274. dzień leczenia

Gdyby można było wylogować się z życia... Na dzień, dwa. Odpocząć. Zebrać siły, wyciszyć emocje i dopiero wtedy móc zalogować się z powrotem. 

Głowa mi pęka z bólu, trzęsą mną dreszcze, mam  podwyższoną temperaturę, a w domu totalny chaos. Na empatię i zrozumienie wśród domowników nie mam co liczyć. Dzieci jak dzieci, a J....Zostawię to bez komentarza.

273. dzień leczenia

Zaliczyliśmy dziś basen. O ile w wodzie było W MIARĘ ok, o tyle w szatni nie obyło się bez awantury. Najpierw Miniek miał problem z ubraniem się  (bluza ręcznikowa okazała się dużo fajniejsza niż ta, w której przyjechał), później złośliwość swą pokazały rękawy od kurtki i za nic w świecie nie dały się założyć. Pod domem na parkingu kolejna awantura, (bo trzeba wysiadać), w domu następna (bo nie pozwalam chodzić w butach), i kolejna (bo każę usiąść przy stole i zjeść obiad) i następna...i tak aż do wieczoru. O wszystko. 

Jakby Mińkowej huśtawki nastrojów było mało, do szewskiej pasji doprowadził mnie dziś małżonek osobisty, który pojechał do miejskiego urzędu na spotkanie w sprawie zatwierdzenia raportu Mińka o specjalnych potrzebach edukacyjnych. W raporcie mieliśmy wymienione dwie szkoły, które wg nas są najlepsze dla naszego dziecka. Pod wpływem presji/sugestii/Bóg jeden wie czego, małżonek dopisał trzecią, która nigdy nie wyraziła chęci skontaktowania się z nami, mimo wykonania do nich kilku telefonów i telefonicznej interwencji człowieka z lokalnego wydziału edukacji. Dawno temu już stwierdziliśmy (wydawało mi się-oboje), że skoro szkoła nie wyraża chęci kontaktu z nami, to źle o niej świadczy i zakładam, że współpraca z rodzicami  będzie na kiepskim poziomie. Wydawało mi się również, że co do tego jesteśmy zgodni i dlatego nie umieściliśmy jej w rankingu sugerowanych placówek. A co robi dziś mój mąż? Jak gdyby nigdy nic informuje mnie, że "on ją dopisał.". Na moje pytanie DLACZEGO?! Stwierdził, że nie miał kontrargumentu, żeby nie dopisać. Ręce mi opadły. Wszystko mi opadło. Do niego chyba nadal nie dociera, że nie możemy pozwolić sobie na jakąkolwiek szkołę. Miniek stracił już zbyt wiele czasu w przypadkowych szkołach z przypadkowymi ludźmi na przypadkowej nauce. Potrzebuje specjalistów, konkretnego STAŁEGO programu terapeutycznego i szkoły wykazującej chęć współpracy z rodzicami, a nie odcinającymi się od niej. No zła jestem. Słyszałam, że później do kogoś tam jeszcze dzwonił i coś odkręcał, ale i tak uważam, że tym co dziś zrobił "dał ciała".

272. dzień leczenia

Ciężko. Ferie szkolne. W nocy kopniak w moją skroń i ból głowy do samego rana. Dzień. Teatrzyk. Spazmatyczny płacz wywołany muzyką wykorzystaną w przedstawieniu. Powrót do domu. Awantura o Mc Donalda. Na środku ulicy krzyk, płacz, pisk, wyrywanie się, spojrzenia ludzi i wszystko na NIE. Powrót do domu. Awantura o gruszkę. Śpią. Dziś już na nic nie mam siły. 

Dobranoc.

270. dzień leczenia

Jest ciężko. Miniek zaczyna reagować na leki, a zagrożone bakterie jelitowe wytwarzają toksyny wprowadzając Mińka w stany totalnego rozchwiania. Przerabiałam to już w na przełomie marca i lutego z finałem w irlandzkim szpitalu. Boję się, żebyśmy nie mieli powtórki z "rozrywki". Jak cholera obawiam się  podobnej sytuacji.

