91. dzień leczenia

No i już wiadomo. Nic nadzwyczajnego się wczoraj nie działo poza tym, że Miniek dezorganizował każde zajęcia urządzając histerie, nie chciał pracować, współpracować, generalnie: mocno zdenerwował chyba wszystkich opiekunów. Może cała sytuacja byłaby dla mnie poważna, gdyby nie to, że wczoraj rano zamieściłam w zeszycie kontaktowym Mińka wpis o tym, że Miniasty pół nocy spędził na kopaniu mnie, od drugiej właściwie nie spał i należy się spodziewać niepokojących zachowań. Jako, że był mocno niewyspany, a zatem rozdrażniony i zapewne przestymulowany bodźcami - chodził po ścianach.  Akcja - reakcja. Ja nie wiem czego się panie spodziewały. Kolejna nauczka dla mnie, żeby po zarwanej nocy nie posyłać Mińka do szkoły, bo więcej  niesie to ze sobą problemów, niż to wszystko warte. Podejrzewam, że Miniek poprostu zareagował na pełnię księżyca, bo te problemy ze snem zaczęły się dokładnie 3 dni temu. Dziś w nocy już spał grzecznie. 

Czasami mam wrażenie, że spora część tubylców ma poważne problemy czytania ze zrozumieniem.

90. dzień leczenia

Od dziś (przez tydzień) będziemy mieć w domu gości. Przylatuje do nas ciocia J. z koleżanką. Chcą trochę pozwiedzać, odpocząć od własnych rodzin i odreagować od polskiej rzeczywistości. Ciekawam bardzo jak dzieci będą zachowywały się w obecności dwóch obcych, bądź co bądź,  pań. Ciekawam również, czy tolerancja gości nie zostanie wystawiona na próbę. Wprawdzie obie panie są doświadczonymi psychologami (nie uznaję formy żeńskiej od tego zawodu, jeśli kogoś razi to sorry), i nie jedno już widziały, obawiam się jednak, że mogły zapomnieć ;) 

Ja mam dziś od rana spore przejścia z Mińkiem. Najpierw zwlekał z ubieraniem się do szkoły podnosząc mi tym samym ciśnienie. Wreszcie powiedziałam mu, że jak tak ma wyglądać każde nasze poranne wyjście to ja dziękuję, jak dla mnie to może zostać w domu. No i awantura gotowa, bo: "On chce do szkooooołyyyy" i płacz. Zawiozłam go wreszcie do tej szkoły, ale na placu szkolnym też dał popis uciekając mi gdzieś w drugi jego koniec. Po gonitwie, (z wózkiem i Iśką obok), udało mi się wreszcie doprowadzić go do sali, ale że jakoś nie kwapił się szczególnie wejść w głąb sali i zanieść swoich rzeczy do szatni, to poczekałam, bo jeszcze gotów odwrócić się na pięcie i sobie pójść. 

Miniek ostatnio kiepsko śpi, tzn. ten pierwszy sen jest ok, dość głęboki, przychodzi do mnie (Miniek nie sen;)  już po północy (a nie tak jak wcześniej o 21.00), ale ok. godz. 3-4 zaczyna się kręcić, kopać mnie i tak już do rana. Pewnie coś go boli, ale co?  Bądź tu człowieku mądry i zgaduj.

No i się wkurzyłam. Nawet bardzo. Wracam dziś ze szkoły, Miniek wybiega z niej zadowolony, rozentuzjazmowany, jedziemy sobie jakby nigdy nic do domu, a po przyjeździe zaglądam do zeszytu kontaktowego, czytam i ciśnienie mi rośnie. W zeszycie widnieje wpis, że: Miniek zachowywał się dziś BARDZO niepokojąco i pani D. (dyrektorka ośrodka) będzie kontaktowała się wieczorem z mężem  mailowo, żeby wszystko wyjaśnić, bo BARDZO martwi ich zachowanie naszego syna. O ile zachowanie Mińka mnie nie dziwi, to pisanie mi wiadomości na zasadzie: "stała się tragedia, ale powiemy ci o tym wieczorem", jest dla mnie BARDZO niepoważne. Oczywiście cały wieczór czekaliśmy z J. na maila, żeby dowiedzieć się, co też strasznego stało się dziś w szkole. Mail nie dotarł, więc znów tym się wkurzyłam, bo albo faktycznie jest źle i informują  nas o tym natychmiast, albo niech nie robią z przysłowiowej igły wideł! Jutro J. ma dzwonić do szkoły i pytać, o co im właściwie chodzi. Ja Mińkowi i sobie robię jutro od szkoły urlop. Nie wiem co tam za sceny dantejskie odchodziły, że pani pisała o bardzo złym zachowaniu Mińka, ale mam szczerze dość takiej informacyjnej ciuciubabki, która niczego właściwie nie wnosi. 

