179.dzień leczenia

Moja cierpliwość jest ostatnio mocno wystawiana na próbę. Jak już pisałam we wcześniejszym poście- niebawem wylatujemy na dłuższe wakacje. Przed wyjazdem chciałam zostawić mieszkanie posprzątane, ale wątpię czy mi się uda. Wczoraj ogarnęłam wprawdzie wszystko i wieczorem byłam z siebie bardzo zadowolona, ale mamy dzień kolejny i mimo, że jest dopiero 9. rano mieszkanie wygląda jakby przeszedł przez nie tajfun. Mało tego: uprałam wczoraj pościel, rozwiesiłam ją w sypialni, wracam do  kuchni umyć podłogę i co widzę? Moje kreatywne dzieci urządziły sobie wyścigi w workach na korytarzu. Workami niestety okazały się moje świeżo uprane poszewki na poduszki. No wszystko mi opadło...I tak można w nieskończoność. Lubię sprzątać, lubię mieć dookoła siebie ład i porządek, ale ostatnio zwyczajnie NIE WYRABIAM! 

Odkąd skończyła się szkoła, dzieciaki właściwie całymi dniami siedzą w domu i z nudów robią się coraz bardziej "pomysłowe". O ile mam mnóstwo obaw związanych z wyjazdem, o tyle cieszy mnie jedno: u babci będę je mogła wypuścić rano na podwórko i niech siedzą tam do wieczora biegając, bawiąc się, brudząc i głowy zbytnio nie zawracając. Najbardziej będę musiała pilnować najmłodszego, który ze swoim kiepskim balansem i  ambicją dorównania w zabawie starszemu rodzeństwu, będzie wchodził wszędzie i zaliczał  przy tym mnóstwo wywrotek, a że część podwórka betonowa...

Czego się boję? Tego co zawsze: niezrozumienia problemu autyzmu. Mimo, że najbliższa rodzina wie, że Miniek ma autyzm, zupełnie nie orientują się jak w praktyce funkcjonuje takie dziecko. W tamtym roku zaliczyłam kilka przykrych sytuacji wynikających nie tyle z braku akceptacji mojego dziecka, co właśnie bardziej z niezrozumienia problemu. Np. ludziom ciężko jest zrozumieć, kiedy odmawiam uczestniczenia w różnych imprezach rodzinnych. Nie są w stanie pojąć, że np. grill z dwojgiem małych dzieci i jednym starszym bez poczucia jakiegokolwiek zagrożenia, którego też nieustannie trzeba pilnować, nie jest dla mnie żadną rozrywką, a wręcz męczarnią. Nie rozumieją tego, że Miniek pewnych rzeczy nie jada, bo mu  szkodzą. Ciastka, torty, kanapki z masełkiem, paluszki, chrupki, chipsy... na siłę (okoliczność wizyty), starają się zmusić mnie wręcz do zrobienia wyjątku, przerwy w diecie, bo przecież "nic mu nie będzie". I jak tu tłumaczyć każdemu z osobna, że gluten wypłukuje się z organizmu przez ok. 9 miesięcy, że po zjedzeniu czekoladki moje dziecko będzie zachowywało się jak naćpane, a po zjedzeniu kilku słodkich ciasteczek będzie chodziło po ścianach przez najbliższych kilka godzin i nie spało przez trzy noce z rzędu? 

Teraz Miniek naprawdę fajnie funkcjonuje, można się z nim spokojnie dogadać, jest w stanie mnóstwo rzeczy zrozumieć i zaakceptować i właściwie awantury zostały już zażegnane, a jeżeli już to bardziej są to "tanie przedstawienia dramatyczne" w celu uzyskania czegoś konkretnego, stosunkowe łatwe do opanowania. Sen też mu się unormował. Miniek budzi się tylko raz w nocy i wtedy przychodzi do naszej sypialni, układa się obok mnie i śpi spokojnie do rana. W ciągu ostatnich dwóch tygodni zdarzyły nam się nawet cztery noce, które Miniek całe przespał w swoim łóżku, bez nocnych wycieczek. Zostało jeszcze trochę autostymulacji, machania rękami i "ciuczków", ale to nie problem. Przynajmniej nie dla mnie.