Co konkretnie dzieje się z Mińkiem?  Właśnie stoi przede mną i kręci się w kółko, czego nigdy nie robił. Poza tym standard, ale nasilony: cmoka, piszczy, dostymulowuje się ocierając o oparcia kanapy, posikuje w majtki bez kontroli, macha różnymi przedmiotami przed oczami, nuci, napina górne partie ciała, rączki, skacze, biega (znów przestał chodzić), poci mu się głowa i skóra, jest wyraźnie osłabiony i śpiący.  Czyli lekki regres mamy. Ale żeby nie było, że już zupełna klęska u nas, to wspomnę o pozytywach podawania oleju MCT. Mniej więcej od tygodnia Miniek jedzie na "dopingu". Podajemy mu spore ilości oleju MCT, ale oprócz tego  dostaje jeszcze dwa razy dziennie olej kokosowy do picia. Na efekty nie musieliśmy długo czekać, bo Miniek rozgadał się jeszcze bardziej, znów "skoczyła" mu (nagle!) poprawność językowa. Wypowiedziane przez niego zdania są adekwatne do  sytuacji, spontaniczne i  sensowne! Do tej pory nie zawsze szło to w parze :) Reasumując: językowo jest dużo lepiej, ale behawioralne znów jest nieciekawie. Pojawiła się też nadwrażliwość na dźwięki, a konkretnie gitarę. Do tej pory Miniasty nie miał problemu z jej dźwiękami, a od kilku dni płacze i krzyczy  wniebogłosy jak tylko ją usłyszy.

Chyba nie pozostaje mi nic innego jak uzbroić się w cierpliwość, bo kuracja tym zestawem suplementów  przewidziana jest na trzy miesiące. 

Nie wiem na ile sensowny jest dzisiejszy post, bo pisze go w towarzystwie gęgająco-klekatojąco-syczącym. Małżonek prowadzi właśnie zajęcia  logopedyczne z naszą trójcą (prawie świętą). 

Aha, przypomniało mi się, że dostaliśmy  pozytywną decyzję o przyznaniu kolejnej sesji terapii muzycznej! Oznacza to, że Miniasty znów będzie grał na czym się da przez kolejnych dziesięć sesji. Będzie to  w sumie  30  godzin terapii, która wg prowadzącego zajęcia, przynosi Mińkowi sporo korzyści. Okazało się nawet, że Miniasty ma słuch absolutny ;) Hmmm...chyba właśnie pojawiła się szansa odkrycia w Mińku  talentu. Myślę, że za czas jakiś spróbujemy. 

266. dzień leczenia

Byliśmy wczoraj u lekarza. Mińka i Kajka oglądały kolejno: pielęgniarka, kardiolog dziecięcy i pediatra. A teraz po kolei: 

Co stwierdziła pielęgniarka? 

Kajek: wzrost 90 cm, waga 13 kg, Miniek: wzrost 116 cm, waga 20 kg.

Co stwierdził kardiolog? 

Po zrobieniu chłopakom EKG i badania, które wyglądało jak USG (?) serca, kardiolog ogłosił, że panowie moi  mają zdrowe serduszka. Kamień z serca. Tym razem z mojego ;) Jako, że nigdy nie wiadomo, czy problem genetyczny chłopaków nie rozwinie się razem z ich rozwojem, zasugerowała, że za jakieś 5 lat możemy poprosić GP o kolejne skierowanie na rutynowe badanie serca. Poprosimy.  Na pewno!

Co stwierdził pediatra?

Właściwie nic nowego. Przytaknął  słowom kardiologa i wyraził ogólne zadowolenie z tego jak chłopaki wyglądają. Miło :) 

Po wizycie w szpitalu oddalonym od naszego domu o prawie godzinę drogi, wróciliśmy do domu. Miniek nie omieszkał zrobić awantury przy wyjściu z samochodu. Przysnęło się biedakowi w trakcie jazdy i nie do końca potrafił pogodzić się z faktem, że nastał czas pobudki i te kilkanaście kroków do domu będzie musiał wykonać o własnych siłach. Awantura zaczęła się już w samochodzie, z krzykiem na ustach Miniek przeszedł przez cały parking, później z głośnym szlochem przemaszerował przez korytarz w bloku, żeby arię swą dokończyć w windzie. W domu "strzelił focha" i postanowił się nie rozbierać na co już mu pozwoliliśmy, bo zajęliśmy się bardziej przyziemnymi sprawami: J. ogarnianiem kuchni, ja szykowaniem obiadu. Podczas posiłku zachowanie Mińka wróciło do normy, chociaż nie do końca. Zaczął opowiadać mi o "kanapce z rękami, koło której jest kalendarz, i obrazek i że bardzo mu się to podoba". Zdziwiłam się, bo Miniek z reguły o niczym nie opowiada, a tu proszę. Po dłuższym dochodzeniu udało mi się ustalić, że Miniek opowiada mi o... plakacie stojącym obok TK MAXXa, nieopodal naszego bloku. Był przeszczęsliwy, kiedy zauważył, że "załapałam" o co mu chodzi. :)  Później już tak miło nie było. Posypały się stwierdzenia i pytania cokolwiek dla mnie niezręczne: "mamo, to jedzenie jest za pikantne", " a czemu te kotlety są przypalone? "jakieś ciemne są te kotlety, to pewnie od spalonej cebuli", "mamo, a dziś też będziesz jeździć po krawężnikach?... " itd.
Z jednej strony cieszę się przeogromnie, że moje dziecko znów zaczyna mówić o otaczającym go świecie, ale kurcze czy musi skupiać się akurat na tym, co nie do końca mi wychodzi? :)

