120. dzień leczenia

Miniek zaliczył dziś kolejną wizytę u osteopatów. O ile podczas zeszłotygodniowej wizyty, kobiety zajmujące się nim (zawsze są przy nim dwie osoby),  nie powiedziały nawet słowa na temat Mińkowego stanu zdrowia (wg ich oceny), o tyle dziś cudownie przemówiły ;) Z tego co opowiadał mąż, okazało się, że tydzień temu udało im się coś odblokować. Niestety, J. nie do końca zrozumiał co, bo panie używały terminologii ściśle osteopatycznej, ale podobno były bardzo zadowolone, że po tygodniu przerwy, ta odblokowana "rzecz" nadal była odblokowana ;) Mamy się z tego ponoć cieszyć, bo oznacza to, że Miniek dobrze reaguje na terapię. Troszkę to leczenie jest dla mnie niepojęte i magią wręcz "zawiewa", ale jeżeli wg opinii specjalistów działa, to niech nadal nad nim pracują. Wszystko co nie zaszkodzi, a może choć w minimalnym stopniu pomóc, jest mile widziane ;) Sprawą, która bardzo mnie zainteresowała, było stwierdzenie jednej z pań, że Miniek ma odblokowane emocje, co jest dość nietypowe u dziecka ze zdiagnozowanym autyzmem. Zaburzony jest natomiast przepływ tych emocji na wysokości...brzucha. 

Coraz ciekawsze to wszystko ;) Kolejna wizyta za dwa tygodnie. Póki co wyczekane wakacje, a wcześniej pakowanie walizek, a tego robić akurat nie lubię ;(

PS Ostatnio uświadomiłam sobie, że Miniek uspokoił się po tym, jak skończyła mu się kuracja Nystatyną. 

119. dzień leczenia

Dostaliśmy wczoraj maila z listą nowych suplementów. Dziś, po wielogodzinnych poszukiwaniach, udało mi się wreszcie skompletować cały zestaw. Medykamenty kupowałam w różnych sklepach internetowych, więc za kilka dni spodziewam się częstszej wizyty listonosza ;) A tak nawiasem: cofam, to co kiedyś napisałam, tzn., że leczenie biomedyczne jest stosunkowo tanie. Już NIE JEST. Dziś w ciągu niespełna godziny wydałam dokładnie 300 funtów. Miło byłoby, gdyby chociaż te suplementy Mińkowi pomogły ;)  

A oto  lista tego, co za około 2 tygodnie zaczniemy powoli i stopniowo wprowadzać. Podaję oczywiście pełne, oryginalne (a więc anglojęzyczne) nazwy suplementów. W nawiasach umieściłam nazwę producenta. Jest to o tyle ważne, że wszystkie z wymienionych medykamentów nie zawierają glutenu i kazeiny!

* EcoDophilus, 

* Linwoods illed flaxseed with bio cultures& vitamin D (Linwoods),

* Organic aloe vera juice (Pukka),

* GSE Grapefruit Seed Extract (NutriBiotic),

* CoQ10 30 mg (Viridian),

* Vitamin B2 liquid (Metabiotics),

* Arctic D cod liver oil (Nordic Naturals) ,

* Sage tincture (Viridian), 

* P5P with magnesium glycinate (Kirkman),

* Animal Parade Gold (Nature's Plus),

* Zincatest (Lamberts),

* 100% organicraw coconat oil (Viridian),

+ do kąpieli  Epsom Salts & Baking  Soda

Ze "starych" leków niezmiennie podajemy:

*  Ranitidine, 

* Activateg charcoal, 

*  Ceririzine.

Tak jak napisałam na początku notki, kurację z uwzględnieniem nowych suplementów rozpoczniemy dopiero za dwa tygodnie. W najbliższą niedzielę lecimy na tygodniowe wakacje do Hiszpanii , w tym czasie medykamenty "będą się zbierać". Po powrocie rozejrzę się co udało się skompletować, rozpiszę dokładnie sposób i częstotliwość dawkowania i dopiero wówczas wystartujemy. 

Taki mam plan ;)

PS Od kilku dni zauważyliśmy u Mińka poprawę w zachowaniu: jest spokojniejszy, chętnie się we wszystko angażuje, jest bardziej NORMALNY - w szerokim tego słowa znaczeniu ;) Poprawę zauważyli też nauczyciele, o czym informują nas w zeszycie kontaktowym. Fajnie ;)  Oczywiście występują jeszcze próby wymuszenia krzykiem, ale głównie wtedy, kiedy jest już naprawdę zmęczony (np. wieczorem).  Skończyły się natomiast poranne gonitwy za Mińkiem  (związane z ubraniem rzecz jasna) . Jak tylko zaczyna marudzić , wystarczy wspomnieć o tym, że chowam komputer i po szkole nie ma gier. Bardzo szybko stawia go ta wiadomość do "pionu" ;) Jak długo będzie działało? Nie wiem. Póki co, nie narzekam ;)

117. dzień leczenia

Jesteśmy po telefonicznej rozmowie z gastrologiem/dietetykiem i w okolicy weekendu mamy dostać mailem wskazówki dotyczące dalszego leczenia Mińkowego jelita.

