Badanie toksykologiczne włosa - wyniki.

Otrzymane dziś wyniki jednoznacznie pokazują, że Miniasty ma bardzo podwyższone poziomy aluminium i rtęci we włosach. Poprzednie  próbki włosów, pobrane w styczniu 2013 roku, wskazywały bardzo niskie poziomy tych pierwiastków. Kilka tygodni detoksu kwasem alpha-liponowym dało jednak efekt w postaci wyprowadzania ich z orgnizmu na co wskazują skoki. Obecnie we włosach Mińka te dwa pierwiastki znacznie przekraczają dopuszczalne normy. Oznacza to jedno: wreszcie pozbywamy się tego świństwa z organizmu!  Mieliśmy dziś konsultację telefoniczną z Mińkową dietetyczką, która też jest bardzo zadowolona z postępu wydalania toksyn, tym bardziej, że pozostałe wyniki są jak najbardziej w normie (spadł tylko nieznacznie poziom cynku, magnezu i potasu, które będziemy uzupełniać).

A czy my widzimy efekty poprawy? Tak. Przede wszystkim PISMO. Miniek zaczął chętniej pisać, wprawdzie jeszcze jak kura pazurem, ale jego literki i tak są teraz duuużo zgrabniejsze i mniejsze  niż były. Oczywiście do standardowego pojęcia zgrabności jeszcze daleka droga, ale jest lepiej. Poza tym pisanie nie sprawia mu już takiego trudu jak kiedyś. Wiadomo, że wkłada w kaligrafię dużo więcej wysiłku niż przeciętne, zdrowe dziecko, ale nie męczy się już tym jak jeszcze kilka miesięcy temu: po prostu siada i pisze, po literce, powoli, ale pisze ;)

Druga rzecz: pojawił się pierwszy rysunek!!! I nie były to jak do tej pory wyłącznie buźki uśmiechnięte i smutne  (mój syn mając 7 lat potrafił rysować tylko to), w tej chwili widziałam już obrazek przedstawiający latarnię morską ze schodkami, który niestety gdzieś mi zaginął, a ostatnio dostałam rysunek lotniska i samolotów. Ten zdążyłam uwiecznić na zdjęciu.

Rys.1 Samolot

Rys.2 Jedna z "buziek" ;)

Rys.3 Dwa samoloty kołują na pasie startowym lotniska. Po bokach rośnie trawa.

Neurolog

Wczoraj Miniek miał wizytę u neurologa. Wizyta zaaranżowana była w trybie przyspieszonym (czekaliśmy tylko trzy miesiące, a nie pół roku ;). Powód: ataki epileptycznopodobne. Wykonane w lutym EEG nie wykazało u Mińka ognisk epileptycznych, ale ataki mamy i to coraz częstsze. Wszystko zaczęło się w marcu ubiegłego roku podczas naszego pobytu w Irlandii i od tamtej pory znacznie się nasiliło. Udało nam się jednak znaleźć przyczynę - tak nam się przynajmniej wydaje. Miniek dostaje ataków podczas wystawienia na intensywne, mrugające światło/słońce. Najprawdopodobniej Miniasty ma nadwrażliwość sensoryczną w tym obszarze, tylko dość dziwne, że pojawiła mu się dopiero w wieku sześciu lat. Nic to, uporamy się i z tym i oby było to tylko to, a nie poważniejsze zaburzenia neurologiczne typu guz, krwiak ect. Niebawem dostaniemy skierowanie na ponowne EEG i dodatkowo na rezonans, żeby sprawdzić, czy w obrębie mózgu nie ma żadnych zmian patologicznych. Oby!!!