Boję się, żeby wyjazd do Polski nie zepsuł tego, co już udało nam się osiągnąć. 

Boję się, żeby Miniek nie jadł tego, czego mu jeść nie wolno, żeby babcia nie "przemycała" czegoś za moimi plecami.

Boję się "wyrzutów" rodziny, że przecież przyjeżdżam raz na rok i  unikam ich towarzystwa.

Tak, tego boję się najbardziej...

177. dzień leczenia

Pakujemy się. W poniedziałek rano lecimy samolotem do Polski. Całe czterotygodniowe wakacje spędzimy u babci W, czyli mojej mamy. Mimo, że robiłam to już dziesiątki, (a może i setki razy), nie lubię pakowania walizek. Limity wagowe na lotniskach skutecznie mnie do tego demotywują, bo i jak sensownie spakować troje dzieci, dwie hulajnogi, pudełko leków, kilka produktów dietetycznych , że już o swoich i męża rzeczach nie wspomnę?  Sporo rzeczy bezmleczno-bezglutenowch kupiłam drogą internetową w Polsce, więc chociaż nie muszę się martwić, o to, że Miniek nie będzie miał co jeść, a i zawsze kolejna walizka z samym jedzeniem  mniej. Ustaliliśmy też z J., że jeżeli czegoś będę potrzebowała, on mi to zamówi. Ja niestety  (a może właśnie i stety), nie będę miała w Polsce internetu. W tamtym roku korzystałam z usługi internetowych w telefonie (polskiego operatora) i po przyjeździe do UK dostałam od niego rachunek opiewający na sumę 600 zł. W tym roku dziękuję, wolę za te pieniądze kupić coś dzieciom, szczególnie, że połączenia i tak były beznadziejnie, a strony w telefonie ładowały się po 15 min. Obejdzie się tym razem. Apropos rowerów: nie mówiłam nic dzieciakom, bo to ma być dla nich prezent, ale kupiliśmy im rowery: Isi różowo-biały 12 calowy , Mińkowi 16 calowy srebrno-czerwony. Oboje potrafią jeździć ze wspomagającymi kółkami bocznymi, ale może uda się nauczyć ich czegoś więcej? W każdym razie mam nadzieję, że te prezenty uatrakcyjnią im trochę pobyt u babci, a tym samym pozwolą i mi trochę odpoczęć. Może naiwnie, ale liczę na to;)

173. dzień leczenia

Dziś od rana siedzę jak na szpilkach. J. pojechał rano zawieźć Mińka do szkoły, a później od razu miał iść na spotkanie z dyrektorami (szkoły i centrum) i nauczycielami. Weekend spędziłam na wertowaniu przepisów związanych z dzieckiem niepełnosprawnym i autystycznym w szkole. Prześledziłam raz jeszcze zeszyt kontaktowy i połączyłam ze sobą parę faktów, które swojego czasu mnie zaniepokoiły, ale uważałam że jestem przewrażliwiona. Po raz kolejny wyrzucam sobie, że nie zaufałam swojej intuicji i przeczuciom. Wczoraj w nocy pospisywaliśmy Z J.wszystkie nasze bolączki na papierze w formie podpunktów  i tym J. ma się posiłkować w trakcie spotkania. Żałuję, że nie mogę być tam razem z nim, ale zwyczajnie nie mam z kim zostawić dzieci, tych na spotkanie wziąć nie mogłam. Może za dużo bym J. nie pomogła, ale chociaż czułby się pewniej...Eh...
Dobiło mnie jeszcze to, co usłyszałam dziś rano od Mińka, albo właściwie czego nie usłyszałam. Podczas zakładania butów Miniek zaczął mówić, że bardzo się cieszy, że będzie się widział w szkole z panią D. (opiekunka Mińka z centrum). Jako, że przypomniałam sobie, że nie umyliśmy zębów nasza dyskusja przeniosła się do łazienki. Tam wypytałam Mińka co robi zazwyczaj z panią D. Powiedział, że gra, bawi się piłkami, liczy itd. Kiedy tak opowiadał widać było, że jest szczęśliwy i podekscytowany. Postanowiłam zapytać o panią A. (nauczycielkę z klasy neurotypowej) i Miniek natychmiast umilkł, spuścił głowę i oparł ją na umywalce. Dał mi jasno do zrozumienia, że nie chce o niej mówić. Przytuliłam go i powiedziałam, że w przyszłym roku będzie uczyła go  już inna pani, pani D z centrum pozostanie bez zmian, ale zmienia się nauczycielka "główna". Czy wykaże więcej zaangażowania w integrację Mińka z klasą? Właśnie po to jest to dzisiejsze spotkanie. 

