212. dzień leczenia

Wrócilismy do Londynu i mam wrazenie, że wróciliśmy do pnktu wyjścia z autyzmem. Miniek ma silne autostymulacje, przestał chodzić zaczął biegać, śpi i "mizia", zatacza się wali w co popadnie...Mam doła. Gółębokiego i ciemnego jak ocean nocą.

206. dzień leczenia

Kiepsko ze mną. Siedzę i wyję, w nocy nie śpię, męczę się sobą i zamęczam swoimi nastrojami innych. Nieuchronnie zbliża się czas naszego powrotu do Anglii. Po niezobowiązujących nikogo i do niczego relaksujących wakacjach na łonie polskiej wsi, przychodzi czas powrotu do Londynu i walki o wszystko ze wszystkimi. Podświadomie chyba zaczynam panikować przed powrotem, bo wiem że znów wpadnę w tryby terapii, stania przy garnkach i eksperymentowania z nowymi potrawami. Znów pół dnia zajmie mi selekcjonowanie zakupów; bez glutenu..., bez kazeiny..., bez soi..., bez cukru..., organiczne..., niskowęglowodanowe.., nieprzetworzone...reasumując: przytłoczy mnie dieta "BEZ". Wciągnie też bez reszty, (wbrew woli własnej) walka o właściwe podejście szkoły do Mińka i realizację zaleceń, umęczą codzienne podchody mobilizujące Mińka do terapii domowych: ćwiczenia kaligrafii, ćwiczeń z percepcji wzrokowej, odrabiania lekcji..., a oprócz Mińka jest przecież dwójka nie mniej potrzebujących uwagi, uczucia i zaangażowania dzieci.  Zdając sobie sprawę z tego, jak ciężko jest mi podzielić równomiernie czas dla wszystkich i zaspokoić ich potrzeby - zwyczajnie bardzo się tego boję się powrotu i wpadnięcia w wir zajęć. I żeby nie było, że w Anglii strasznie cierpię, że jest mi tam bardzo źle. Nie, zupełnie nie o to chodzi: lubię Anglię, mam ogromny sentyment do Londynu, ubóstwiam tamtejszych uśmiechniętych mieszkańców,  wszechobecną wielokulturowość i różnorodność na ulicach. Ba! Lubię nawet specyficzną pogodę angielskią, a czas jakiś temu polubiłam nawet ich jedzenie ;)  Cieszę się za każdym razem, kiedy lądujemy w UK, a  na Heatrow czuję się niemal jak w domu. Anglia dała mi dużo i chociaż nie zawsze jest nam tam różowo, w UK żyje się  prościej,  bez presji.  W Anglii też urodziło się dwoje z trójki moich dzieci i mimo, że są jeszcze małe już  jasno dają nam do zrozumienia, że dopiero tam (w Londynie) czują się "u siebie", a jak mówi powiedzenie: tam dom twój, gdzie serce twoje, a serce moje, to moje dzieci, moja rodzina... Nie boję się życia na emigracji, boję się raczej ciągłej niewiadomej, która jest jej nieodłącznym elementem. Boję się samotności, zaszycia miedzy kuchnią, sklepami ze zdrową żywnością, terapeutami, terapią domową i niezaspokojonymi potrzebami pozostałych domowników, boję się rezygnacji z siebie.. 

Boję się, że tak już będzie zawsze.

203. dzień leczenia

Dziś przylatuje tata-mąż.  Już sama nie wiem, kto bardziej czeka na jego przylot dzieci, czy ja? ;)  Pomijając jednak już całkiem nieodległe pojawienie się taty: Miniek kiepsko dziś spał: kręcił się, kopał, wstawał. Podejrzewam, że powodem płytkiego snu jest zbliżająca się pełnia. Nie zmienia to jednak faktu, że jest godzina 7. rano ja padam na twarz, a Miniek ma się całkiem dobrze. Standard.  

Chciałam napisać jeszcze słowo o dniu wczorajszym. Wieczorem wpadła do mojej mamy jej  koleżanka - pani Marysia.  Starsze panie wymyśliły sobie obiadokolację na dworze. Babcia przygotowała wcześniej faszerowane papryki, rozstawiła talerze na trzy osoby nie przypuszczając, że Miniek i Isia zechcą usiąść do stołu, darowała sobie nakrycia dla dzieci. Okazało się, że był to błąd ;) Miniek mało tego, że usiadł z wszystkimi do kolacji, to jeszcze był bardzo grzeczny, a momentami zachowywał się wręcz dostojnie: "przepraszam, że przeszkadzam...", "czy mógłbym poprosić...", "poproszę o...", "smacznego Pani Marysiu...". No myślałam że pęknę z dumy. Koniec gościny był już mniej elegancki, acz też ciekawy. Miniek po odejściu od stołu pobiegł do domu i ...wybiegł z niego z kilkumetrowym chodnikiem z przedpokoju. Dzień wcześniej moja mama czyściła ten chodnik i dzień cały sechł sobie na trzepaku. Mińkowi coś się przypomniało i postanowił, że ponownie go tam zawiesi. Oczywiście w połowie drogi zawróciłam go z tym chodnikiem, co zaowocowało rozłożeniem się Mińka na schodach i niezłą awanturą. Nic to. Przy obiedzie było tak super, że nawet akcja z "latającym dywanem" nie była w stanie zepsuć mojego dobrego nastroju. Takie dni jak dziś utwierdzają mnie w przekonaniu, że wszystko idzie w dobrym kierunku ;)