Swoją droga, to mamy jakiś szczęśliwy tydzień z tymi skierowaniami :) W  środę "kwitek" na gastroskopię...w czwartek MRI i EEG.... Jestem pod wrażeniem :)

Wizyta u gastrologa

Odwiedziliśmy dziś kolejny szpital!  Niebawem nie będzie w Londynie szpitala, w którym nas nie było. :) Tym razem zawitaliśmy do poradni gastrologicznej. Jakiś czas temu zmieniliśmy pediatrę i ta dała nam skierowanie do gastrologa (wreszcie państwowego!!!). Powiedzieliśmy jej, że chcemy zrezygnować z Ranitydyny, którą Miniek bierze nieprzerwanie od roku, a która powoduje, że wreszcie zaczął normalnie spać (Ranitydyna to lek m.in. łagodzący zgagę, zapobiegający refluksowi, czy podawany przy wrzodach żołądka). Na prośbę lekarza, który nam go zalecił, próbowaliśmy go kilkukrotnie odstawić, ale za każdym razem Miniek znów zaczynał budzić się w nocy, kopać przez sen, chodzić po mieszkaniu, a zasypiał wyłącznie w pozycji siedzącej. Reasumując: lek mu pomagał, ale odstawienie go powodowało nawracanie problemy ze snem, przy czy nadal nie wiedziemy czym tak naprawdę są one powodowane. Wreszcie jednak udało nam się dostać to skierowanie do gastrologa (radocha jakbyśmy co najmniej na loterii wygrali:)), a ten dał nam skierowanie na gastroskopię!!! NARESZCIE... :) Termin wprawdzie odległy, bo wrześniowy, ale zaklepany. To najważniejsze. Badanie ma być przeprowadzone w znieczuleniu ogólnym, ale wreszcie dowiemy się w jakim stanie są Mińkowe jelita. 

Tak nawiasem, bardzo ciekawą rzecz powiedział nam dziś gastrolog. Zaczął przeglądać Mińkowe wyniki badań na nietolerancje wszelakie i alergie pokarmowe i stwierdził co następuje:

Testy na nietolerancję kazeiny czy glutenu nigdy nie są do końca miarodajne i nie ma sensu ich wykonywać. Zasada żywienia jest banalnie prosta: jemy to poprawia nasze funkcjonowanie :) Jeśli uważamy, że my, czy nasze autystyczne dziecko, lepiej funkcjonuje po odstawieniu glutenu i kazeiny, to odstawmy i nie katujmy siebie i dziecka testami!!! Ta nieskąplikowana zasada dotyczmy generalnie wszystkiego, co wkładamy do ust:  NIE JEDZ TEGO, CO SPRAWIA, ŻE CZUJESZ SIĘ ŹLE. Jeżeli uważasz, że odstawienie wybranych produktów polepsza twoje samopoczucie, to unikaj ich, bez względu na to co to jest! Ludzie zatracili gdzieś swoją pierwotną umiejętność samoregulacji organizmu i bezkrytycznie uwierzyli we wszystko co podsunęła im współczesna medycyna. A szkoda...

My na diecie bezglutenowej, bezkazeinowej, bezsojowej i ograniczającej do minimum cukry jesteśmy już około półtora roku. Mińka funkcjonowanie poprawiło się baaaardzo i nie ma w tej chwili opcji, żebyśmy wrócili do jedzenia produktów mlecznych, pszenicznych, czy standardowych słodyczy. Oczywiście, nie raz już słyszałam teksty, że np. wprowadzając dietę ograniczam dziecku dostęp do wartościowego jedzenia, tyle że odnoszę wrażenie, że mamy stawiające mi podobne zarzuty same nie wiedzą, co dają swoim dzieciom do jedzenia. Zarówno pszenica, jak i  mleko od dawien  dawna nie są już wartościowymi produktami. Czym zatem są? Tablica Mendelejewa. PS

Miniek ma badania okresowe co pół roku i póki co jego wyniki są modelowe. Co ciekawe, anemię stwierdzono ostatnio u mojej córki, która nie jest na żadnej diecie. Na szczęście udało nam się wyprowadzić ją z niedokrwistości, podając jej naturalne preparaty z żelazem i sok z buraków :)

Pierwszy poważny kryzys związany ze sprawą.

