Lekarz prowadzący nasze leczenie biomedyczne został zawieszony. Sprawa jest w sądzie.

Wściekłam się dziś baaaaaardzo! J. dostał maila od dr G., który prowadził nasze leczenie, że w chwili obecnej  nie może dłużej prowadzić naszych dzieci. Kur...mać!!! 

Powód?  

W wielkim skrócie: 

Jakiś czas temu do dr G. trafił chłopiec, który od dwóch lat cierpiał na biegunki, miał problemy ze snem, samoagresją i diagnozę autyzmu. Matka wcześniej prosiła o pomoc pediatrę, ale ten uznał te objawy za typowe dla autyzmu i stwierdził, że nie widzi potrzeby leczenia. Dr G. poprosił listowanie pediatrę o skierowanie dziecka na badanie specjalistyczne jelit i brzucha. Pediatra odmówił. Dr G. sam wystawił zatem skierowanie i dziecko zostało przebadane. Okazało się, że postawiona przez dr G. diagnoza była trafna, podjęto leczenie i stan dziecka poprawił się, a niektóre zachowania "autystyczne"minęły. Pediatra się wściekł i napisał list do izby lekarskiej, że dr G. nie miał prawa leczyć jego pacjenta, bo chłopiec jest dzieckiem, a dr G. jest nie pediatrą. Zgadza się. Dr G. nie jest pediatrą, jest toksykologiem, ale kur...mać, gdyby pediatrzy chcieli leczyć nasze dzieci, to dr G. niemiałby pracy!!! Jego pacjenci to dzieci odrzucone przez GP i pediatrów taka jest prawda!!! Dr G. jest ostatnią deską ratunku dla takich rodzin jak nasza: rodzin, które jakiś czas temu straciły nadzieję na normalne życie, a on dzięki swoim działaniom nam tę nadzieję przywrócił, a przede wszystkim przywrócił nam dziecko!!! 

Sprawa trafiła do sądu. Może trwać od 3 do 12 miesięcy. Póki co zostajemy bez lekarza, jednak pozostaje z nami dietetyczka, która współpracowała z dr G. niestety nie będzie mogła wypisywać skierowań na badania. Nic to. Przetrwamy i to. Fundamenty leczenia mamy mocne, wiedzę mamy sporą, dużo rzeczy już wyprowadzonych, jelito wygojone, a dr G. zawsze może liczyć na nasze wsparcie w sądzie, o czym go mailowo poinformowaliśmy. 

-----------------------------
Historia lubi się powtarzać...

Dawno temu był w UK lekarz, który próbował "leczyć autyzm", a nazywał się Andrew Wakefield. Po tym, jak opublikował wyniki badań dotyczące powiązania niektórych szczepionek z autyzmem, jego kariera i życie osobiste zostało zniszczone przez korporacje farmaceutyczne i brytyjski skorumpowany wymiar sprawiedliwości. Mało kto wie, że po latach procesów został oczyszczony ze stawianych mu zarzutów. Niebawem powstanie pełnometrażowy film pod tytułem "Kupieni" (ang. Brought), w którym przedstawione są zagadnienia szkodliwości szczepionek i ich negatywnego wpływu na ludzki organizm, a dr Wakefield ma w tym filmie sporo do powiedzenia. Czekam na tę produkcję z niecierpliwością. 

Link do fragmentu  filmu  https://www.youtube.com/watch?v=yEcIkOJCKys

Urodziny

Solenizanci :)
W weekend wyprawiliśmy dzieciom zaległe urodziny. Mimo diety, udało mi się skomponować podstawowe menu, które byłoby atrakcyjne dla mojej trójki. Zarówno solenizanci (Miniek i Isia),  jak i ich młodszy brat, byli zachwyceni. Kurczę, pomyśleć że są jeszcze na świecie dzieci, które ucieszą się z kompotu z pomarańczami, winogron, suszonych jabłek, chipsów warzywnych, "trotu" z nerkowców (przepis do znalezienia w internecie pod nazwą "sernik z nerkowców"), mandarynek, truskawek i orzechowych babeczek (przepis znaleziony na mące kokosowej, kiedyś wrzucę). Fajnie :)  Niby nic, a radość nie z tej ziemi.  I żeby nie było, że moje dzieci nie dostają tych wszystkich rzeczy na co dzień; owszem dostają, ale w ilościach ograniczonych i są to z reguły inne owoce. 