Z zaleceń ogólnych:

a) powinniśmy do minimum ograniczyć podawanie Mińkowi owoców zastępując je warzywami. Robię co mogę, żeby wycofać chociaż te najsłodsze, ale najprostsze to nie jest. Moje dzieci są owocożercami i właściwie ich dieta mogłaby ograniczać wyłącznie do tej kategorii żywności. I weź tu człowieku zabraniaj...Eh...nic to, skoro trzeba....

b) soki owocowe musimy zastąpić wodą

c) kąpać Mińka będziemy w wodzie z dodatkiem soli epsomowskiej i sody. Proporcje ile, czego, i na ile , mamy dostać mailem. Ponoć taka kąpiel ma przyspieszyć detoks.

d) będziemy też wspierać leczenie jelita nowymi suplementami. Okazuje się, że Miniek nie ma dużego przerostu drożdżaków, ma natomiast mnóstwo bakterii w jelitach (z clostridium na czele), są też jakieś pasożyty. Dokładnych danych nie mam, ale zdążyłam się już dowiedzieć, że clostridium (wszystkie gatunki) jest ciężka do wyleczenia.

I to by było na tyle z nowości. Więcej szczegółów, odnośnie suplementów, napiszę niebawem. Dziś zrobiliśmy już pierwszy krok w stronę nowej terapii i ...zakupiliśmy 25 kg soli Epsom ;))) Jak szaleć, to szaleć ;P Nie wiem gdzie ja to będę przechowywała i zupełnie nie mam wyobrażenia na ile te 25 kg starczy, ale skoro ma pomóc...Poniżej zamieszczam link do sklepu, gdzie ową sól drogą kupna nabyłam ;D

Epsom salt

Przy najbliższej okazji dokupię jeszcze w Tesco sodę  i będę miała "komplet kąpielowy" ;) Cieszę się, że znów coś zaczyna się dziać w terapii, że podejmowane są dalsze kroki. 

Na koniec wspomnę jeszcze o tym, że dziś chłopaki mieli USG nerek. Wyniki "pójdą" do GP, ale podobno wszystko wygląda ok i nie ma się czym martwic. Uffff...chociaż to mamy "z głowy" ;)

PS Jeżeli chodzi o ubieranie: jest lepiej!!! Wizja schowania komputera działa!!! Nie wiem na jak długo, ale dziś wszystko poszło nadzwyczaj bezproblemowo ;D

116. dzień leczenia

Miniek zaczyna wreszcie panować nad sobą i swoimi atakami płaczu. Chyba szlaban na komputer zaczyna przynosić pożądane efekty ;)  Oczywiście próbuje jeszcze pokładać się na dywanie i wrzeszczeć, ale przypomnienie o możliwości przedłużenia abstynencji komputerowej szybko stawia go do pionu ;) Rzeczą, nad którą konieczne muszę jeszcze popracować są  poranne wyjścia do szkoły. Miniek na hasło: "Synu, idź się ubierz" dostaje akiejś głupawki i robi dosłownie wszystko, żeby postawić na swoimi i możliwie jak najbardziej odciągnąć moment ubierania. Mam wrażenie, że on gra z nami każdego ranka w jakiś rodzaj gry, w której odciąganie w czasie momentu ubierania powoduje, że z nami wygrywa. W momencie, kiedy zostaje wręcz zmuszony do założenia szkolnego uniformu i przygotowania się do wyjścia "gra" się kończy i wszystko wraca do normy, tzn. kończy się bieganie, uciekanie, chowanie, głupi śmiech itd. Nie muszę chyba pisać, że poranne wyprawienie mojego Mińka do szkoły jest dla mnie ekstremalnie stresującym wydarzeniem. W każdym razie, poinformowałam go dzisiaj, że komputer dostanie po przyjściu ze  szkoły dopiero wtedy, gdy rano nie będzie cyrków z ubieraniem. Jutro będę miała okazję sprawdzić, co z tej mojej gadki zrozumiał. 

Przypomniało mi się właśnie, że jutro rano Miniek i Kajek jadą do szpitala na kontrolne badanie nerek. Jako, że spora część dzieci z translokacją chromosomową, (taką jaką mają chłopaki), ma problemy m.in. z nerkami, genetycy zalecili abyśmy przebadali pod tym kątem i nasze dzieci. Wciąż czekany na skierowanie na badanie serca, też dla obu chłopaków. Właśnie uświadomiłam sobie, że na to skierowanie czekamy już UWAGA!!!!...2 rok!!! Wiwat angielska służba zdrowia!!! Jutro zlecę mężowi przekopanie dokumentów medycznych chłopaków i odnalezienie "odpowiedzialnego", który miał te skierowania wystawić, po czym wystosujemy do niego stosowne, acz średnio miłe, pismo przypominające ;)