264. dzień leczenia

Miniek gada, gada, gada...buzia mu się nie zamyka. Po pierwszych dość niepokojących objawach zmiany leków (mruganie oczami, zataczanie się, nadpobudliwość, nagłe zmiany nastrojów, płaczliwość), dziś funkcjonuje nad wyraz dobrze. Nie wiem, czy to za sprawą antybiotyku, który "wybija" resztę bakterii, czy to magiczne działanie oleju MCT, ale Miniasty jest dziś przesympatyczny. Po przyjściu ze szkoły przez godzinę ze mną pracował w pokoju (liczył, pisał!), później sam z siebie wpakował się do wanny, poszedł na kolację, a na dobranoc przejrzał się w oknie i stwierdził, że cyt. "wyglądam jak dynia". :) Tak dobrze odzyskać dziecko...i chociaż wiem, że jutro może być zwrot o 180 stopni ze wszystkim, dziś cieszę się z tego, co widzę i słyszę. 

Jutro mamy wizytę (podwójną, bo skierowanie ma również Kajek) u kardiologa. Do tej pory chłopaki nie mieli jakiś widocznych problemów z sercem, ale kto wie co tam się w nich dzieje?  Badanie ma być standardową kontrolą okresową, ale jednak się boję. Boję się bardzo, że COŚ jeszcze znajdą...

263. dzień leczenia

Uzupełniam zatem ;)

Zaczynamy nowy etap leczenia. Jak już wspominałam w jednym z wcześniejszych postów, teraz skupiamy się na leczeniu mitochondrium. Komórki Mińka wytwarzają zdecydowanie za mało energii i najbliższe trzy miesiące będziemy je skutecznie (mam nadzieję!) suplementować. Mamy już cały zestaw nowych medykamentów, jesteśmy też po wstępnym (dwutygodniowym) wprowadzeniu  próbnych dawek suplementów (zaczynaliśmy przeważnie od 1/4 dawki) i powoli będziemy podawać Miniastemu leki we właściwych proporcjach, a te są naprawdę "końskie" (że się tak wyrażę;). W minionym tygodniu odwiedził nas  kurier dowożąc ostatnie już, zamówione wcześniej w aptece, zestawy leków (antybiotyk, coś antyhistaminowego - czego nazwy jeszcze nie zapamiętałam i dziesięć dużych butelek oleju MCT, który z niemałym trudem poupychałam w szafkach). Oczywiście wciąż utrzymujemy naszą dietę "bez" (bez cukru, bez glutenu bez kazeiny, bez soi, bez skrobi, bez konserwantów, bez...) , bo to jednak podstawa leczenia i utrzymania flory bakteryjnej jelit w dobrym stanie.

Wspomnę jeszcze, że całkiem niedawno mieliśmy konsultację telefoniczną z głównoprowadzącym leczenie  Mińka - dr G. i ten po zapoznaniu się z najnowszymi wynikami badań stwierdził, że jest ogólnie bardzo zadowolony z rezultatów, które udało nam się uzyskać, ale jest jedno "ale". Chodzi mianowicie o jeden rodzaj bakterii, która bardzo opornie spada do właściwego poziomu. Poradziliśmy sobie wprawdzie z candidą i z clostridium, które osiągnęły wreszcie bezpieczne normy, wzrosła też znacznie ilość dobrych bakterii w jelitach, ale coś tam jeszcze zostało (oczywiście nazwy nie pamiętam), co przez trzy miesiące "traktować" będziemy antybiotykiem - Azithromyciną.
Tak więc oficjalnie ZACZYNAMY kolejny- trzeci już etap. Poniżej lista nowych suplementów mitochondrialnych:

L-karnityna,
koenzym Q10,
witamina C,
witamina E,
 witamina B5.