Co zatem jedzą?  

Owoce: głównie gruszki, borówki (czy duże, czarne jagody jak kto woli), baaaardzo dojrzałe (wręcz przejrzałe) banany i jabłka. Miniek je dziennie maksymalnie dwa owoce, czyli np. jabłko i garść borówek.

Warzywa: głównie surowe i podawane w dużych ilościach do każdego posiłku. Wyjątek stanowią jedynie zupy, ale nawet one to w dużej mierze zupy-kremy zawierające w swym składzie gotowane warzywa  zmiksowane blenderem. 

Warzywa, które goszczą u nas codziennie na talerzach to: pomidory, marchewki, papryka, ogórki. Z warzyw gotowanych, choć jadanych wyłącznie przez Isię i Kaja: fasolka szparagowa, brokuły, szparagi, kalafior. Nie jemy ziemniaków i pieczywa. Młodsze dzieci czasami upominają się o jakąś bułkę i wtedy też nie stwarzamy problemu, tylko im kupujemy. Miniek dostaje wówczas jako "zamiennik" orzechy nerkowca, które uwielbia i wszyscy są szczęśliwi. 

Co przeważnie jemy na śniadanie? Kiełbaski gotowane w wodzie podane z humusem i warzywami, jajka w każdej postaci (to jedzą tylko najmłodsi, Miniek nie toleruje jajek w nadmiarze, co objawia się biegunką), omlety z owocami, wędlinę i ryby. 

Co na obiad?  Głównie kurczak którego można przyrządzić na tysiąc sposobów, mięso wieprzowe w różnej postaci (pieczone głównie choć także robię często pulpety, kotlety, zapiekanki...), bigos, zupy

Na kolację to na co dzieci mają ochotę, a co aktualnie znajduje się w lodówce, z tym że warunek jest jeden: cokolwiek by to nie było, podane zostanie z porcją warzyw. 

Jako tzw. przekąski między posiłkami dzieci dostają głównie: owoce, marchewki, rodzynki (Miniek nie je), orzechy (nerkowce, migdały, brazylijskie), ziarenka dyni, słonecznika, babeczki, czekoladę, batoniki owocowe, lody (lody robię sama: miksuję owoce z mlekiem kokosowym, dodaję ksylitol i zamrażam.) 

Kilka BARDZO istotnych uwag na koniec:

Będąc w domu jemy wyłącznie rzeczy ORGANICZNE. Owoce. warzywa i jajka kupujemy w przydomowym Tesco Extra, które oferuje duży wybór organicznych produktów. Nie wiem jak rzecz ma się w Polsce, ale w UK warzywa organiczne są naprawdę niewiele droższe od pozostałych (zazwyczaj jest to różnica 20-50 pensów). Mięso i wędliny zamawiamy internetowo, a kupujemy je od farmera, który żywi swoje zwierzęta paszą organiczną, a wędliny produkuje w 100% z mięsa bez dodawania jakichkolwiek wypełniaczy, glutenu, soi, czy kazeiny. Niestety, mięso organiczne do najtańszych niestety nie należy i pochłania sporą część domowego budżetu. 

Nieco inaczej sprawa wygląda "na wyjeździe" typu wakacje. Na wakacje zawsze jeździ z nami walizka z mięsem i wędliną (głównie dla Mińka). O ile nie świrujemy i owoce i warzywa kupujemy w najbliższym lokalnym sklepie (fajnie jak są organiczne, ale to rzadkość), o tyle mięso mamy zawsze sprawdzone i nie musimy wertować etykiet, często w niezrozumiałych dla nas językach, a przede wszystkim mamy pewność, że Miniek nie zje niczego, czego jeść nie powinien. 