 Apropos pism wszelakich! Kilka tygodni temu, napisaliśmy list do pediatry, która podczas oststniej wizyty zlekceważyła nasze prośby o skierowanie dla Mińka na badanie mózgu ( prosiliśmy o EEG, bo martwiły nas jego nocne drgawki). Tydzień po wizycie, Miniek dostał ataku drgawek (niezapomniane "wrażenia" z pobytu w Irlandii). W liście napisaliśmy, że jej ignorancja o mało nie doprowadziła do tragedii. Wspomnieliśmy również, że jej zalecenia odnośnie nagrywania drgawek (tak, tak! pani pediatra zaleciła nam nagrywanie ataku na kamerę, bo to że my mówimy o drgawkach jest dla niej mało wiarygodne!!!), są absurdalne, a wręcz zagrażające bezpieczeństwu i życiu pacjenta!!! Nie wiem jakim być IDIOTĄ, żeby w momencie, gdy dziecko traci przytomność, a jego całym ciałem szarpią konwulsje, szukać aparatu i kręcić film!!! Nie wiem jak  LEKARZ (pytanie: jaka uczelnia wydała jej dyplom?!) może zalecać coś takiego!!!  

No w każdym razie wracając do tematu: napisaliśmy ten list, bo chcieliśmy, żeby informacja o tym jak  "bardzo" pani doktor przejmuje się losem swoich pacjentów i jak "skutecznie leczy", pozostała w oficjalnych dokumentach. Dziś natomiast, siedziamy sobie jakby nigdy nic popijając rano kawę i... dzwoni do nas owa średnio rozgarnięta pani pediatra. Okazało się, że właśnie wróciła z wakacji i zmartwił ją nasz list. ZMARTWIŁ JĄ! Rozmawiał z nią J. i z tego co słyszałam, ani nie był dla niej miły, ani nie udzielił jej zbyt wielu informacji o Mińkowych drgawkach, stwierdzając, że  wszystko co miał do powiedzenia, powiedział podczas wizyty kontrolnej, szkoda tylko, że ona to zbagatelizowała. W tej chwili nie widzi sensu kontaktu z nią, bo czekamy na skierowanie do neurologa. 

Zastanawiam się, kiedy do cholery lekarze ruszą dupę i zaczną leczyć autystyczne dzieci!!! Póki co, trafiam wyłącznie na takich konowałów, (mówię o tych opłacanych z NHS-u), którym wydaje się, że jak dziecko ma diagnozę autyzmu, to na nic innego zachorować nie może. A wystarczy zlecić podstawowe badania (morfologia, mocz, kał), podstawowy panel metaboliczny, żeby zobaczyć jak bardzo nasze dzieci są rozchwiane zdrowotnie, jak mocno uszkodzony jest ich system immunologiczny. Może nie wyleczyłoby to w 100% naszych dzieci z autyzmu, ale na pewno usprawniło prawidłowe funkcjonowanie organizmu, a tym samym poprawiło komfort życia naszych autików. Czy nie o to w leczeniu chodzić powinno?!

114. dzień leczenia

Dziś urządziliśmy sobie wycieczkę do ZOO i był to naprawdę fajnie spędzony dzień. Żadnych awantur, ucieczek, wymuszeń. NIC. Kurcze, dziś pierwszy raz w życiu czułam się tak, jakbym była na wyprawie z zupełnie zdrowymi dziećmi. Fajne uczucie, naprawdę fajne... ;))) Rano, wyruszając z domu zabraliśmy ze  sobą hulajnogi i dzieciaki całe ZOO przejeździły na nich (ponad cztery godziny zwiedzania na kółkach). Dzieci pooglądały sobie zwierzątka, pobawiły się w strefach zabaw dla dzieci, poprzeczołgiwały tunelami... i były zachwycone ;) Nie ukrywam, że i dla nas był to doskonale spędzony czas. I pomyśleć, że niektórzy mają tak na co dzień ;) Poniżej zdjęcie z dzisiejszej wyprawy. Isia i Minuś ;)

PS We wtorek jesteśmy umówieni na rozmowę telefoniczną z gastrologiem (z ekipy dr G.) mającym leczyć jelito Mińka. Szczerze? Nie bardzo wiem czego się spodziewać po tej konsultacji telefonicznej.

112. dzień leczenia

Miniek zaliczył dziś wizytę u osteopatów. Więcej nie mam siły dziś pisać. Sorry.