Oprócz w/w zestawu zostajemy przy standardowym, choć nieco zmodyfikowanym już zestawie suplementów wspomagających ogólne funkcjonowanie Mińka tzn:
1.co drugi dzień Miniek moczy się w soli Epsom z dodatkiem sody,
2. codziennie dostaje mielony len z bio kulturami i witaminą D,
3. na czczo bierze ranitydynę od refluksu,
4. co drugi dzień antybiotyk,
5. rano i wieczorem antyhistaminowy Zaditen,
6. mocny probiotyk w skład którego wchodzą trzy różne kultury bakterii,
7. spore dawki wapnia,
8. kurkumę,
9. zestaw witamin dla "juniorów",
10. witaminę B2,
11. lysinę,
12. magnez,
13. olej kokosowy.

Zmniejszyliśmy tylko podawanie węgla z trzech tabletek do jednego dziennie. Sporo tego, ale jeszcze ogarniamy.

Inne wieści z frontu.
Ostatnio przeprowadziliśmy wśród wszystkich domowników akcję pt. odrobaczanie. Kupiłam w aptece dwa zestawy zestawy (wszak dużą rodzinę mamy) preparatu "anty pasożyt" powiedzmy i obdarowałam nim dzieci i małżonka swego z uwzględnieniem własnej osoby. Akcję powtórzyłam po dwóch tygodniach i mniej więcej od kilku dni wszyscy jesteśmy lżejsi o pasożyta. Mam przynajmniej taką nadzieję. W każdym razie Miniek śpi jeszcze spokojniej, a dla nas to już spory sukces.

Ze spraw mniej fajnych. Wyczerpały nam się pieniądze na leczenie Mińka, które otrzymywaliśmy z fundacji. Żeby dostać kolejną pulę pieniędzy musielibyśmy przedstawić opinie niezależnych specjalistów że to leczenie faktycznie Miniastemu pomaga, a takich najzwyczajniej brak. GP zmieniliśmy pół roku temu, ale jako że Miniek przestał chorować, to ten nigdy go nie widział - zaświadczenia zatem nam nie wypisze. Szkoła od początku negowała leczenie jelit u Mińka, a po tym jak wytknęliśmy im całą serię zaniedbań względem naszego dziecka, obrazili się na nas wiec nie sądzę, żeby nam jakiś dokument podpisali. Mamy opinię niezależnego psychologa i psychoterapeuty, ale choć obie panie są niezależne, znają Mińka od urodzenia i mniej więcej co pół roku mają możliwość obserwować postępy rozwojowe naszego syna, to jednak są specjalistkami z polską pieczątką. Czy komisja przyznająca fundusze to uwzględni...? Bóg jeden wie. W każdym razie: nawet gdyby mieli nam tych pieniędzy nie przyznać - nie zrezygnuję z leczenia biomedycznego. Może kredytu od razu brać nie będę, ale bez problemu pozbędę się samochodu, lub zamienię na mniejszy. Akurat w tej chwili jesteśmy w dość podbramkowej sytuacji, bo J. stracił stałą pracę, ale damy radę. Wierzę, że będzie dobrze. Może jeszcze nie dziś, nie jutro, ale może kiedyś.

Aha! Znaleźliśmy już kolejną metodę leczenia, która zainteresowała nas na tyle, że postaramy się skontaktować z prowadzącym  i umówić Mińka na spotkanie. Tajemniczy gość to Tom Griffin i jest znanym w świecie bioenergoterapeutą. Tom ma swój gabinet w ukochanej przeze mnie Irlandii, więc może jak uda nam się odłożyć większą sumę pieniędzy, to zrobimy sobie w piątkę kolejne wakacje na tej magicznej wyspie :)

PS Buźka Izunia :)

244. dzień leczenia

Słowem wstępu ;) Zastanawiam się, czy nie "walnęłam" się gdzieś w tych dniach leczenia. Ciekawa jestem, ile według moich obliczeń, wyjdzie mi dni kalendarzowych w mijającym roku? Mam dziwne przeczucie, że może być ich niekoniecznie tyle, ile być powinno :). Zobaczymy w lutym, póki co słów kilka o szkołach. 