200. dzień leczenia

Nie wiedzieć kiedy stuknęła nam 200. Ponad pół roku jesteśmy już na diecie, a pozytywnych jej efektów mamy całkiem sporo.
Reasumując:
1. Miniek zaczął chodzić, przestał biegać,
2. Rozumie i słucha tego, co ktoś ma mu do powiedzenia,
3. Definitywnie skończyły się tzw. śmiechawki.
4. Wyeliminowaliśmy w ok. (na oko;)  90% histerie. Owszem zdarzają się jeszcze awantury, ale zdecydowanie nie są to typowo autystyczne napady, tylko zwykłe próby postawienia na swoim w celu uzyskaniu czegoś konkretnego.
5. Sen - jedna pobudka w ciągu nocy, a nie całonocne eskapady kończące się nad ranem.
6. Skończyły się problemy z chropowatą skórą, łamiącymi paznokciami, biegunkami.
7. Miniek wreszcie przytył ;)
8. Nieustannie poszerza się słownictwo Mińka, jego rozmowy z każdym dniem są coraz bardziej sensowne i konkretne.

Nie jestem w stanie wypisać wszystkich korzyści, bo zwyczajnie ich nie pamiętam, ale Miniek nie jest już tym samym zagubionym w świecie chłopcem z przed pół roku. Uspokoił się i zaczął rozumieć wiele spraw - chyba tak najtrafniej można byłoby podsumować to, co się z nim stało w ciągu tych siedmiu miesięcy.Widzę jak wraca do siebie, widzę jak dużo go ten powrót kosztuje i widzę również jak dużo jest jeszcze pracy przed nami wszystkimi. Szczególnie sporo do zrobienia mamy na polu socjalizacji. Miniek lgnie do dzieci, chce się z nimi bawić i wchodzi z nimi w interakcje, ale jednocześnie widzę, że ma z tym trudność. Wydaje mi się, że teraz ma dużą świadomość swojej odmienności. Chyba nie do końca rozumie co jest z nim "nie tak", ale wie, że nie do końca jego zachowanie jest akceptowane przez rówieśników. Często też odchodzi od bawiących się dzieci smutny...boję się, żeby nie zaczął uciekać przed ludźmi, żeby nie zamkną się w sobie, ale jednocześnie zupełnie nie wiem co zrobić, żeby pomóc mu w miarę delikatnie wejść do "zdrowego" świata.  W kwestii socjalizacji czuję się zupełnie bezradna. 

194.dzień leczenia

"Padam, padam...tak się cieszę, że Cię mam..."- słucham Marii Peszek zalegając ledwo żywa na ogromnym pluszowym Puchatku stojącym w pokoju dzieci. Każdego wieczora, kiedy czytam dzieciakom bajki przed snem, Puchatek otula mnie swoim dużym, żółtym, włochatym ramieniem. Taaaaak...od kilku tygodni to właśnie on udziela mi najwięcej wsparcia, a już na pewno mojej głowie ;) Ale  nie o Puchatku chciałam tylko o Mińku, a konkretnie o jego reakcji na wczorajszą wizytę gości w naszym domu. Otóż wczoraj na obiedzie była u nas moja bratowa z dziećmi, w sumie cztery osoby więcej przy stole. Byłam bardzo ciekawa, czy Miniek skusi się i wreszcie  usiądzie i normalnie zje obiad w tak licznym (dla niego) gronie. Niestety, nie udało się. Chociaż był o odwiedzinach poinformowany dużo wcześniej i czekał na nie podekscytowany, w ostatniej chwili odszedł od stołu i zaczął się chować w domu, w drugim końcu podwórka...Szkoda...widziałam, że ma ochotę pobyć z nami, a jednak nadal bardzo go to wspólne biesiadowanie stresuje. Zawsze miał z tym problem, żeby usiąść do stołu z nieznajomymi lub rzadko widywanymi ludźmi. Początkowo próbowałam go namawiać, zachęcać, przekupywać jakimś smakołykiem, ale te podchody w 80% nie działały. Teraz zmieniłam taktykę i nie zmuszam, nie zachęcam, pozwalam uciekać - czekam. Czy ta opcja okaże się właściwa? Zobaczę za czas jakiś. Czasami marzę o tym, żeby ktoś dał mi instrukcję obsługi, mapę do mojego dziecka. Chociaż raz chciałabym mieć stuprocentową pewność, że to co robię jest właściwe. Chociaż raz...

192. dzień leczenia

Polska ;) Jako, że zostałam sama z dziećmi, bo J. musiał wrócić do pracy, ciężko znaleźć mi chwilę, żeby usiąść i napisać kilka zdań na blogu. Ogólnie rzecz ujmując: jest dobrze. Miniek funkcjonuje całkiem fajnie. Nie mam żadnej nadpobudliwości, histerii...wszystko go interesuje, ale w taki zdrowy sposób. Ostatnio zauważyłam, że zaczynaj mi się z Isią powoli nudzić i wspominają coś o powrocie do domu, no ale niestety będą musieli jeszcze chwilę zaczekać. Jedyna rzecz, która mnie martwi i smuci jednocześnie to odrzucenie Mińka przez pojawiającą się u nas od czasu do czasu 5-letnią córkę mojego brata. Mania nie chce się bawić z Mińkiem, mimo że ten wykazuje chęć podjęcia wspólnych działań. Nic to. Świata nie zmienię, mogę tylko bardziej skupić się na wspieraniu Miniastego w sferach socjalizacji. Poza tym jestem bardzo zadowolona, w porównaniu do ubiegłorocznych wakacji, które były dla mnie wręcz traumatyczne, te są naprawdę spokojne.