111. dzień leczenia

Miniek znów nie poszedł do szkoły. Powód? Poranna awantura, która zdemotywowała mnie do jakichkolwiek działań z Mińkiem w roli głównej. Mam już naprawdę serdecznie dość jego zachowań i nie piszę o tych autystycznych "jazdach"nasilonych terapią, ale próbach rządzenia i sprawowania kontroli nad sytuacją za wszelką cenę. Dziś miarka się przebrała. Już właściwie byliśmy gotowi, spakowani, w butach, wystarczyło TYLKO założyć kurtki i wyjść. Nie dałam rady. Nie miałam już siły z nim walczyć, autentycznie zabrakło mi dziś woli do robienia po raz kolejny czegoś na siłę. Miałam dość. Zdjęłam buty, rozebrałam Kajka, powiedziałam Isi, żeby się rozebrała, poszłam do pokoju, włączyłam mp3, założyłam słuchawki na uszy i zaczęłam wyć. Kiedy emocje już trochę opadły zabrałam się za sprzątanie. Wreszcie około godziny 11.00  Miniek przyszedł do mnie i zadeklarował, że on już przemyślał całą sytuację i teraz może iść do szkoły. Wytłumaczyłam mu zatem najspokojniej jak umiałam, że dziś już nigdzie nie pójdzie, bo zajęcia zaczęły się dobre dwie godziny temu. Dodałam, że gdyby nie jego poranne popisy i awantura, którą mi urządził przed wyjściem, byłby teraz w szkole i bawił się z kolegami, a tak nie dość, że siedzi i nudzi się w domu to jeszcze ma zakaz zbliżania się do komputera przez resztę tygodnia. Wysłuchał po czym....znów zaczął zawodzić. Stwierdziłam, że jego zachowanie wskazuje na to, że niczego nie przemyślał, a już na pewno niewiele z naszej rozmowy zrozumiał i wyszłam z kuchni. O dziwo, Miniek uspokoił się natychmiast. Przez jakiś czas snuł się za mną po domu próbując wyczuć, czy ma jeszcze szansę na wyjazd do szkoły, (buty z nóg zdjął dopiero około godziny 13.00),  albo przynajmniej na komputer. Kiedy doszedł do wniosku, że na żadne profity dziś liczyć nie może, odpuścił i poszedł bawić się samochodami. Leczenie i związane z nim zachowania to jedno, a próba wprowadzenia rządów sześciolatka drugie, a na pajdokrację w tym domu zdecydowanie nie pozwolę. Do tej pory staraliśmy się stosować raczej metodę nagród motywujących, teraz obok nagród pojawią się jeszcze kary. Nie lubię tej metody, ale trudno. Pierwsza kara, o której już dziś wspominałam, to brak dostępu do komputera do końca tygodnia.

Z innych wiadomości:

1) 6 czerwca o 16.30 Miniek rozpoczyna (wreszcie!) terapię muzyczną 1:1 w pobliskiej szkole muzycznej.
2) Mińkowi wyskoczyła na ustach OPRYSZCZKA - pierwsza w jego życiu. Czyżby jednak dopadł go jakiś wirus i znów "padła" mu odporność?
3) W ubiegłym tygodniu wysłaliśmy list do do lokalnego zarządu, z prośbą o przyznanie nam blue badge, czyli niebieskiego znaczka inwalidy (dla kierowców) Dziś przyszła nam forma do wypełnienia, czyli jednak jakaś szansa na blue badge jest.

110. dzień leczenia

I znów czarna dziura. Patrzę na Mińka, na jego zachowanie, drażliwość, histerie, przesadnie wrażliwe reakcje i zastanawiam się jak to wszystko się skończy, do czego nas zaprowadzi? Obserwuję, jak mój syn zaczyna się izolować, szuka spokoju, ucieka od Isi i Kajka, złości się kiedy tych dwoje przeszkadza mu w zabawie (jeśli zabawą nazać można przesuwanie dwóch ołówków po podłodze w rytmie wycieraczek samochodowych). 

Dziś Miniek znów wrócił ze szkoły w nie swoich butach i jakiejś zastępczej bieliźnie. Podejrzewam, że się zsikał, choć wpisu o tym w zeszycie nie ma. Od dwóch nie ma żadnego wpisu. Obawiam się, że nic pozytywnego się nie wydarzyło (niestety), a o problematycznych zachowaniach Mińka nie chcą już pisać. Zdaję sobie również sprawę z tego, że moczenie się, też może być spowodowane detoksykacją organizmu, ale martwię się jednocześnie,  jak długo nauczyciele w szkole będą w stanie akceptować regresyjne zachowania Mińka. Patrzę teraz na niego jak leży na dywanie, nogami kopie w kaloryfer i wciąż coś nuci, mlaska, cmuka...No kurcze, jest gorzej.  My, jako rodzice jesteśmy w stanie przetrwać ten gorszy czas,  bo kochamy nasze dzieci bezwarunkowo i niezmiennie wierzę w potencjał rozwojowy każdego z naszych  dzieci, boję się jednak ciągle o szkołę i całą sytuację z nią związaną. Doszło do tego, że budzę się w środku nocy, otwieram szeroko oczy i myślę co dalej będzie z naszym autikiem, jeśli szkoła uzna, że Miniek nie spełnia już warunków, żeby dalej do niej uczęszczać. 

Co dalej??? 