Odwiedziliśmy ostatnio dwie szkoły, które naszym zdaniem najlepiej spełniałyby funkcje terapeutyczne dla Mińka. W obu oczywiście miejsc brak, ale gdzieś przecież Miniastego przyjąć muszą. Skoro nie sprawdziła się ani szkoła mainstreamowa, ani nauczanie włączające, a do szkoły specjalnej się nie kwalifikuje, bo funkcjonuje jednak dość wysoko, pozostaje nam jedynie szkoła "głównego nurtu" ze specjalistyczną kadrą dla ASD-owców. Do takich więc zawitaliśmy. 

Szkoła pierwsza:

Znajduje się w rejonie naszej dzielnicy, oddalona ok 10 min. samochodem od domu, mała, przytulna i bardzo klimatyczna. Wydaje mi się, że budynek szkoły kiedyś był kościołem, ale to jeszcze muszę sprawdzić, w każdym razie zwiedzając ją miałam nieodparte wrażenie, że chodzę po kościele. Oczywiście wnętrza są ocieplone kolorowymi derkoracjami, rysunkami, pracami dzieci, ale klimat nieco zamkowy-kościelny Spodobało mi się bardzo to, że przekraczając próg szkoły wchodzi się bezpośrednio do dużej sali będącej biblioteką. Od biblioteki, zbudowanej na bazie półkola, odchodzą drzwi do każdej z klas i tak po kolei znajdują się: klasa 1, 2 ,3, klasa terapeutyczna ASD-wców, i klasy, 4,5,6, czyli zajęcia dzieci autystycznych odbywają się właściwe non stop wśród neurotypowych rówieśników. Nie są oni oprowadzani gdzieś do bocznych sal, (tak jak ma to miejsce w obecnej szkole), ale cały czas są w centrum szkoły. Fajnie. Kolejna rzecz, która przykuła moją uwagę, to sufity: szklane, wysokie, takie...kościelne właśnie :) Kiedy zwiedzaliśmy szkołę cały dzień padał deszcz i dudnił o ten przeszklony dach. Wrażenie niesamowite! Kolejny, może nie najistotniejszy element, ale bardzo dla mnie ciekawy, to wspaniały plac zabaw dla dzieciaków: mnóstwo tuneli zrobionych pod ziemią, domków, budek, a nawet staw z rybkami (odpowiednio zabezpieczony przed empirycznym poznaniem). Nigdy wcześniej czegoś tak fajnego nie widziałam, a już na kilku placach zabaw (szkolnych i parkowych) byłam. Ostatnia rzecz, acz dla nas najważniejsza to terapia. Nie pamiętam już dokładnie całego harmonogramu, ale choć może nie jest on zbyt bogaty, na pewno jest lepiej dopasowany do potrzeb Mińka, niż obecny. Raz w tygodniu cały dzień poświęcony jest na logopedę  i dużo pracy indywidualnej z terapeutą - to udało mi się zapamiętać ;) Ogólnie: szkoła ma bardzo dobrą jeżeli chodzi o pracy zarówno z autystami jaki i dziećmi neurotypowymi do niej uczęszczającymi. Raporty są naprawdę niezłe.

Szkoła druga

Poza naszym rejonem, ale w najlepszej z możliwych dzielnic i dość blisko naszego domu. Szkoła katolicka, bardzo elitarna, z oddziałem dla autystów wysoko funkcjonujących. Z tego co pamiętam, mają bogatszą ofertę terapeutyczną (z basenem włącznie), ale nie sądzę żebyśmy mieli szansę dostać się do niej. Nasza "gmina" musiałaby oddać pieniądze na edukację "gminie" sąsiedzkiej, a z tego co wiem dość niechętnie to robią. Szkoła sama w sobie wydaje się być fajna, duży nacisk kładzie się na dyscyplinę i szeroko pojętą edukację, co paradoksalnie w szkołach angielskich jest już rzadkością.

Te dwie szkoły uwzględniliśmy w raporcie Mińka uznając je za najlepiej dopasowane do potrzeb naszego syna. Teraz lokalny wydział oświaty przesyła "statement" Mińka do tych dwóch szkół i dyrekcja ma coenić, czy faktycznie będzie mogła Mińkowi pomóc. Po odesłaniu raportów dyrektorów, ktoś z wydziału oświaty zaproponuje nam (mam nadzieję) miejsce w jednej z tych właśnie szkół. Pozostaje tylko uzbroić się w cierpliwość i czekać.