Sprawa zaczyna nabierać tempa i stres staje się coraz bardziej odczuwalny. Z punktu widzenia prawnika rzecz wydaje się  prosta, bo wszystko będzie zależało od raportów specjalistów. Nasze raporty kontra ich, no i tu zaczyna być problem, bo ich oceny są kiepskie i stawiają Mińka w bardzo niekorzystnym świetle.    My wiemy, że były robione pod z góry założoną tezę (mamy tej szkoły nie dostać, bo Miniek jest do niej zbyt głupi), ale musimy to udowodnić. Potrzebujemy zatem przynajmniej raportów dwóch specjalistów; logopedy (za  nami dwie obserwacje: jedna w języku polskim, druga w angielskim) i czekamy jeszcze na ocenę niezależnego psychologa edukacyjnego, a tej ciągle nie ma, bo nie ma nikogo, kto miałby uprawnienia do przeprowadzenia jej. Tymczasem, wydział edukacji nie zgodził się na przesunięcie terminu rozprawy i póki co jest ona wyznaczona na 1. lipca. Prawnik będzie składał wniosek do sądu o przesunięcie tej daty, ale czy się uda...? Wciąż nie mamy też żadnego dokumentu ze szkoły, a prosiliśmy (prawnik prosił) o przesłanie ich już jakieś dwa tygodnie temu. Szkoła i "edukacyjni" z council'u grają do tej samej bramki i opóźniają dostarczenie dokumentów do ostatniej chwili. Wcale nie zdziwiłabym się, gdyby dotarły do nas dzień przed terminem rozprawy. Eh wkurza mnie już to wszystko... 

Dobrze chociaż, że Miniek nie zważając na wszystko, co się o nim mówi i pisze niekorzystnego, wciąż idzie do przodu.

 

A oto nasz dialog z wczoraj:

Ja: - Miniek, wróć do toalety i posprzątaj gazety. (Miniek z tych "czytających" w toalecie ;)

Miniek: - Nie mogę, bo muszę umyć ręce. 

Ja: - Ok. Idź umyj, a później wróć do toalety i poukładaj to co porozrzucałeś. 

Miniek z nad umywalki: - Posprzątam jutro rano!

Ja: - Ok. To po komputer też zgłoś się dopiero jutro rano. 

Miniek: No nie...(Wychodzi z łazienki i idzie do toalety układać gazety) ;)

I dialog z dzisiejszego poranka:

Miniek: Strasznie mi się chce pić. Muszę sobie nalać wody do kubka. (Po czym Miniasty bierze kubek, stawia go na podłodze, bierze duży dzbanek z wodą i zaczyna nalewać.)

Ja (przerażona wizją wielkiej kałuży i biegania ze ścierką o szóstej rano): - Tylko proszę, nie zalej całej podłogi.

Miniek. Mamo! Dam sobie radę, bez paniki! ;)

I dał sobie radę :)