Reasumując:

Dieta to nie koniec świata :)  Choć wymaga nieco zmian w sposobie żywienia i przewartościowania dotychczasowych poglądów, dla nas okazała się naprawdę fajną sprawą. Miniek odkąd  jest na diecie przede wszystkim przestał być "na haju". Nie biega po mieszkaniu obijając się od ścian. Chodzi :) Co niezmiernie ważne i dające się łatwo zauważyć: czuje ból jak każdy człowiek, kiedyś walił w co popadnie tak, że chodził poobijany jak ulęgałka i nigdy nie powiedział, że coś go boli. Ból nie istniał. 

Niestety tu temat muszę urwać i jechać odebrać "średniaka" z przedszkola. :) 

Do psychologa nie dotarliśmy.

Mimo wzięcia godzinnej zakładki utknęliśmy w trzygodzinnym korku. Zadzwoniłam do kobiety, przeprosiłam, że mimo najszczerszych chęci i podjętych prób nie jesteśmy w stanie do niej dotrzeć. Nie w godzinach szczytu. Pani psycholog okazała się być bardzo wyrozumiała. Stwierdziła, że zadzwoni do swojej koleżanki (też psycholog) mieszkającej nieopodal nas i spyta czy ona nie mogłaby nam tej diagnozy przeprowadzić. Jutro mam do niej zadzwonić. Zobaczymy czy coś z tego wyjdzie. Tymczasem pewne ruchy podjął prawnik. Znalazł już niezależnego (ponoć dobrego, cokolwiek to znaczy) psychologa dziecięcego specjalizującego się też w różnego rodzaju chorobach (co to za specjalizacje łączone? pojęcia nie mam), z którym już wcześniej pracował. Szuka też niezależnego psychologa polskojęzycznego, który mógłby przebadać Mińka w jego rodzimym języku, czyli Polskim. Jako, że nie wiadomo czy uda mu się znaleźć, działamy też na własną rękę. 

Z innej parafii: Ewelinka moja!!! Przyjaciółka mądra, specjalistka od dzieci z problemami (nie będę wdawać się w szczegóły), która ostatnio bardzo trafnie diagnozuje mi Mińka korespondencyjnie :) Godzinna rozmowa o zachowaniach Mińka i dziewczyna w ciągu tego czasu przybliżyła mi na tyle możliwe zaburzenia Miniastego i zachodzące między nimi korelacje, że wreszcie składa mi się to w jakąś całość. Bardzo sensowną całość. Jak już to sobie wszystko czarno na białym rozpiszę, rozrysuję (wzrokowcem będąc), to być może uda się znaleźć konkretne źródło pomocy, żeby móc usunąć przyczyny Mińkowych zachowań niepożądanych , a nie walczyć z ich objawami. 

W szkole pani ogłosiła konkurs czytelniczy. Dzieci codziennie będą dostawały książki do nauki czytania. Rodzic ma przypilnować, pomóc i zaznaczyć dokąd dziecko było w stanie się nauczyć. Ciekawe jak to Mińkowi wyjdzie, bo częścią językową (angielską) - zajmuje się tata. Ja skupiłam się na języku polskim :)

Powrót do szkoły.

Ufff...Długa to była przerwa, oj długa... Isia już przy samym wyjściu z przedszkola oznajmiła nam, że bardzo za nami tęskniła (była w nim dokładnie półtorej godziny), Miniek wpadł do domu w świetnym humorze obklejony naklejkami jak świąteczna choinka bombkami . Coś mi się wydaje, że szkoła zaczyna się starać, szkoda tylko, że potrzebne było do  tego założenie sprawy w sądzie. A propos naklejek: zawsze staraliśmy się tłumaczyć dzieciom, że nie uczą się dla nagród (naklejek) i w sumie nie są one istotne przy zdobywaniu wiedzy (te naklejki), Dostawanie ich jest na pewno miłe, ale nie powinno być celem samym w sobie. Celem nauki jest (a przynajmniej być powinna) satysfakcja z tego, że wie się więcej, potrafi się zrobić coś nowego itd. Niby dzieci tę wiedzę przyswoiły, ale wiadomo: dziecko, to dziecko i naklejka zawsze będzie dla niego sporą atrakcją i wyróżnieniem. Przybiegł więc zatem Miniek uradowany trofeami, które zdobył. Pierwszą naklejkę "Dla kogoś bardzo odważnego" dostał już rano w szpitalu, bo byliśmy na pobraniu krwi. Wspominałam kiedyś, że Miniek będzie miał badany poziom hormonów, bo ponoć jest za niski jak na swój wiek. Tak więc krew oddana, Miniek popłakał tylko trochę, ale nie zrobił żadnej awantury, żadnej histerii. Naprawdę dzielny z niego facet. Kolejne otrzymał od "nowej pani". Nie udało mi się ustalić jak pani ma na imię, ale Miniek stwierdził, że pani jest miła i fajna. Dobre chociaż i to. Wieczorem pojechał z tatą na terapię muzyczną, którą dzięki wsparciu kolejnej fundacji Miniek będzie miał zapewnioną do końca roku szkolnego :) Dziś za godzinę Kajek ma badanie wzroku, a wieczorem jedziemy na drugi koniec miasta (a właściwie już poza) do psychologa z Mińkiem. Zależy nam na tym, żeby pani psycholog (w miarę możliwości) przeprowadziła Miniastemu badanie na kształt diagnozy funkcjonalnej. Co ważne ocena będzie przeprowadzona w języku polskim.

