63. dzień leczenia

Obserwuję jak Miniek bawi się samochodem jeżdżąc nim po krawędziach stołu. Wróciły, a może natężyły się zachowania stereotypowe (tak naprawdę nigdy do końca się ich nie pozbyliśmy). Znów napina mięśnie rąk, zaciska dłonie w charakterystyczny dla siebie sposób, znów zaczyna sobie popiskiwać pod nosem. Jest 11. rano, a on się zatacza i mam wrażenie, że jest to spowodowane  zmęczeniem. Wiem, że  te wszystkie zachowania  mogą się wzmagać podczas przerostu grzybów, ale pewności nie mam. Chciałabym wiedzieć w jakim kierunku idzie ta nasza terapia, mieć jakieś konkretne dane, a tu nic. Nawet jak zobaczę niebawem wyniki, to będą to te wstępne, nie uwzględniające jeszcze terapii. Tracę siłę i potrzebuję motywacji do dalszych działań. Nieprzespane noce, ciągłe krzątanie się wśród garnków i patelni, roszczeniowe podejście każdego z dzieci, niekończące się sprzątanie, ciągły stres, krzyki...wszystko to mnie przybija. Ponadto uświadomiłam sobie, że mam chyba sporo żalu do J., że zostawił mnie z tym wszystkim samą. Chyba nie tak to miało wyglądać.  Najwięcej problemów sprawia mi to, że mam ograniczone pole działania. Dieta Mińka jest jaka jest, właściwie nie może jeść rzeczy przetworzonych, chleba, powinien ograniczyć do minimum spożywanie jakichkolwiek węglowodanów, kaszy, ryżu, makaronu...a mi kończą się produkty, kończą się pomysły. Wyprawa do sklepu póki co nie wchodzi w grę, musiałabym Mińka chyba wózkiem zawieźć, bo znów kuleje...Pytałam go, czy ta noga go boli? Słyszę odpowiedź, że nie... i dalej kuleje. 

Jutro przylatuje J. , i niebawem wszyscy wylatujemy na kilkanaście dni do Irlandii. Pierwszy raz nie cieszę się z wyjazdu, mimo, że podróże to jedna z moich pasji. Pierwszy raz nie czuję klimatu świąt, pierwszy raz ich nie obchodzę... 

Dawno już nie czułam się tak samotna jak teraz. 

Smutne to wszystko.

Z innych spraw dnia codziennego. Kilka tygodni temu (tak tygodni! a wydawałoby się, że jestem na bieżąco z umieszczaniem informacji:), kupiłam Mińkowi piłki do masażu i obciążniki na ręce/nogi.
Zdjęcia poniżej.


















Piłki są dość twarde (choć nie najtwardsze), ale chyba lepsze niż te, które mieliśmy kiedyś, a które były zdecydowanie za miękkie. Obciążniki mają wagę 0,5 kg każdy. Dla Mińka są dość ciężkie, ale chyba o to chodzi. Piłkami masuję Mińkowe dłonie i stopy tuż przed zaśnięciem. Bardzo to lubi i mam wrażenie, że  ta stymulacja fajnie go wycisza. Obciążniki zakłada sobie sam...do snu:) Sprawdzam tylko później, czy nie naciągną ich zbyt mocno. Nad ranem domaga się zdjęcia "ciężarków" z nóg, po czym zawija się w kołdrę i dalej śpi śpi. Planuję dokupić mu jeszcze jeden zestaw obciążników na ręce, myślę o trochę lżejszym, może 0,25 kg. Mięśnie Mińka, mimo i tak już znacznej poprawy, są jednak nadal słabe.

***
Dzisiejszy dzień to kompletna porażka. Miniek cały dzień chodził jak naćpany, słaniał się na nogach, zachowywał się irracjonalnie (bardziej niż zwykle), wrócił mu ten autystyczny śmiech, który powoduje u mnie skrajną reakcję alergiczną, "złośliwe" zachowania...
Dziś wróciliśmy do punktu wyjścia.