89. dzień leczenia

I znów jest dobrze ;) Od poniedziałku mam w zeszycie same pozytywy; Miniasty współpracuje, jest grzeczny, zadowolony...Pytanie: skąd taka nagła zmiana? Odpowiedź jest banalnie prosta: interesujący Mińka temat przewodni realizowany na lekcjach, mianowicie: PLAŻA ;) W piątek wszystkie dzieci w klasie dostały jako pracę domową napisanie, (z pomocą rodziców), wiersza o plaży. Utwór miał zawierać rymy i być skomponowany tak, żeby jego treść  uwzględniała podstawowe zmysły człowieka (węch, smak, wzrok i słuch). Praca domowa okazała się być mocno rodzinna, bo: wiersz pisał małżonek, rodzaj rymów, rytmikę i ogólny styl sprawdzałam ja, Miniek natomiast wiersz napisał. Jako, że Miniek ma nadal poważne problemy z odwzorowywaniem liter, znalazłam w internecie stronę, gdzie mogę napisać dowolny tekst w formie literek do pisania po śladzie  (wykropkowanych). Miniek, mimo początkowego buntu, płaczu i biadolenia napisał (po śladzie) 12 linijek wiersza (półtorej strony z drukarki). Całkiem sporo jak na niego więc duma mnie rozpiera. Kolejnym etapem pracy domowej było przyniesienie przez dzieci do szkoły (w poniedziałek) rekwizytów kojarzących się z plażą. Spakowałam Miniastemu zatem: ręcznik, krem do opalania, kąpielówki, czapeczkę od słońca, worek muszelek i  "sanglasy" taty ;) Podobno razem z całą klasą bawili się w plażę i Mińkowi bardzo się podobało. To mnie akurat wcale nie dziwi, bo w domu też często Isia i Miniek urządzają sobie podobną zabawę. Z tego co się orientuję, na podstawie wpisów w zeszycie kontaktowym, teraz Miniek uczy się o zwierzętach żyjących w morzu i na plaży i też mu się pobada  No ba! Zdziwiłabym się gdyby było inaczej ;). 

Kurcze, czasami klucz do zachowań naszych dzieci ( i mam tu na myśli wszystkie dzieci, nie tylko te autystyczne) jest taki oczywisty: podoba mi się coś, więc się angażuję i jestem grzeczny, nie podoba mi się: olewam temat i zajmuję się tym czym chcę. Proste. Bez zbędnej filozofii.

PS Obserwacja poczyniona przed chwilą: Miniek śpi, ale jest tak spocony, że aż sama się dziwię. Pocenie samo w sobie oczywiście niczym dziwnym nie jest, ale on się nigdy nie pocił. Wróć,  miał dawno temu takie okresy (jak był rocznym chłopcem) bardzo intensywnego pocenia, na tyle poważnego że wylądowaliśmy z tym problemem w poradni chorób metabolicznych w CZD, ale badanie niczego niepokojącego nie wykazały. Później wszystko samo minęło, a teraz chyba mamy powrót do przeszłości :)
Jakiś czas temu zdjęłam z niego kołdrę, a ten nadal cały mokry, włosy...skóra...Zobaczymy czy to będzie tylko  epizod, czy kolejny objaw detoksu (prawdopodobnie) "do kolekcji".