106. dzień leczenia

Mińkowi skończyła się dziś Nyststyna, powoli kończy się też reszta witamin i suplementów. Wieczorem wystosujemy maila do dr G. z pytaniem, czy coś powinniśmy dokupić i kontynuować podawanie, czy będziemy się już powoli z pewnych leków wycofywać? Na dzień dzisiejszy Miniek dostaje lek antyrefluksowy (2 x dziennie przed śniadaniem i kolacją), witaminy B2 i B6 (25 mg raz dziennie), multiwitaminę (1 x dziennie), węgiel leczniczy (2 x dziennie po kapsułce, dawki niestety nie pamiętam) i to wszystko. Zawsze czytałam, że suplementacja dzieci autystycznych podczas leczenia biomedycznego polega na faszerowaniu dziecka serią witamin i suplementów i jest to ponoć spory wydatek. U nas jest zupełnie inaczej.  Podstawą leczenia Mińka jest dieta i przede wszystkim DIETA, która przyznaję, do najtańszych nie należy. Około 80% produktów, które kupujemy to żywność organiczna, a pozostałe 20% to produkty nie mające odpowiedników organicznych.  Jeżeli chodzi o lekarstwa, witaminy i suplementy, to jest ich niewiele i naprawdę nie kosztują nas one majątku. Powiedziałabym nawet, że jestem miło zaskoczona jak mało za nie płacimy, w porównaniu z tym, ile wydają rodzice leczący swe dzieci u polskich lekarzy DAN! Nasz lekarz zdecydowanie preferuje uzupełnienie niedoborów w organizmie zdrową, dobraną indywidualnie do potrzeb żywnością, a syntetyczne witaminy  traktuje raczej jako ostateczność i zło konieczne. Te pierwsze trzy miesiące leczenia, które nam niedawno "stuknęły", były właściwie wstępem, niejako przygotowaniem Mińka do właściwego etapu leczenia jelita. Czy kolejny etap będzie równie małonakładowy finansowo, co pierwszy? Mam nadzieję, choć pewności żadnej. Wciąż czekamy na nową dietę ułożoną tym razem już nie przez dietetyka, a przez gastrologa, ale o tym już kiedyś wspominałam  ;)

104. dzień leczenia

Dziś mój małżonek wygłosił w szkole Mińka pogadankę na temat biomedycznego leczenia autyzmu. Został poproszony o to jakiś czas temu przez dyrektorkę ośrodka, w którym uczy się Miniek. Jako, że nauczyciele są mocno zaniepokojeni pogorszeniem zachowania Mińka i jego stosunkiem do nauki (brak postępów mimo początkowo świetnych rokowań), chcieli dowiedzieć się czegoś więcej o terapii, której poddawane jest nasze dziecko. Robi się coraz ciekawiej. Nie wiem jak długo będzie trwała detoksykacja Mińka, ale martwię się, że jeśli stan jego niedyspozycji będzie się przedłużał, to możemy mieć poważne problemy ze szkołą. Kontaktowaliśmy się już z dr G. informując go, że szkoła jest zaniepokojona pogarszającym się stanem ogólnym Mińka. Dostaliśmy niedawno maila zwrotnego, że niebawem ktoś z ekipy dr G. będzie kontaktował się z dyrekcją szkoły i udzieli jej wszystkich stosownych informacji na temat leczenia naszego syna i tego co się teraz z nim dzieje. Mam nadzieję, że nauczyciele cokolwiek zrozumieją i znajdą w sobie jeszcze trochę cierpliwości. Czas pokaże.

Z innych ciekawostek szkolnych: Miniek uciekł dziś z lekcji. Wyszedł sobie i jedna z asystentek nauczyciela głównego musiała go ganiać po korytarzach, a że korytarze w szkole Mińka to istny labirynt, zadanie miała niezłe. Cholera, jak tak dalej pójdzie, to będziemy musieli albo przerwać terapię, albo szukać nowej szkoły.

PS

Znalazłam fajne, szybkie i proste danie warzywne, które można bez problemu zaserwować dzieciom na diecie bezkazeinowej, bezglutenowej i bezcukrowej. Link poniżej.

Curry z soczewicy

Danie trochę zmodyfikowałam (a jakże!:), przede wszystkim ograniczyłam ilość curry i zrezygnowałam z papryczek chili, na rzecz większej ilości tzw. zwykłej papryki. Ponadto zwykłe masło zastąpiłam masłem ghee i dodałam dwie starte marchewki. Resztę pozostawiłam bez zmian. Całość naprawdę fajnie się komponuje i jeszcze lepiej smakuje.

Na tej samej stronie znalazłam też zakładkę z przepisami na dania bezglutenowe. Jeszcze ich  dokładnie nie przeglądałam, ale link zamieszczam, a nuż znajdzie się tam jakaś fajna propozycja i może ktoś skorzysta.

Przepisy bezglutenowe (Zawegowani)

