieci niepełnosprawnych, w którym napisali, że pozytywnie rozpatrzyli nasze podanie o dofinansowanie do terapii. Nie określili jednak sumy. Kurczę, cieszę się jak głupia, bo nie ważne ile, nawet niech opłacą jedną..., dwie godziny, to dla nas będzie to ogromna pomoc. W ubiegły wtorek Miniek zakończył bezpłatne zajęcia muzyczne, każde kolejne kosztowałyby 45 funtów za 45 minut. To byłoby dla nas duże obciążenie. Nie wiem nawet, czy nie za duże...Mimo wszystko, prosiliśmy prowadzącego zajęcia, żeby trzymał to miejsce dla Mińka, bo patrząc na to, jak wielką frajdę sprawiają mu te zajęcia, żal byłoby przerywać. Druga sprawa: Mieniek w tym momencie poddawany jest nielicznym terapiom, a ta jest jedną z tych, na które Miniek pozytywnie zareagował, złapał kontakt z prowadzącym i chce brać w niej udział. 

Reasumując: kamień z serca...