87. dzień leczenia

Krótko, bo padam. W piątek dostałam (wreszcie!) zeszyt kontaktowy Mińka, a tam wpis na całą stronę, że zachowanie Mińka się  pogorszyło..., że wzmogły mu się różne stany autystyczne..., że dwukrotnie w tym tygodniu zrzucił lunch ze stołu..., że mimo zakazu wyrzucał różne rzeczy do kosza na śmieci... itd. Reasumując: przed rozpoczęciem terapii było ok, a teraz ze wszystkim gorzej.  Szczerze? Nie przejęłam się. Chyba pierwszy raz w życiu nie przejęłam się takim wpisem. Może dlatego, że ostatnio jestem już tak zmęczona, że jakiekolwiek wstrząsy nie są już niczego we mnie poruszyć, a może dlatego, że wiem, że żeby było lepiej najpierw musi być gorzej? Zauważyłam, że Miniek jest ostatnio bardziej nerwowy, płaczliwy...pisałam o tym na blogu, ale paradoksalnie wierzę, że to dobry objaw. Wg lekarza, takich zachowań należało się spodziewać, bo jest to naturalna reakcja organizmu na odtrucie, tzw.  Reakcja Jarischa - Herxheimera  http://www.e-grzybica.eu/reakcja_Herxa.html. Pytanie tylko jak długo będzie ona trwała. Podobno wszystko zależy od rodzaju zwalczanej bakterii/grzyba, czasem na odtrucie wystarczy kilka tygodni, czasem miesięcy. Czuję, że nas czeka ta druga wersja, ale tak jak napisałam: jestem spokojna. Mam wewnętrzne przeczucie, że to co się teraz dzieje z Mińkiem, jest początkiem nowego etapu w jego i naszym życiu. 

Ufam swojej intuicji i instynktowi. 

Jestem spokojna.
Jak nigdy ;)

Ku pokrzepieniu (sobie i innym)


Wyjątkowa Matka

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci? 

-Tej damy dziecko upośledzone. 

A na to ciekawski anioł:

Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa. 

- Właśnie tylko dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg.

- Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Było by to okrutne. 

-Ale czy będzie miała cierpliwość? -pytał anioł.

-Nie chcę , aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęła by w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.

-Panie wydaje mi się , że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.

Bóg uśmiechnął się:

-To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu.

Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.

-Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?

Bóg przytaknął.

-Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą, obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta , która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć. Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale , kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy: "mamo";, uświadomi sobie cud , którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko , będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc. Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak , jak ja sam widzę ( ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie

.- A święty patron?- zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.

Bóg uśmiechnął się.

- Wystarczy jej lustro.


Witamy w Holandii. 


Jestem często proszona o to, aby opisać przeżycia związane z wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka - aby móc wyobrazić sobie, jakie są to uczucia.  To jest tak. Kiedy planuje się mieć dziecko, to jest tak jakby się planowało wspaniale wakacje we Włoszech. Po miesiącach oczekiwania, ten dzień nadchodzi. Samolot ląduje. Stewardesa przychodzi i mówi: "Witamy w Holandii!". "W Holandii?" - pytasz. "Jak to w Holandii? Ja miałam lecieć do Włoch! Ja powinnam być we Włoszech! Całe życie marzyłam o wyjeździe do Włoch! Ale była zmiana planu lotu. Samolot wylądował w Holandii i tu musisz zostać. Najważniejsze, że nie zabrano cię do jakiegoś okropnego, brudnego miejsca, pełnego zaraz, głodu i chorób. To jest po prostu inne miejsce. Musisz kupić nowy przewodnik. Musisz nauczyć się nowego języka. I spotkasz wiele osób, których gdzie indziej byś nie spotkała.To jest po prostu inne miejsce. Jest powolniejsze. Mniej rzucające się w oczy niż Włochy. Po jakimś czasie, kiedy złapiesz oddech i rozejrzysz się dookoła. Zauważysz, ze Holandia ma piękne wiatraki, Holandia ma tulipany. Holandia ma nawet Rembrandty. Ale każdy, kogo znasz, jest "zajęty" wyjazdami do Włoch, i wszyscy chwałą się, jak wspaniale spędzili czas we Włoszech. I do końca życia Ty będziesz mówić: "tak, ja tam miałam pojechać; ja tak planowałam."Ale jeżeli spędzisz cale swoje życie, użalając się na to, że nie pojechałaś do Włoch, nie będziesz mieć czasu, aby docenić piękno i osobliwość Holandii.