Dzień bez autyzmu :)

Wczoraj, mimo ogólnego kiepskiego nastroju panującego w domu, wydarzyło się coś, co dało nam z J. do myślenia, a chodzi  o zachowanie Mińka. Pewnie zabrzmi to idiotycznie, ale Miniasty wczoraj cały, podkrelam CAŁY  dzień zachowywał się jak zupełnie neurotypowe dziecko!!! Żadnych wrzasków, krzyków, buntów, wymuszeń. Co mielismy w zamian: spokojne oglądanie bajek, zabawy z Isią w Tabalugę, Martę (pies, który mówi jakby ktoś nie znał bajki), odgrywanie przygód żółwika Franklina,. rysowanie latarni morskich (!!!) (tak! mój dysgraficzno-dyspraktyczny syn sam z siebie zaczął rysować i nawet mu to wychodziło!!!) Później bezproblemowe zjedzenie obiadu (Miniek sam z własnej i nieprzymuszonej woli zaczyna jeść potrawy, na które wcześniej nawet nie chciał spojrzeć) , a wieczorem J. zrobil z dzieciakami serię Mińkowych ćwiczeń (integracja sensoryczna), które też przebiegły radosnie i bezproblemowo. 

Dodatkowo jeszcze zadziwił nas język Mińka. Mówił dużo (ale to akurat nie nowość, bo jemu mało kiedy się się buzia zamyka:), za to zdania jakie formułował i ich poprawność składniowa i gramatyczna była zadziwiająca. Żeby nie było, że się jakoś wzajemnie z J. nakrecamy cudownym ozdrowieniem Miniastego, żadne z nas nie skomentowało zachowania Mińka przez cały dzień.  Dopiero wieczorem okazało się, że oboje zauważylismy to, że syn nasz pierworodny "zawiesił" autyzm na święta :) J. nieśmiało zaczął przebąkiwać o tym, że jest pod wrażeniem dzisiejszego zachowania i ogólnego funkcjonowania Mińka. Dopiero wtedy zdradziłam się z tym, że ja też to cały dzień obserwowałam :) Czyli jednak mamy krok do przodu. Zauważalny krok! 

Jeszcze jedna ciekawa rzecz miała dziś miejsce. Po południu zadzwoniłam do mamy, z życzeniami świątecznymi. Podczas gdy ja rozmawiałam z babcią na skype, J. usłował nakłonić Mińka do wypicia wody z kropelkami soku z pestek grapefruta. Kto próbował, ten wie, że smak tych kropelek jest okropny i ciężki do przełknięcia, jednak Miniek nie ma awersji do kropelek, a do...wody. Niestety, Miniek pije bardzo, bardzo mało, a jak zobaczy kubek wypełniony przynajmniej do połowy wodą i dostanie zalecenie żeby wszystko wypić, zaczyna się bunt. Tak też było i w tym przypadku. Rozmawiając z mamą i przyglądając się jednocześnie zmaganiom chłopaków, powiedziałam takie oto zdanie: "Miniuś, babcia słyszy jak ty się zachowujesz". Co robi moje dziecię? W ciągu sekundy wyrywa małżonkowi kubek z rąk, wypija wszystko za jednym zamachem i wybiega z kuchni. Kurcze, zawstydził się!!! Naprawdę przejął się tym, co babcia o nim pomyśli!!!