Ocena logopedyczna w języku polskim

Wczoraj mieliśmy kolejne starcie, czyli drugą ocenę Mińka. Tym razem "pod lupę" poszły jego zdolności językowe w rodzimym dialekcie. Jako, że ostatnio mieliśmy niezły cyrk tuż przed oceną, a później jeszcze jakieś dziwne raporty z raportów, tym razem prawnik uprzedził sytuację i tydzień wcześniej wysłał do szkoły oficjalne pismo, że dnia 10. czerwca na terenie ich placówki zostanie przeprowadzona obserwacja dziecka i nie życzymy sobie udziału w niej pana B, który ostatnio popełnił raport z raportu logopedki  podważając jej wiarygodność :) całe spotkanie przebiegło w miarę sprawnie, choć bez problemów też się nie obyło, bo logopeda utknęła gdzieś w metrze i przyjechała z prawie półgodzinnym opóźnieniem. Spotkaliśmy się przed szkołą i tym razem już w czwórkę (ja z Kajkeim również, a jakże ), wkroczyliśmy do szkoły, a później do jednej z klas, gdzie  czekaliśmy, aż jeden z nauczycieli przyprowadzi nam Miniastego. Miniek, choć początkowo speszony, bardzo ucieszył się na mój widok i od razu zmienił postawę na pewniejszego siebie.  Miło :) Jako, że celem oceny było posłuchanie tego, jak Miniek mówi po polsku, wcześniej pani poprosiła nas, żebyśmy przynieśli parę rzeczy (gier, książek), przy których Miniasty będzie chciał się chociaż trochę rozgadać. Wzieliśmy książkę o planetach, matę podłogową o kontynentach, karty "Piotrusia" i domino. Zaczęliśmy od kontynentów. Miniek najpierw wytłumaczył pani jak trzeba grać (widać było, że był speszony), później sam zaczął pokazywać i zgadywać kontynenty, a na końcu jak pani się pomyliła (celowo) zaśmiał się i pokazał jej gdzie powinna stanąć. Później pani wyjęła książeczkę z obrazkami i Mieszko miał nazwać rzeczy/osoby/zwierzęta na obrazku i powiedzieć co one robią, np. dziewczynka jeździ na koniu, chłopiec pakuje prezent itd. Z większością sobie poradził, tylko na ośmiornicę powiedział, że to płaszczka i nie rozpoznał fragmentu koszuli z guzikami.  Później pani przeprowadziła test typu: "najpierw pokaż misia  potem kangura", "zanim pokażesz to pokaż to" itd. Z tymi poleceniami nie miał problemu, natomiast kiedy pojawiły się takie: "Zanim pokażesz tygrysa dotknij jednej z żab, a później pokaż pierwszego ptaszka" - tu już Miniek się gubił, ale ogólnie i tak wyszło bardzo dobrze, na tyle dobrze wręcz, że pani stwierdziła, cyt: "szkoda, że tego nie nagraliśmy, bo nam nie uwierzą". Pod koniec oceny, logopedka poprosiła jeszcze o rozmowę z nową panią (Karoliną), zapytała ją o kilka rzeczy i na tym ocena została zakończona. Przed rozmową z panią Karoliną Miniek poszedł z panem B. na judo, żegnając się przedtem ze wszyskimi, nawet z bratem, który niczego nie świadomy właśnie otworzył oko wybudzając się z drzemki. Później poszliśmy z nią jeszcze na chwilę do Costy, żeby podać jej kilka szczegółów typu: data urodzin Mińka, adres, nazwiska nauczycielki, z którymi rozmawiała itd. Później pani logopedka pojechała zwiedzać kolejną szkołę (tę, o któą się staramy, żeby ją dostać), a my do domu. 

Podsumowując: ocena wypadła podobno bardzo dobrze (wg tego co mówiła logopedka), choć ja wiem, że Miniek nie pokazał swoich pełnych możliwości. Można było zrobić więcej, ale zwyczajnie zabrakło nam czasu. Nic to. Kolejna wizyta dla sądu odhaczona. Tym razem na naszą korzyść. Rozmawiałam po wszystkim jeszcze chwilę z logopedką i powiedziała mi, że teraz ona już widziała wszystko co chciała i z  sumieniem może powiedzieć, że Miniek nie ma problemów z komunikowaniem się w języku polskim i niechby jej nawet nikt nie wierzył i ogniami w sądzie przypalał, on widziała co widziała i to  zgodnie z prawdą potwierdzi. Fajnie :) Tylko co dalej?

Pani Karolina

Tytułowa pani Karolina, to nowa terapeutka zatrudniona w "centrum", do którego uczęszcza Miniek. Z tego co opowiedziała nam o sobie: specjalizuje się w pracy z dziećmi z ASD, wcześniej pracowała w prywatnej szkole. Z tego co nam wiadomo od dyrekcji, pani Karolina miała bardzo duże osiągnięcia w pracy z autystami. Udało jej się nawet niemówiące dziecko doprowadzić do takiej formy, że w tej chwili uczęszcza ono do tzw. normalnej klasy. Słowem: profesjonalista. Porozmawialiśmy z nią chwilę, jak ocenia pracę Mińka na tle grupy i czy wg niej jest on faktycznie taki nie do ogarnięcia jak sugeruje szkoła? Usłyszeliśmy, że ona nie ma z Mińkiem żadnych kłopotów, Miniek ładnie przy niej pracuje (mimo, że nie ma z wsparcia 1;1), siedzi na swoim miejscu, nie chodzi po klasie, zgłasza się jak inne dzieci i że wg niej Miniasty ma bardzo duży potencjał i dobrze rokuje. Była zdziwiona, kiedy powiedzieliśmy jej, że nauczyciele często informowali nas, że nasz syn jest ciężki we współpracy. 