Emily Pearl Kingsley

źródło: www.dlaczego.org.pl

84. dzień leczenia

Przyglądałam się dziś Mińkowi biegającemu przed szkołą. Porównywałam z dziećmi neurotypowymi. Różni się. Zdecydowanie :) Kiedy tzw. "zdrowe" dzieci kopały znalezioną na terenie szkoły piłkę, mój biegał wzdłuż kilkunastometrowego parkanu i co jakiś czas kopał w siatkę dzielącą parkan od parkingu. Od czasu do czasu podbiegało do niego jakieś dziecko chcące wejść interakcję z Miniastym, ale on uciekał. Widać było, że w czymś mu przeszkadzają. Za chwilę już widziałam w czym ;) Okazało się, że na parkanie czarną farbą ktoś nachlapał kropki. To te kropki tak zafascynowały Mińka. Policzyliśmy je zatem razem. Śmiać mi się chciało, bo gdy wracałam do grona mam ustawionych przed salą lekcyjną, wszystkie polskie mamy (tak, tak, te innych narodowości zachowały więcej taktu) patrzyły prosto na nas. 

Tak drogie panie, moje dziecko jest inne i będzie inne. Nie zawsze niepełnosprawność ma się wypisaną na twarzy, a ja nie zamierzam tłumaczyć nikomu, (poza lekarzami i nauczycielami), dziwnego zachowania mojego dziecka. Wasze dzieci grają w piłkę, moje liczy czarne kropki na parkanie, wasze bawią się w berka, moje w tym samym czasie kopie ogrodzenie z fascynacją wsłuchując się w odgłos uderzanego metalu. Przyznaję, kiedyś, może byłabym zmieszana, zawstydzona tym, że moje dziecko zachowuje się inaczej, dziś takie spojrzenia mnie szczerze bawią. Ja liczę kropki z moim synem już od wielu lat, na spojrzenia pełne dezaprobaty, zdziwienia, współczucia... itd. można się uodpornić. Naprawdę. I jeszcze jedna istotna kwestia: nigdy nie zazdrościłam wam waszych zdrowych dzieci. Może ciężko wam w to uwierzyć, ale moje dziecko jest take samo jak wasze, inne jest tylko jego postrzeganie świata. Kocham je całym swoim jestestwem, każdą komórką mojego ciała i nigdy, przenigdy nie stanowiło ono dla mnie problemu. Owszem, jego zachowania bywają problematyczne, ale przede wszystkim dla was, gapiów, ludzi, którzy o autyzmie mają pojęcie nikłe lub żadne. My, tzw. autystyczni rodzice widzieliśmy już nie jedno i na wszelkiego rodzaju dziwactwa, odstępy od "normy" jesteśmy przygotowani ;) Jak to mówią: co cię nie zabije...itd. Moje dziecko jest WYJĄTKOWE (w gwoli ścisłości: mam troje wyjątkowych dzieci!!!), a bycie mamą wyjątkowego dziecka czyni mnie wyjątkową mamą. Cholera, wiecie jakie to fajne uczucie? ;)

83. dzień leczenia

... i znów lepiej ;) Zwariować można, a może po prostu za bardzo się przejmuję? No, ale  z drugiej strony weź tu się człowieku nie przejmuj. Może inni potrafią, ja nie umiem zachować dystansu do tego, w co jestem zaangażowana emocjonalnie, a że bardzo uczuciowo traktuję wszystko.... ;) Ale wracając do Mińka. Jest bardzo, ale to bardzo marudny, wszystko go denerwuje, ciągle ma do kogoś o coś pretensje (głownie do Isi i Kajka oczywiście), ale funkcjonuje bardzo (jak na autyka) świadomie. Widzę, że stara się być grzeczny, pomocny, więc i ja staram się przymykać oko/ucho na te jego jęki. Niebawem spodziewam się nowej wersji diety. Po ostatniej rozmowie telefonicznej dr. G z J., ten pierwszy stwierdził, że spróbują Mińkowi jeszcze bardziej uściślić dietę. Można bardziej?! W tym tygodniu miał naprawdę rygorystyczne menu. Żadnej mąki, makaronu, ryżu...Tylko gotowane, surowe lub pieczone warzywa i owoce, zupy i potrawy z mięsa organicznego z minimalną ilością dodatków. Przegryzał też orzechy, ziarenka i od czasu do czasu jakiś batonik GF/SF/DF.  Jedynym "szaleństwem" są kanapki do szkoły z bułkami GF/DF. Naprawdę można to jedzenie jeszcze bardziej "uściślić"?! Okaże się już niebawem.