172. dzień leczenia

Miniek się poci. BARDZO! Jego skóra jest wręcz wilgotna, świecąca i klejąca od potu. Wieczorem, zaraz po tym jak zdążył zasnąć, jego włosy były całe mokre jakby dopiero wyszedł z kąpieli. Zauważyłam też, że wciąż jest osłabiony. Z jednej strony jego nadpobudliwość nie pozwala mu usiedzieć w miejscu, z drugiej ledwo co się na nogach trzyma. Dziś było już trochę lepiej, ale wczorajsze zachowanie Mińka mocno mnie zaniepokoiło: znów przestał hamować przed ścianą waląc w nią całym ciałem, autostymulacje miał tak silne, że mimo, że zazwyczaj tego nie robię, wczoraj kilka razy prosiłam go, żeby nie robił "napinki" i "dał chwilę rączkom odpocząć". Jedna fajna rzecz, która utrzymuje się u Mińka od dłuższego czasu to duża przytomność umysłu i zrozumienie wielu spraw. Jest w stanie ogrom rzeczy pojąć i zachować się zgodnie z naszymi oczekiwaniami, oczywiście o ile nie jest właśnie w trakcie histerii. Wtedy żadne argumenty do niego nie docierają.

171. dzień leczenia

Obiecałam sobie, że częściej będę tu zaglądała, a moje wpisy będą bardziej regularne, ale obiecanki cacanki, a życie sobie. Ostatnio mamy takie upały, że zmobilizowanie się do czegokolwiek graniczy z cudem.  Wczoraj np. termometr w samochodzie pokazywał 41 stopni  i tak od prawie trzech tygodni. Dużo wydarzyło się od ostatniego wpisu. 

Po pierwsze: Miniek zakończył osteoterapię. Przez okres wakacyjny robimy sobie przerwę. 

Po drugie: Miniek w ubiegłym tygodniu przespał TRZY noce budząc się w swoim łóżku. Przez tyle lat czekałam na to, żeby wreszcie przestał do nas przychodzić w nocy, a jak już przestał, to...spać nie mogłam, bo co jakiś czas wstawałam i chodziłam do niego do pokoju sprawdzać, czy na pewno wszystko z nim w porządku. I bądź tu człowieku normalny ;)

Po trzecie: Mamy znów problemy ze szkołą. Okazało się, że Miniek nie uczestniczył w zajęciach wychowania fizycznego, o czym nikt nie raczył nas poinformować. Sprawa wyszła przypadkiem, kiedy na świadectwie nie wypełniono rubryki w-f. Zastanowiło nas to, skontaktowaliśmy się ze szkołą i okazało się, że Miniek nie brał udziału w zajęciach, bo...przeszkadzał. Wyobrażam sobie jak mógł czuć się Miniek i szlag mnie trafia, że o niczym nie wiedzieliśmy, a ci niewydarzeni nauczyciele zrobili mu cholerne świństwo. W poniedziałek J. idzie na spotkanie z dyrekcją i ciągniemy sprawę.

Po czwarte: z Minkiem znów "coś" zaczyna się dziać. Dziś siedząc ze mną rano w kuchni przez chwilę "przewrócił" oczami tak jakby miał zemdleć...zasnąć na siedząco... Nie wiem z czym może być związana ta reakcja, ale muszę go bardziej obserwować.

Po...ostatnie: muszę kiedyś odpocząć.