103. dzień leczenia

Histeria level hard! Oj..., dawno już nie widziałam Mińka w takim stanie jak dziś. Wszystko zaczęło się dość niewinnie; najpierw mieliśmy małe starcie, kiedy poprosiłam Mińka o przebranie się po przyjściu ze szkoły. Obraził się, coś tam fukał pod nosem, położył się na stole - standard. Stwierdziłam, że mam już po dziurki w nosie proszenia go o cokolwiek i poszłam do sypialni zamykając za sobą drzwi. O dziwo, po około 5 minutach zjawił się w niej Miniek, z deklaracją, że przemyślał już "sprawę" i chce się przebrać. 1:0 dla mnie ;) Niestety, później już tak łatwo nie było. Zaczęłam nakładać dzieciakom obiad, J. zajął się włączaniem komputera (Nasze dzieci zawsze jedzą obiad (i tylko obiad!) oglądając bajki. Wiem, że to mało pedagogiczne, ale Miniek nauczył się jeść samodzielnie właśnie podczas oglądania bajek, troszkę nieświadomie. Wcześniej nie chciał nawet wziąć sztućców do ręki i albo był przez nas karmiony, albo mógł nie jeść nic nawet przez cały dzień. Od, mniej więcej, dwóch lat nie ma już problemów z używaniem łyżki i widelca, noża, póki co, ze względów bezpieczeństwa wolę mu nie dawać do ręki ;)). Wracając jednak do tematu; kiedy już wszystko gotowe stało na stole, Miniek położył się na podłodze w kuchni i zaczął krzyczeć, że on chce gry, że nie chce słuchać bajki, że nie chce jeść, że "nie!, nie!, nie!". Początkowo obrałam standardową taktykę i starałam się te kuchenne wrzaski zignorować. Po jakimś czasie stwierdziłam, że Miniek tak już się emocjonalnie nakręcił, że nie ma szans na wyciszenie. Był tak rozgoryczony, wściekły i zapłakany, że postanowiłam jednak interweniować.  Weszłam pod stół, mimo, że wyrywał mi się i kopał na oślep podniosłam go z podłogi i posadziłam sobie na kolanach (przodem do siebie), po czym mocno go przytuliłam (niedźwiedzi uścisk). Miniek cały czas krzyczał, szarpał się, próbował się wyrywać, ale nie odpuściłam. Cały czas mocno go przytulałam. Wreszcie skapitulował, przestał kopać, uspokoił się i wtulony we mnie...usnął. Był tak wykończony i "wyprany" emocjonalnie, że zasnął w ciągu niespełna 10 minut. Zaniosłam go do naszej sypialni i przespał się tam godzinę, po czym wstał, poszedł do kuchni, siadł przy stole i zaczął jeść gruszkę. Kiedy zaproponowałam, że przygrzeję mu obiad znów zaczął się obrażać i krzyczeć. Odpuściłam i wyszłam z kuchni. Zajęłam się kąpielą młodszych dzieciaków i przygotowywaniem ich do snu,co bacznie obserwował z kuchni Miniek. Kiedy najmłodsi byli już wykąpani, a wanna umyta, zjawił się Miniek, oczywiście z chęcią kąpieli. Wytłumaczyłam mu, że czas kąpieli już miną, ale jak chce pomogę mu wziąć prysznic. Awantura, krzyk, bo on "chce się kąpać". Siadłam na wannie i powiedziałam mu, że poczekam aż się zdecyduje, a opcje ma dwie: albo bierze prysznic, albo idzie spać brudny. Po kilku minutach zdecydował się na prysznic. Rozebrał się i znów awantura, bo on nie będzie stał, będzie siedział, nie będzie mył głowy, nie chce, żeby na niego chlapać, nie chce żeby leciał na niego strumień wody...No to się wkurzyłam. Stwierdziłam, że teraz to już przesadził, że mam już po dziurki w nosie jego zachowania, że jak dla mnie to może chodzić brudny...itd. O dziwo uspokoił się i reszta mycia przebiegła już w spokoju. Po wszystkim zjadł kolację, poukładał z tatą puzzle  pograł w domino logopedyczne, po czym sam stwierdził, że czas już na bajkę i pora iść spać.  

Zastanawiam się coraz częściej, na ile  ta negacja wszystkiego i totalne rozchwianie emocjonalne są  efektem ubocznym kuracji, a na ile może być to spowodowane skokiem rozwojowym lub/i pogłębieniem samoświadomości. Tak jak pisałam ostatnio; mimo tych wszystkich mocno autystycznych "jazd", świadomość Mińka na temat tego, co się wokół niego dzieje jest coraz większa. Sfrustrowany facet jest bardzo, a że werbalizować uczuć i emocji nie potrafi, to odreagowuje tak a nie inaczej. Miałam nadzieję, że umówione na dzisiaj spotkanie z osteoterapeutą troszkę mu pomoże, ale niestety "masujący" Mińka pan Sebastian sam źle się poczuł i spotkanie odwołał. Kolejny termin wizyty za tydzień. Jedynym pozytywem dnia dzisiejszego był mail od człowieka z terapii muzycznej. Zwolniło się wreszcie miejsce i od połowy czerwca Miniek będzie mógł uczęszczać na zajęcia muzyczne (jeden na jeden) w pobliskiej szkole muzycznej. Zajęcia będą odbywały się co dwa tygodnie i trwały ok. godziny. Zaczniemy przed wakacjami,  a dokończymy po (o ile Miniek w ogóle tę formę  terapii zaakceptuje). 

101. dzień leczenia

...i Mińkowych anomalii ciąg dalszy. Dziś do ogólnego osłabienia, rozbicia i pocenia się doszedł problem z sikaniem. Miniek wciąż chodzi do toalety. Średnio co pół godziny krzyczy, że musi zrobić siku. Nawet w nocy wstawał dwa razy, żeby skorzystać z ubikacji. Coś się z nim/w nim dzieje. 