81. dzień leczenia

I znów doopa. Miniek wrócił ze szkoły przeładowany emocjami. Nie wiem co tam robił, ale w domu nie mógł usiedzieć na miejscu. Obiad zjadł w biegu, na bajce nie mógł się już skupić, a później zaczęło się bieganie po pokojach, skakanie po łóżkach, wpadanie na futryny, zaczepianie i prowokowanie Isi, koncert życzeń, czyli: "ja chcę, ja nie chcę"...itd. Jest 18.00, a ja padam na pysk. W głowie mi huczy, w uszach dzwoni. A tyle rzeczy planowałam dziś zrobić: ogarnąć trochę mieszkanie (niedługo przylatuje do nas rodzina z Polski), posprzątać w półkach w kuchni, poćwiczyć pisanie i liczenie z Mińkiem, czytanie z Isią...Eh, szkoda gadać. Łapię się na tym, że coraz częściej zastanawiam się jak wyglądałoby to nasze życie gdyby Miniek nie miał autyzmu? Czy byłoby łatwiej? Na pewno inaczej. Z każdym rokiem tracę siły i nadzieję, że uda nam się to wszystko jakoś ogarnąć. Coraz bardziej czuję się w tej autystycznej drodze samotna, coraz częściej  poważnie myślę o powrocie do Polski. 

80. dzień leczenia

Miniek dziś rano: - Mamo, pięknie dziś wyglądasz!

Ja: - Oooo, dziękuję, bardzo mi miło, że tak uważasz.

Miniek: No..., wyglądasz jak robot!

Cholera ;), a już się ucieszyłam ;)

Miniek poszedł dziś pierwszy raz do szkoły po dość długiej, bo dwutygodniowej, przerwie międzysemestralnej. Wrzuciłam mu do torby szkolnej list informujący o ostatnim ataku i procedurze postępowania, gdyby się powtórzył. Już kilka dni wcześniej J. wystosował maila w tej sprawie do dyrektorki ośrodka, w którym uczy się Miniek, a dziś jeszcze ponoć z nią rozmawiał telefonicznie, więc ten list to raczej formalność. Żeby było na papierze ;) W tym kraju to szczególnie ważne. Miniasty ze szkoły wrócił dość zadowolony i głody, co mnie akurat nie dziwi, bo prawie nie zjadł śniadania. Prosiłam, tłumaczyłam, ale olał temat i chyba nieźle się w tej szkole przegłodził. W każdym razie obiad zjadł cały, mało tego, zjadł jeszcze prawie pół obiadu Isi - oczywiście za zgodą właścicielki ;) Ale to jeszcze nie koniec pozytywów! Po zjedzeniu obiadu, poprosiłam go żeby poćwiczył ze mną pisanie. Oczywiście na początku usłyszałam sto pięćdziesiąt siedem razy słowo NIE, ale po tym jak wytłumaczyłam mu, że bez ćwiczenia rączki nigdy nie nauczy się pisać, sam z siebie zamkną komputer i poprosił o zadania! CUD!!! Później bez jakiegokolwiek marudzenia rysował szlaczki, pokolorował biedronkę na rysunku, poćwiczył pisownię literek i wykonał zadanie z matematyki. Sielanka :) W nagrodę dostał YoYo (owocowa przekąska, którą lubi) i był przeszczęśliwy, szczególnie że udało mu się wreszcie opanować  samodzielną pisownie literki E, (trenował wiele miesięcy). Miło było patrzeć, jak rozpiera go duma ;) 

Po zjedzeniu przekąski, nastawiłam mu timer na pół godziny i pozwoliłam pograć na komputerze. Sama w tym czasie zajęłam się kąpielą dwójki pozostałych maluchów. Jak tylko uporałam się z Iśką i Kajkiem, Miniek znów mnie zaskoczył, bo po sygnale timera, zamkną komputer, poszedł do łazienki i zaczłąsię rozbierać. Szczerze mówiąc, to byłam mocno zdziwiona, bo ostatnio Miniek za kąpielami nie przepada i nie spodziewałam się, że wyrazi chęć umycia. Jako, że wodę po maluchach już spuściłam, zaproponowałam mu prysznic. I znów nie było problemu.  Wszedł, namydlił się, ja umyłam mu głowę, później wszystko spłukałam...bez żadnych cyrków! NIC! Później też z górki: leki, kolacja, mycie zębów, łóżko, masaż, bajka. Śpi. Wszystkie śpią ;)

Dzień cudów!!!