Dzień cudów :)

Konkluzja na koniec.
Jeżeli autyzm jest zaburzeniem rozwojowym stałym, to jak nazwać to, że czasem bywa częscią składową mojego dziecka, a czasem nie? Coraz częściej nie...

PS Zauważyłam dziś, że na blogu jest pewna nieaktualność. Wiek Mińka na początku kwietnia uległ zmianie. Teraz mój mały-duży facet ma już 7 lat! Za kilka dni wyprawiamy zaległe, łączone z Isiowymi, urodziny. 

Odpuszczam. Pierwszy raz.

W tym roku Świąt Wielkanocnych nie będzie. Nie wyrabiam się, nie daję rady. Od powrotu psychicznie leżę, a i z łóżka prawie nie wstaję. J. przejął obowiązki nad dziećmi. Wychodzę z sypialni tylko po to, żeby zrobić dzieciom obiad i sobie kolejną herbatę. Zbieram siły, bo wiem że niebawem będę musiała wstać...choć nie chcę. Coraz częściej łapię się na tym, że mam już dość życia dla kogoś, z całkowitym  pominięciem siebie i swoich potrzeb. Ciągłe bieganie wokół spraw dzieci; lekarze, diety, badania, zmiany szkoły, nawet te ostatnie wakacje zdominowane były przez dzieci i nie obyło się bez awantur. Nie wyrabiam. Mój organizm też daje za wygraną. Krzyki dzieci zaczynają autentycznie boleć. Rozmowy nakładają się na siebie i powstaje niemożliwa do odbioru miazga. Chyba powoli zaczyna docierać do mnie jak czuje się przestymulowany Miniek. Niefajne uczucie i mocno depresyjne. Nasze relacje z J. też ostatnio podupadły. Nie ma się co oszukiwać: nie ma nas. Jest on...jestem ja... i dzieci jako wspólny mianownik. Nasze oczekiwania od życia są skrajnie różne i z każdym miesiącem coraz bardziej się od siebie oddalamy. On ma plan na siebie, doraźny, dający mu chwilową radość i satysfakcję, nie ma natomiast żadnego planu na przyszłość - ŻADNEGO, który sukcesywnie by realizował, żadnego który uwzględniał by nas jako rodzinę i dawał poczucie bezpieczeństwa i stabilizacji. Dojrzewam do myśli o powrocie do Polski i rozpoczęciu wszystkiego od początku.  Układam w głowie plan działania i zbieram siły...Nie chcę się z nim rozstawać, kocham go, ale nie mogę już dłużej być zależna od jego ograniczeń i lęków i czekać na coś, co prawdopodobnie nigdy się nie wydarzy. Nie chcę przepłakać życia w łóżku, żyć z przeświadczeniem że utknęłam po kolana w bagnie, które przy każdym ruchu wciąga coraz bardziej.

Po co właściwie jestem  tu gdzie jestem? 

Takie to moje świąteczne przemyślenia.

Wróciliśmy.