Z "innych inności":  zauważyłam u niego  jakąś ogólną tendencję do negowania wszystkiego. O co go nie poproszę, czego nie powiem - na wszystko ma jedną odpowiedź: "NIE", często nawet wbrew sobie. Dziwne to wszystko...Z jednej strony mam zupełnie rozbite, autystyczne dziecko, z drugiej bardzo przytomnie myślącego i kontaktowego chłopca. Odkąd zaczęliśmy terapię ten rozdźwięk jest coraz większy. Z jednej strony pogłębiają się zachowania autystyczne, z drugiej Miniek nam z każdym dniem normalnieje. Może brzmi to absurdalnie, ale coraz częściej mam wrażenie, że w moim dziecku mieszkają dwie zupełnie różne osoby, które walczą między sobą o prawo głosu. 

100. dzień leczenia

No i pierwsze 100 dni kuracji za nam. Łatwo nie jest, bo zachowania autystyczne u Mińka mocno nasiliły się ostatnimi czasy. Jest nadpobudliwy, wróciły stereotypie, autostymulacje, jest nieustannie przemęczony, a od kilku dni niesamowicie się poci. Z coraz większym zainteresowaniem patrzymy na to, co dzieje się z naszym dzieckiem, ale jesteśmy spokojni. Mamy stały kontakt z dr G, który utwierdza nas w przekonaniu, że tego typu zachowania i reakcje organizmu są standardowym etapem terapii i raczej należałoby się martwić, gdyby nie wystąpiły. Tak więc nie martwimy się, acz bacznie obserwujemy;)  Cierpliwie czekamy na ciąg dalszy, a w międzyczasie namiętnie trenujemy z Mińkiem i Isią układanie układanek lewopółkulowych, drewnianych mozaiek, szeregów, sekwencji, i czytujemy razem książeczki J.Cieszyńskiej. Powoli przygotowujemy się również do terapii słuchowej. Mieliśmy przeprowadzić ją już kilka miesięcy temu, ale ze względu na powikłane zapalenie ucha środkowego u Mińka, musieliśmy chwilowo zrezygnować z naszych planów. Teraz z uchem jest już lepiej. Zanim jednak zdecydujemy się na którąś z opcji terapii,  musimy ustalić najpierw, czy uda się wkomponować ją jakoś w szkolny czas Mińka. Niestety najlepszy (i w sumie jedyny odpowiedni dla Mińka) ośrodek przeprowadzający trening słuchowy znajduje się praktycznie w drugim końcu miasta, więc biorąc pod uwagę gabaryty Londynu i strukturę zajęć, jest to wyprawa na cały dzień i to przez dziesięć dni z rzędu. 

98. dzień leczenia

Młody ma przerwę w szkole aż do wtorku. Pogoda jest ładna, postanowiliśmy zatem zabrać dzieciaki na rowery. Zapakowaliśmy sprzęt i wyszliśmy pojeździć na placu zabaw koło bloku. Okazało się jednak, że zjeżdżalnie, dwie otwierane furtki i ścianki wspinaczkowe są dużo atrakcyjniejsze niż pedałowanie, które wymaga zdecydowanie więcej wysiłku. Początkowo siedliśmy z J. na murku mocno zrezygnowani, wszak plan był inny. Ostatecznie, żeby zachęcić Mińka do jazdy na rowerze, wpadliśmy na pomysł, że jedno wejście na plac zabaw, to będzie garaż, a drugie to sklep. Zadziałało ;) Miniek jeździł przez czas jakiś od "sklepu" do "garażu", a ja biegałam jak szalona od jednego wyjścia do drugiego i na zmianę otwierałam i zamykałam to jedną, to drugą bramę.
Miniek potrafi jeździć na rowerze z bocznymi kółkami, ale nie lubi się wysilać. Widać, że jednoczesne utrzymywanie kierunku, balansowanie, (kółka boczne specjalnie są  lekko podniesione) i pedałowanie sprawia mu jeszcze trudność. Zbyt wiele czynności na raz. Zdecydowanie pewniej czuł się jeżdżąc gokartem, który tata  dodatkowo przydźwigał z domu, żeby sprawić dzieciom jeszcze większą frajdę.  

Po dwugodzinnym pobycie na świeżym powietrzu, zgłodnieliśmy. J. zaprowadził cały sprzęt do domu, a później wszyscy razem pojechaliśmy do lokalnego Tesco, jako że domowa lodówka świeciła pustkami. Podjeżdżamy jakby nigdy nic na przysklepowy parking, a Miniek zaczyna "koncert": "on nie idzie", "on zaczeka", "on nie będzie robił zakupów" itd. Początkowo myślałam, że czymś się może zdenerwował, czegoś wystraszył i stąd ta reakcja. Poprosiłam zatem J., żebyśmy darowali sobie zakupy i wrócili do domu. Zdążyliśmy dosłownie wyjechać za zakręt, a Miniek...zaczyna śpiewać. No nie! Wkurzona na maksa, kazałam J. wrócić do sklepu i tym razem mimo wrzasków i krzyków, zapakowaliśmy Mińka do wózka i poszliśmy kupić coś do jedzenia. Wystarczyły ok. 3 min., żeby Miniek się wyciszył i już reszta zakupów przebiegła bez zakłóceń.  

No skubany. Kombinator, rządziciel i wymuszacz nam rośnie.