Co tu komentować...Miniek może i chce pracować pod dwoma warunkami: 

1. ktoś wytłumaczy mu dokładnie co ma zrobić i będzie dla niego pomocą, kiedy się pogubi.

2. ktoś w ogóle CHCE z nim pracować. 

To naprawdę niewiele, ale nauczycieli przerosło.

Ból głowy.

Wczoraj Miniasty po raz pierwszy w życiu zakomunikował, że boli go głowa!!! Niby rzecz normalna wydawałoby się: boli więc mówię i oczekuję pomocy. Nie u autysty, który bardzo często ma zupełnie inny poziom odczuwania bólu niż człowiek neurotypowy (tolerancja na ból jest większa). Miniek przez baaaardzo długi czas nie czuł bólu. Na przykład raz dotknął nadgarstkiem do włączonego żelazka i... nawet nie poczuł. Na dłoni pojawił mu się natychmiast spory pęcherz, a Miniek był nim bardzo zdziwiony i nie potrafił określić skąd go ma. Tak było jeszcze dwa lata temu. Po odstawieniu glutenu czucie powoli zaczęło do Mińka wracać. Z każdym miesiącem był coraz wrażliwszy na ból, a teraz doszliśmy do tego, że nawet czesanie jest dla niego problematyczne, bo okazuje się, że boli. Jak to mawiał Shrek: "z dwojga złego wolę w tę stronę" ;). 

Wracając jednak do tematu bólu głowy; podczas odbierania Mińka ze szkoły zauważyłam, że coś jest z nim "nie tak". Pierwsza myśl: miał ciężki dzień, kolejna: zmęczony. Poszliśmy do samochodu i w trakcie jazdy Miniek mi usnął. Dość niespotykane u niego, tym bardziej że droga ze szkoły do domu zajmuje nam około 10 minut jazdy samochodem. Na przydomowym parkingu obudziłam go i tak jak zwykle próbowałam wręczyć mu  torby szkolne, żeby sam zaniósł je do domu. Niestety Miniek w płacz i krzyczy, że niczego nie weźmie, bo boli go głowa, bolą go nóżki itd. Z krzykiem na pół osiedla udało nam się wreszcie dotrzeć do domu. Miniek znów zaczął mówić, że boli go bardzo głowa i od razu pobiegł do pokoju i położył się na kanapie. To już na pewno nie było typowe dla Mińka: leżenie w ciągu dnia musiało oznaczać, że faktycznie coś złego się z nim dzieje. Podałam mu zatem nurofen i po około godzinie przestał narzekać na ból. 

Co ciekawe: w trakcie tej gorączki i już po tym jak minęła, Miniek stał się jeszcze bardziej przytomny. Nie wiem jak to właściwie określić, ale mamy wrażenie (znów moje spostrzeżenia podziela mąż), że kolejny raz nastąpił jakiś przełom. Miniek jest spokojniejszy, jeszcze bardziej świadomy i używa coraz to nowych słów. Nie wiem, czy to przypadek, czy może działanie detoksu, ale "coś"  nam znów ruszyło we właściwym kierunku. Oby się tylko utrzymało! :)