160. dzień leczenia      

Mało ostatnio piszę, ale to dlatego, że sporo się dzieje i zwyczajnie brakuje mi czasu.  Jak już wspominałam w poniedziałkowym wpisie, Miniek przeszedł ostatnio atak astmy. Ratowaliśmy się Ibuprofenem i inhaler'em. Takie połączenie leków, tzn. "wziewka" (Slabutamol w naszym przypadku) + Ibuprofen, zalecił nam główny lekarz Mińka. Zaznaczył, żeby nie łączyć wziewek z paracetamolem, oczywiście tłumaczył dlaczego, ale niestety nie zapamiętałam. Podawaliśmy więc dokładnie taki zestaw przez trzy dni, teraz zostawiliśmy już sam inhaler. Miniek nadal brzydko i ciężko kaszle, ale nie ma już ataków duszności, a to spory sukces. 

Ze względu na chorobę, wtorek Miniasty spędził w domu. Był nad wyraz spokojny jak na niego. Po południu pojechali z tatą na terapię muzyczną i...Miniek wszedł do pokoju z instrumentami, w którym spędził całą godzinę grając na czym popadnie. Małymi kroczkami, ale osiągnęliśmy cel. Albo inaczej: Miniek osiągną cel, ale cieszymy się wszyscy ;)

W środę Miniasty powędrował już do szkoły. Nie widzieliśmy potrzeby dłuższego trzymania go w domu skoro funkcjonuje wyjątkowo dobrze a i kaszlem nie zaraża (pozostałe dzieci w domu zdrowe, więc i szkolne powinny być bezpieczne). Jak znam organizm Mińka, to kasłał będzie jeszcze przez kilka dobrych tygodni. Po powrocie ze szkoły zauważyłam, że Miniek jest bardzo zadowolony. Kiedy zapytałam, co wprawiło go w taki dobry humor, dumnie wyprężył pierś i pokazał mi naklejkę, nie byle jaką, bo od samego dyrektora.  Nie udało mi się niestety ustalić, z jakiej to okazji otrzymał takie wyróżnienie. W każdym razie takiego dumnego i zadowolonegoz siebie  Mińka nie widziałam już dawno. 

156. dzień leczenia

...no i Miniek nam się powikłał. W czwartek Miniasty zaczął delikatnie pokasływać. Nic nie wskazywało na to, że te sporadyczne pokasływania przerodzą się w coś poważniejszego, a jednak. W piątek Miniek kasłał już intensywniej (mokry kaszel), ale też nie było tragedii,  Kiedy zaczął pokasływać w nocy z soboty na niedzielę, stwierdziłam, że czas zacząć mu coś podawać. Zaczęłam od metod tradycyjnych i zaaplikowałam mu sok z buraka i posmarowałam klatkę piersiową i plecy Vickiem. Sok pił po łyżeczce przez cały dzień, ale zamiast być lepiej, miałam wrażenie, że oddycha ciężej, kaszle mocniej i już nie mokrym, ale suchym, duszącym kaszlem. Wieczorem było już naprawdę poważnie; Miniek kasłał już praktycznie bez przerwy i miał problem z nabraniem powietrza. Kiedy zaczął kasłać podczas kolacji i o mało nie zadławił się jedzeniem, stwierdziłam, że nie ma co liczyć na cudowną moc buraka i podałam mu Ibuprofen i jedną ze "wziewek". W miarę spokojnie udało mu się przespać pierwszą połowę nocy, ale około 2.00 nad ranem znów zaczął się dusić. Znów daliśmy mu "wziewkę" i po jakimś czasie mógł spokojnie dospać do rana. 

Miniek jest dzieckiem astmatycznym. Nie ma wprawdzie stwierdzonej astmy, bo i badań żadnych nie przechodził (pediatra twierdzi, że z tego wyrośnie), nie bierze też żadnych leków na stałe, ale zazwyczaj raz, dwa razy do roku zdarza mu się mieć poważne ataki duszności, które ustępują dopiero po podaniu jednej z dwóch "wziewek" (druga to sterydy i ostateczność). Najcięższy okres dla Mińkowych oskrzeli to od kilku lat przełom czerwca i lipca. Widocznie coś w tym okresie pyli na tyle intensywnie, że organizm Miniastego sobie z tym nie radzi, mimo podawanego od pół roku leku antyhistaminowego.