PS Kilka dni temu, jeszcze będąc w Irlandii wysłaliśmy do naszego GP list opisujący ostatnie wydarzenia (atak), a także wystosowaliśmy w tym liście prośbę, o skierowanie Mińka (i Kajka przy okazji), do neurologa i na badania mózgu (jakiekolwiek). Dziś GP nagrał się J. na sekretarce, że chce najpierw zobaczyć chłopaków. Ok. Jakaś reakcja jest, zobaczymy co dalej. Jeżeli chodzi o samą wizytę u GP, to poczekam na przylot J. Nigdzie się sama z tą trójką nie ruszę. Wyprawa do szkoły to wystarczający kosmos. Za resztę atrakcji serdecznie dziękuję.

76. dzień leczenia

Wiem, że ostatnio zaniedbuję bloga, ale wieczorem jestem tak wyczerpana fizycznie i psychicznie, że nie starcza miu już sił na pisanie postów. Może jak wrócimy do Londynu, to wrócę również do swojego rytmu, bo o odpoczynku mogę pomarzyć.

Jeżeli chodzi o Mińka i jego zachowanie...sinusoida. Nic rewelacyjnego się nie dzieje, może poza tym, że zauważyłam, że Miniek coraz lepiej się wysławia, uzasadnia, argumentuje. Ostatnio planowaliśmy wybrać się do lokalnego Akwarium, żeby pooglądać rybki. Iśka, bardzo lubi zwierzątka więc postanowiliśmy zrobić dzieciom przyjemność. Niestety, z oglądania podwodnego świata nic nie wyszło, bo Miniek zrobił w samochodzie małą awanturę. J. chyba zapomniał, że młodego trzeba do wszystkich wydarzeń przygotowywać wcześniej (a może myślał, że jak Miniek był wielokrotnie w londyńskim akwarium i to "irlandzkie", też nie będzie problemem?)  i wypalił, że ma dla dzieci niespodziankę w postaci Akwarium. No i się zaczęło... "Nie idę do żadnego Akwarium...zostanę w samochodzie i poczekam...jestem zdenerwowany... pobawię się pociągiem.... boję się akwarium... nie  lubię rybek..." itd. Przy tym spazmy, płacz, zawodzenie i rozpacz jakby się jakaś tragedia wydarzyła. Mimo, że cała "akcja dramatyczna" rozgrywała się na parkingu vis a vis Akwarium, ostatecznie daliśmy sobie spokój ze zwiedzaniem. W ramach rekompensaty, Iśka poszła z lekko załamanym tatą na pobliski plac zabaw, a ja zostałam z rozdrażnionym Mińkiem i śpiącym, niczym niewzruszonym, Kajkiem w samochodzie.  Siedziałam i rozmawiałam (tak rozmawiałam!) z Mińkiem o jego strachach, obawach i zdenerwowaniu. Po ostatnim ataku stwierdziliśmy, że nie będziemy Mińka wystawiać na dodatkowy stres. Dopóki nie będziemy mieli jasnych danych, co leżało u podstaw ataku, wolimy dmuchać na zimne i ograniczać mu ilość bodźców, szczególnie jeśli sam się przed nimi wzbrania.

72. dzień leczenia

Póki co bez większych rewelacji. Na szczęście. Dziś część dnia spędziliśmy zwiedzając zachodnie wybrzeże, a później chodziliśmy sobie po plaży i zbieraliśmy muszelki ;)

A oto i Miniuś we własnej osobie ze ściśniętą w rączce muszelką ;)