Tak dokładnie, to wczoraj wieczorem byliśmy już w domu. Niestety, nie obyło się bez nieplanowanych "atrakcji". Zaraz po tym, jak odebraliśmy samochód z parkingu i zdołaliśmy przejechać dosłownie kilka kilometrów, Miniek miał atak dokładnie taki sam, (choć lżejszy), jak rok temu w Irlandii. Na szczęście dość szybko udało mi się dostrzec jego dziwne zachowanie, (napinanie ciała, bardzo szybkie i nienaturalne mruganie oczami, wywracanie gałek ocznych) i jeszcze w jadącym samochodzie zaczęłam go cucić. Kilka razy uderzyłam go lekko w policzki wykrzykując jego imię, ale niestety Miniek nie łapał kontaktu. J. zjechał szybko na pobocze, (znów atak na nieszczęsnej autostradzie), włączył "awaryjne" i wybiegł, żeby wyprowadzić Miniastego na świeże powietrze. Ja w międzyczasie będąc u skraju zdenerwowania mocniej uderzyłam Mińka w policzki i...udało się! Załapał! Po czym... znowu "odleciał"... i tak trzy razy. Wreszcie udało mi  się doprowadzić go do stanu dłuższej świadomości i J. wysadził Miniastego z samochodu, chwilę z nim pospacerował, zrobili kilka przysiadów, zdjął mu bluzę i... zaczął się nasz męczący powrót do domu. Przez kolejne 50 km jechałam tyłem siedząc na przednim siedzeniu i obserwowałam, czy Miniek znów nam nie "odpływa". Jako że zauważyłam, że przyczyną ataku (może nie bezpośrednią, ale nie bez znaczenia) może być bardzo jaskrawe zachodzące słońce "mrugające" pośród drzew, poprosiłam Mińka, żeby starał się zamknąć oczy i pozwolił im odpocząć. O dziwo nie protestował!!! Ba! przy szybie z jego strony rozwiesiłam moją bluzę, żeby chociaż w ten sposób ograniczyć mu bodźce płynące ze światła, a Miniasty sam z siebie wziął rękaw tej bluzy i zakrył sobie nim oczy. Tak jechał kilka kilometrów, po czym założył sobie na twarz..kaptur. Widok niezły, jakbyśmy V.I.P.a jakiegoś wieźli, który usilnie próbuje ukryć swoją twarz :) Jakieś dziesięć kilometrów przed domem Miniek pozdejmował już z siebie wszystko i niestety znów musiałam przywoływać go do nas , bo widać było, że zawiesza wzrok gdzieś w przestrzeni (i siebie przy okazji). Po wielkich trudach udało nam się wreszcie dojechać już bez ataku, ale i tak znów pojawiły się pytania o przyczyny tego co się dzieje. Niedawne EEG wykluczyło u Mińka zmiany padaczkowe (za to znalazło ogniska epileptyczne u Kajka), więc skąd te ataki?! Czy takie zachowanie, tzn. coś na kształt "epileptycznego odlotu" może być spowodowane mrugającym światłem??? Gubię się w tym wszystkim...I jeszcze te wzmożone autostymulacje wzrokowe. O tym, że jak tylko Miniasty nie jest zajęty czymś konkretnym, zaczyna machać czym popadnie -  już kiedyś wspominałam. Teraz te stymulacje natężyły się jeszcze bardziej: bieganie wzdłuż barierek sklepowych, równych rzędów obrazów powieszonych w muzeum,  murków, ogrodzeń...Każda pozioma linia prosta jest dla Miniastego źródłem autostymulacji wzrokowej...Przechodziliśmy to już kiedyś, później jakimś cudem minęło, a teraz znów wróciło. Eh...Na początku maja mamy rozmowę telefoniczną z "głównodowodzącym" terapią, czyli dr. G. Na pewno mu o tym wspomnimy. Poślemy też maila do dietetyczki informując ją o ostatnich wydarzeniach. Póki co umówiliśmy Miniastego na wizytę u lokalnego GP. Będziemy drążyć temat ataków i być może prosić o kolejną konsultację neurologiczną. Tyle.

Reasumując:

Wróciliśmy wczoraj wieczorem z atakiem, dziś o 9. rano byliśmy już na basenie, jutro o 12. mamy "masaż"(x2) u osteopatów w drugim końcu miasta. Tym razem swój "pierwszy raz" na terapii czaszkowo-krzyżowej będzie miała Isia, no i standardowo Miniasty. Udało mi się też już częściowo rozpakować, uprać dwie pralki rzeczy (kolejne dwie czekają) i rośnie mi pod sufit kupka do prasowania. Zdecydowanie potrzebuję odpoczynku po tych wakacjach....

PS O  samym pobycie w Hiszpanii napiszę innym razem. Dziś już padam.