Rower

Mamy sukces! Według nas ooooooogromny krok do przodu w rozwoju motorycznym naszych dzieci. Dwa dni temu Miniek i Isia nauczyli się jeździć na rowerach bez bocznych kółek!!! Równowagę załapali tak szybko, że do dziś jesteśmy z mężem w ciężkim szoku, jak łatwo im to poszło. Pięć minut z podniesionymi kołkami boczymi wystarczyło, żeby wsiedli, pojechali, zaliczyli po jednym upadku na trawie, podnieśli się i już wiedzieli o co chodzi ;)  Uściślając: Isia wiedziała, bo już więcej się nie wywalała, Miniek natomiast uznał upadki za świetną okazję do dostymulowania się i po każdym przejechaniu kilku/kilkunastu metrów hamował i w sposób kontrolowany zalegał na murawie boiska. Wywalanie Mińkowe nie zmienia jednak faktu, że jeździć się nauczył, balans trzyma, a to najważniejsze. Ma tylko jeszcze problem z wystartowaniem, więc na początku trzeba go popychać, ale nad tym jeszcze popracujemy. Potrenujemy też jazdę zgodnie z kierunkiem, bo z tym też jeszcze różnie bywa, ale ogólnie jesteśmy bardzo, ale  to  BARDZO  dumni z naszych dzieci i szczęśliwi. 

Ze spraw leczniczych: po 10 tygodniach weekendowego detoksu wysłalismy wosy Mińka do analizy pierwiastkowej i toksykologicznej. Ostatnio miał ją robioną ponad rok temu, więc bardzo jestem ciekawa wyników. Będę miała okazję porównać je z poprzednimi i sprawdzić, postęp oczyszczania mojego dziecka z wszelkich toksyn.

Jeżeeli chodzi o funkcjonowanie Mińka, to też ostatnio jestem bardzo zadowolona. Widać, że chłopak ma ogormną potrzebę samodzielnośći, dorosłości (wyraża szeroko rozumianą chęć samodzielnego funkcjonowajnia), chce się uczyć nowych rzeczy, nauczył się wreszcie pisać samodzielnie całe swoje imię. Kurcze, no jest lepiej :) Ostatnio zaczął się nawet buntować, ale nie jest to taki "bunt autystyczny" (tzn. ślepy upór nie wiadomo czym spowodowany), jest to bardziej bunt świadomowościowy, tzn. działający na zasadzie "wiem, że mogą czegoś nie zrobić, więc nie zrobię tego, a jak chcesz, żeby było inaczej, przekonaj mnie do tego". Słowem: negocjujemy. Zdarza nam się też czasem pokłócić, posprzeczać, staramy się oboje (ja i Miniek)  wytłumaczyć sobie na wzajem swoje stanowisko. Kurcze, zaczynamy mieć całkiem świdomego siedmiolatka w domu. Ba! Ostatnio zauważyłam (to już kolejny raz!), że Miniek jest... empatyczny ; ) Kiedy np. podczas jedzenia śniadania mały Kajek buja się na krześle, Miniek swoim głośnym krzykiem alarmuje o tym cały dom, a brzmi to mniej więcej tak: "Maaaamooooo! Szybko!!!Kajek się buja!!! Zaraz się wywali i potłucze sobie główkę!". Wyraźnie widać, że Miniek denerwuje się tym, że Kajek może sobie zrobić krzywdę. I jeszcze sytuacja z wczoraj. Wracamy samochodem z całodniowej wycieczki. Na parkingu pod domem okazuje się, że Isi, (ktróa zasnęła w trakcie jazdy), rozmazał się na  sukience cały czekoladowy baton. Isia w płacz, bo brudna chodzić wyjątkowo nie lubi, no i jeszcze batona żal. Zaczęłam ją pocieszać, że zaraz pójdziemy do domu, zmienimy sukienkę, umyjemy ręce i nie będzie problemu, nie ma się czym przejmować. Isia dalej w płacz i lament. Co robi Miniek? Pociesza jak może i jak potraf: "nie denerwuj się Isiu", "upierzemy sukienkę i nie będzie śladu", "to nie problem", "zaraz będziemy w domu" itd. 

Empatyczny i sympatyczny ten mój autyk. :)