69. dzień leczenia

Wrócili. Miniek z tatą są nareszcie w domu. Wszystkie podstawowe badania wyszły ok. więc po spokojnej nocy spędzonej w szpitalu, nareszcie do nas dotarli. Kamień spadł mi z serca. Póki co,  nadal nie wiemy, co było przyczyną ataku. Lekarze twierdzą, że mogło to być przegrzanie organizmu w samochodzie (ponoć takie rzeczy się zdarzają), ale my raczej tę wersję wykluczamy. Po powrocie do UK będziemy starali walczyć z GP i/lub genetykami o skierowanie do neurologa, a z neurologiem o badanie EEG. Zobaczymy co z tego wyjdzie. Póki co jedynym lekarzem, który udzielił nam sensownych wyjaśnień na temat tego co się stało był dr G., czyli główny lekarz zajmujący się biomedycznym leczeniem Mińka. Tak się złożyło, że właśnie dziś J. umówiony był na telefoniczną konsultację z dr. G. Mieli porozmawiać głównie o zachowaniu Mińka, wynikach badań i postępach w leczeniu (dwa dni temu wypełnialiśmy i odsyłaliśmy mailem ankietę związaną  z naszymi obserwacjami podczas kuracji, przysłaną nam wcześniej przez lekarza). Jako, że Miniek dostał ataku, J. rozmowę rozpoczął właśnie od tego tematu. Dr G. stwierdził, że tego typu objawy mogą być spowodowane tym, że, coś faktycznie może dziać się w mózgu, ale równie dobrze może być to reakcja na usuwanie toksyn z organizmu, lub działanie bakterii, których Miniek wg badań ma podobno sporo w układzie pokarmowym. Lekarz ostrzegł nas, że podczas leczenia biomedycznego mogą dziać się z Mińkiem dziwne rzeczy, czasem nawet trudne do przewidzenia. Organizm naszego dziecka ma zupełnie rozregulowany układ odpornościowy i reaguje przesadnie. Dopóki system immunologiczny nie zostanie wyregulowany, możemy spodziewać się różnych "cudów", niekoniecznie w pozytywnym tego słowa znaczeniu. Niemniej jednak potwierdził, że to co się stało powinniśmy skonsultować z neurologiem i najlepiej zrobić Mińkowi badania w obrębie struktur mózgu. Ponadto dołożył nam znów troszkę medykamentów. Tym razem "zainwestowaliśmy" i od dziś podajemy Mińkowi:

1. zestaw witamin dla dzieci (tu nie było jakichś szczególnych zaleceń), (raz dziennie)
2. witaminę B 2 (raz dziennie 25 mg)
3. witaminę B6 (raz dziennie 25 mg)
4. węgiel leczniczy (2 razy dziennie)

+ to co już mieliśmy czyli:

Nystatynę (2 razy dziennie)
Ranitidynę (2 razy dziennie)
Cetirizine (2 razy dziennie)

Aha, w szpitalu przy wypisie, J. dostał receptę na lek do zatrzymywania podobnych przedłużających się ataków. Lek już wykupiliśmy, na wszelki wypadek, gdyby sytuacja miała nam się powtórzyć, musimy mieć coś ze sobą. Przed nami jeszcze długa droga powrotna.

67. dzień leczenia

Jesteśmy drugi dzień w Irlandii. Wszystko było ok, aż do dziś. Rano pojechaliśmy samochodem na wybrzeże oglądać klify, pływaliśmy statkiem po Atlantyku, podziwialiśmy krajobrazy...dzieci były zachwycone. Niestety podczas drogi powrotnej do bazy noclegowej stało się coś, czego nikt z nas przewidzieć nie mógł: Miniek dostał w samochodzie ataku. W pierwszej chwili wyglądało to jak atak padaczki, tak mi się przynajmniej wydaje. Zatrzymaliśmy samochód na poboczu autostrady, szybko wyciągnęliśmy Mińka z samochodu i zaczęliśmy cucić. Podczas gdy ja zajęłam się Mińkiem, J. dzwonił po karetkę i dopóki nie przyjechała utrzymywał z dyspozytorem łączność telefoniczną, wykonując jego polecenia (sprawdzanie tętna, liczenie oddechów, ułożenie na boku...). Po udzieleniu Mińkowi pomocy na miejscu i wykonaniu podstawowych badań, Miniek pojechał ze mną ambulansem do szpitala. Zaraz za nami jechał J. z pozostałą dwójką dzieci. W szpitalu zamieniliśmy się rolami: ja poszłam do Isi i Kajka, które niczego nieświadome czekały w samochodzie, a J. pobiegł do Mińka. J. dużo lepiej ode mnie mówi po angielsku, więc zamiana była oczywistą koniecznością. W szpitalu zrobiono Mińkowi badanie krwi i moczu, (wyników jeszcze nie znam), i próbowano podłączyć kroplówkę, ale nie udało im się wkuć w żyłę. Ostatecznie nic nie dostał, ale musi spędzić tę noc na obserwacji w szpitalu. Jest z nim J. ja z pozostałą dwójką jestem w "naszym" domku. Położyłam dzieciaki spać i nie mogę sobie znaleźć miejsca. J. pytał dyżurującego lekarza, czy zrobią Mińkowi EEG? Niestety, po pierwszym ataku jeszcze podobno nie robią, dopiero po kolejnych. Super ;( Przed nami tysiąc kilometrów, z czego połowa spędzona w samochodzie, druga w samolocie, a ja nie wiem jak moje dziecko ją przetrzyma...