Nie zdecydowaliśmy się na proponowaną przez zarząd szkołę

Wciąż obstajemy przy tym, że nasz wybór jest właściwszy. Skleciliśmy list uzasadniający nasze stanowisko, podesłaliśmy go prawnikowi do przejrzenia, a ten dostawił jedno bardzo fajne zdanie. Dodał mianowicie, że "przyjmujemy ich ofertę, ale tylko z tego względu, że gdyby proces się przedłużał Miniek, nie powinien na tym tracić, a pozostawienie go w starej szkole do czasu ostatecznej rozprawy pozbawi go odpowiedniego wsparcia. Reasumując: ok, przyjmujemy to miejsce bo jest lepsze niż stara szkoła, ale nadal walczymy o kolejną placówkę, która wg nas będzie lepsza. Pismo wysłane już do zarządu edukacyjnego. I znów czekamy na ruch z ich strony. 

Pisałam we wcześniejszych postach, że podesłaliśmy prawnikowi korespondencję między nami a szkołą. Okazało się, że mamy tego więcej, bo sporo ciekawych informacji zawierają też maile do zarządu edukacji i dyrektorki ośrodka. Oczywiście dosłaliśmy prawnikowi ;)

Powoli wracamy do świata żywych

...choć nie wszyscy, bo Kadzik znów ma gorączkę i "leci" na Ibuprofenie, Miniek zasmarkany, marudny i kaszlący, że mało płuc nie wypluje (musieliśmy włączyć lek ułatwiający oddychanie). Isia  na szczęście ma tylko katar.  Od miesiąca ciągle ktoś jest chory. Na zmianę. Męczące to bardzo dla nas wszystkich, ale mam nadzieję, że hiszpańskie słońce zrekompensuje nam ostatnie tygodnie, które choroba skutecznie wyjęła nam z życiorysu. Takie mam przynajmniej ogólne założenie :) 

Z nowości. Po konsultacji z dietetyczką Miniek ma włączonych kilka nowych suplementów, a są to:

olejek z oregano, olej z pestek dyni, czosnek. Detoks ze względu na ogólnochorobowy stan Mińka  wstrzymaliśmy (za radą lekarza).  Mamy poczekać jak wydobrzeje i wrócić do standardowych dawek. Nie zaryzykuję stawienia się na lotnisku  do odprawy z walizką zawierającą dwa worki z białym proszkiem (solą i sodą)  :) Obawiam się, że celnik mógłby mi nie uwierzyć, że wiozę ze sobą miksturę do kąpieli, która jest niezbędna podczas oczyszczania organizmu z metali ciężkich. Wolę nawet nie ryzykować! Detoks wstrzymujemy zatem na dwa tygodnie, a jeśli Miniek "nie rozłoży" się podczas wakacji, to wrócimy do niego  po przylocie. 

Isia. 

Isia ma problem z brzuszkiem. Już od dłuższego czasu skarżyła nam się, że ją często boli, a ostatnio objawy się nasiliły i zaczęła budzić się z bólu w nocy. J. podreptał z nią do lekarza GP, który zlecił badania w kierunku helicobacter pylori. Materiał do badań zaniesiony, czekamy na wyniki. W międzyczasie przyszły wyniki badań Mińka. Dokładnie na to samo badanie, jakiś czas temu, skierował go lekarz prowadzący terapię biomedyczną. Okazuje się, że Miniasty "helikobaktera" nie posiada. Uffff...

Zapomniałam wspomnieć, że chłopcy byli wczoraj na wizycie u endokrynologa (i znów podreptał z nimi dzielny tata). Wizyty u tego specjalisty chłopcy mają tylko raz do roku, więc nie ukrywam, że była ona bardzo oczekiwana. Z tego co zrelacjonował mi małżonek, Miniuś i Kadzik nie mają problemów z jąderkami, ale wg lekarza Miniek jest trochę za niski jak na swój wiek. Dostał więc Miniasty skierowanie na badania krwi. Tym razem będziemy sprawdzać poziom hormonów.  Przyznaję, że trochę się wystraszyłam tym spostrzeżeniem lekarza i zaczęłam wertować siatki centylowe w internecie. Okazuje się, że faktycznie wzrost Mińka jest poniżej średniej, ale ciągle (na szczęście) mieści się w normie. W sklepie też kupuję  mu ubrania na 7-8 lat (122 cm) i są w sam raz. Te na 116 cm są za małe, więc chyba jeszcze tragedii nie ma. Zaczęliśmy z J. żartować, że to organiczne mięso to jednak Miniastemu nie służy. Gdyby jadł to wyhodowane na sterydach, hormonach i antybiotykach, to jest szansa, że mógłby być wyższy, a tak...No cóż, nie można mieć wszystkiego.
Ok, żarty żartami, ale ciszę się, że dostaliśmy to skierowanie i być może dowiemy się gdzie leży problem i zaczniemy działać też na tym froncie. 