PS Dziś Miniek po raz PIERWSZY bujał się na huśtawkach - zwierzątkach (tych działających po wrzuceniu monety i standardowo stojących "pod" sklepami). Wcześniej omijał je szerokim łukiem.  Mamy zatem kolejny krok do przodu!  Mała rzecz, a cieszy ;)

97. dzień leczenia

Wracam po długiej przerwie. Goście już wyjechali, J. przyjechał, bo zakończył już kontrakt w Irlandii i wszystko powoli wraca do normy. Na nowo próbujemy ustalić harmonogram dnia, żeby znaleźć w nim czas dla każdego z dzieci i jeszcze dodatkowo na pracę z Mińkem. 

Wspominałam we wcześniejszych postach, że odwiedziła nas ostatnio siostra mojego męża. Oprócz tego, że jest dobrym psychologiem, sama kilkanaście lat temu borykała się z problemem aspergerowca w domu. Jej dziecko (syn) nie zostało wprawdzie zdiagnozowane pod kątem autyzmu, (nikt właściwie wówczas o nim nie słyszał), ale z perspektywy czasu widać, że miało książkowe cechy Zespołu Aspergera. Otrzymało zaświadczenia z poradni o wszystkich możliwych "dys" i na przestrzeni lat wymagało mnóstwo nakładów pracy. Kilka lat temu chłopak skończył dwa kierunki studiów dziennych na UJ-cie,(kierunki bardzo rozbieżne tematycznie i wyjątkowo ciężkie), a dziś  jest szczęśliwym mężem i ojcem kilkumiesięcznej córeczki.  Można? Można ;) Trzeba tylko dziecku pomóc. Działać teraz na tyle intensywnie, żeby za kilka lat móc spokojnie spojrzeć w lustro i powiedzieć sobie: zrobiłem wszystko co mogłem, żeby polepszyć komfort życia mojego dziecka. Na czym postanowiłam zatem pracować teraz:

1. Wracam do nauki czytania metodą Cieszyńskiej, 

2. Zaczynamy trenować w domu ćwiczenie pamięci sekwencyjnej i symultanicznej (materiały J.Cieszyńskiej)

3. Zaczynamy układać układanki lewopółkulowe i mozaiki wg wzoru (też układanki J.Cieszyńskiej)

4. Wracamy do leczenia osteopatycznego (pierwsze spotkanie z terapeutą w środę)

5. Kontynuujemy leczenie biomedyczne, choć czekamy na zmianę diety.

A'propos właśnie tej nowej diety. Nie pamiętam, czy już o tym wspominałam, ale dostaliśmy ostatnimi czasy kopię listu, który lekarz G. skierował do jednej z współpracujących z nim lekarzy. List był prośbą o ustalenie nowej diety i indywidualnego zaawansowanego leczenia "brzuszka" Mińka. Leczeniem jelita zajmie się zatem  nie sam dr G. ale kolejny specjalista z zakresu żywienia. Ciekawostka: w UK dietetyk i specjalista od żywienia to dwie różne specjalizacje. Czym różnią się w praktyce? Pojęcia nie mam ;)  Tak więc teraz czekamy na nowe wytyczne żywieniowe od specjalisty od żywienia.

Z innych spraw: udało nam się załatwić skierowanie do neurologa dla Mińka i Kajka. Jeszcze będąc w Irlandii, wysłaliśmy do GP list z prośbą o skierowanie dzieci na badania mózgu. GP oddzwonił do J. i powiedział, że najpierw chciałby chłopaków zobaczyć. Wczoraj J. zabrał dzieciaki i pojechał do wspomnianego lekarza. Doktor wysłuchał raz jeszcze historii, o tym jak doszło do Mińkowgo ataku, po czym podobno chciał skierować chłopaków do jakiegoś neurologa specjalizującego się w epilepsji, ale że nie mógł się doszukać odpowiedniego ośrodka w naszym rejonie, dostaną skierowanie do ogólnego neurologa dziecięcego. Wreszcie! Czekamy zatem na "zaproszenie". 

Jeśli chodzi o szkołę...jest różnie. Przyjazd taty nie rozwiązał jak się wydaje, wszystkich problemów z zachowaniem Mińka, a tego oczekiwali chyba z utęsknieniem nauczyciele ;)  Nasze maile słane do dyrektorki ośrodka, też chyba nie wyjaśniły im do końca na czym polega terapia, bo dyrekcja ośrodka, do którego uczęszcza Miniek, nalega, żeby J. przeprowadził pogadankę wśród nauczycieli pracujących z Mińkiem, na temat tego, na czym polega leczenia jelita. Umówieni są na przyszły tydzień. Ciekawam bardzo jak J. sobie poradzi ;) Różne szkolenia już prowadził, ale jelitami debiutuje;) Wysłaliśmy też maila do dr. G. z prośbą o fachowe wytłumaczenie nauczycielom na czym polega leczenie biomedyczne, bo zaczynają marudzić i histeryzować. Dziś dostaliśmy maila zwrotnego, że niebawem ktoś od dr.G skontaktuje się z dyrekcją ośrodka. Miło. Może wreszcie trochę wyluzują.

Póki co tylko tyle i aż tyle.