Wracam do prasowania..

Chorzy. Wszyscy.

Padłam na dobre. Nie przypominam sobie czasów, kiedy przechodziłabym tak ciężko przeziębienie czy grypę. Z dzieciakami było już dobrze, a dziś rano kaszlą wszystkie jak na zawołanie. Na początku myślałam, że to wirus, teraz jestem niemal przekonana, że winowajcą jest smog unoszący się od wielu dni nad Londynem. Więcej informacji tutaj: 

http://wiadomosci.onet.pl/wielka-brytania-i-irlandia/chmura-pylu-znad-sahary-nad-wielka-brytania-lekarze-ostrzegaja/2lwnp

Może wyjdę na wyznawcę teorii spiskowych (w sumie wolno mi), ale nie wierzę, żeby piach z nad Sahary powodował takie dolegliwości jakie ma cała moja rodzina. Ok. zgadzam się z tym, że zawiało piachem,wystarczyło chociażby kilka dni temu spojrzeć na samochód, który ni z tego ni z owego wyglądał jakbym cały dzień po wiejskiej drodze jeździła. Ale nie czarujmy się, nie wydaje mi się żeby od krążącego w powietrzu piachu miało się się objawy ciężkiej grypy: gorączka +40 stopni, katar (raz alergiczny, raz ropny na przemian), dreszcze, bóle stawów, ból gardła przyprawiający o płacz, ciężki kaszel, ból głowy, ogólne osłabienie, koszulkę i pościel mokrą od potu...Bardziej prawdopodobnym wydaje mi się, że ma to związek z szarą chmurą spalin, która unosi się nad Londynem od wielu dni.

Tak czy inaczej wypadałoby zacząć przygotowywać się do podróży.  W poniedziałek lecimy na kilkudniowe   wakacje do Hiszpanii, a tu część ubrań jeszcze nie upranych, część nieuprasowanych, w domu sajgon, a ja w totalnej rozsypce. Eh...

Mamy raport OT, mamy oficjalnie stwierdzone zaburzenia integracji sensorycznej i...nie mamy nic poza tym.

Miesiąc temu, po wielu latach zabiegania u różnych specjalistów, Miniek miał przeprowadzoną ocenę OT. Raport liczący 20 stron jasno stwierdzał, że zmysły i ciało Mińka szaleją i potrzebne im fachowe wsparcie. Znaleźliśmy świetne miejsce do terapii SI, znaleźliśmy również fundację, która jest w stanie sfinansować część kosztów, drogiej jakby nie patrzeć, terapii (cena 45 minutowych zajęć to 85 funtów). Ściągnęliśmy ze strony fundacji formularz do wypełnienia i daliśmy go (wraz z kopią raportu) dwóm "specjalistom", którzy potwierdzą, że Miniek faktycznie potrzebuje tej terapii. Jeden zestaw dokumentów trafił do szkoły Mińka i ...już do nas nie wróciła. Drugi wysłaliśmy lekarzowi, ale ten stwierdził, że nie czuje się kompetentny do jego wypełnienia i odesłał go jakiemuś pediatrze (rzekomo naszemu?). Dziś dostaliśmy list kieowany  od tego pediatry do GP, że "terapia SI jest popularną metodą terapii w USA, ale BRAK JEST DOWODÓW NAUKOWYCH NA SKUTECZNOŚĆ TEJ TERAPII. Niemniej jednak sugeruje, że można spróbować skierować dziecko i sprawdzić jakie postępy zrobiło po 12-18 miesiącach".

Witamy w UK, kraju selekcji naturalnej...
... dziś, o ironio, na całym świecie obchodzony jest

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

Płakać mi się chce...