62. dzień leczenia

Miniek jest bardziej marudny niż zwykle. Nie wiem, czy to działanie leków, czy ma gorsze dni. Bardzo się wszystkim rozczula i szybko się wkręca - czytaj: denerwuje ;). Dziś zrobił mi awanturę o...rodzynki. Płakał chyba z 15 minut tarzając się po podłodze w kuchni. Przerwał dopiero wtedy, gdy usłyszał, że dzwoni J. Marzę o tym, żeby wreszcie nauczył się panować nad emocjami. Tragedii może nie ma, ale milej by nam się wszystkim żyło.

61. dzień leczenia


Wracamy do zestawu:

Rano:
Ranitidine, Cetirizine, + 4 x dziennie Nystan

Wieczorem:
Ranitidine, Cetirizine + ostatnia już dawka Azithromyciny

Zestaw testujemy przez tydzień i obserwujemy zachowanie Mińka, a co dalej zobaczymy.

Zachowanie Mińka

- jest bardziej marudny,
- wydaje się być bardziej zmęczony,

60. dzień leczenia

Są takie dni, kiedy gdzie nie spojrzeć widać czarną dziurę. Kolejny raz dopadł mnie bezsens wszystkiego co robię. Jestem zmęczona. Po tych kilku tygodniach spędzonych samotnie z dziećmi czuję się zupełnie wypalona, wypruta emocjonalnie. 

Miniek znów został dziś w domu. Po mojej wczorajszej wizycie w szkole stwierdziłam, że nie będę ostatkiem sił zaprowadzał kulawego Mińka. Dojście od parkingu do budynków szkolnych zajmuje nam dwa razy więcej czasu niż zwykle. Zimno jak jasna cholera, Miniek wciąż ma chory pęcherz, Kajtek zasmarkany po pas i na dokładkę wiecznie niezadowolona z czegoś Isia. Żeby było jeszcze bardziej absurdalnie, jedna z pań wręcza mi wczoraj do podpisania jakąś zgodę. Będą obchodzić dzień sportu czy czegoś tam innego, w każdym razie rodzice mają przynieść dla swoich dzieci do szkoły rower, hulajnogę, deskorolkę...tratatata i będą na tym jeździć (dzieci nie rodzice oczywiście). Oczami wyobraźni zobaczyłam siebie z wózkiem, trójką dzieci, rowerem, śniadaniówką, torbą szkolną i maskotką Iśki.  To nie na moje siły. Nie teraz, kiedy wstanie z łóżka jest niewyobrażalnym wysiłkiem, zrobienie czegokolwiek do jedzenia równoznaczne ze zdobyciem Mount Everestu, a wizja zlewu pełnego naczyń przyprawia o  płacz. Nie teraz.

Z innej beczki. Wracamy do leków: antyrefluksowego i antyhistaminowego. J. kontaktował się mailowo z dietetyczką Mińka, a ta kontaktowała się z doktorem G. Ponoć J. napisał im, o problemach Mińka z pęcherzem, skrajnym zachowaniu (raz spokojny, raz chodzi po ścianach) i niechęci do jedzenia. Wg doktora, ten dziwny zespół objawów, może być spowodowany obecnością drożdżaków w jelitach. Leki już zamówiłam i czekam na przesyłkę. 

59. dzień leczenia

Miniek w szkole. Pokuśtykał biedak, ale widać, że chodzenie sprawia mu ból. Wczoraj w nocy skypowałam z J. Podobno napisał jakiegoś obszernego maila do dyrektorki ośrodka, w którym większość czasu spędza Miniek. Wyjaśnił w nim, dlaczego nie pójdę z Mińkiem po raz kolejny do lekarza GP, dlaczego Miniasty kuleje, dlaczego sika w spodnie i po raz kolejny poprosił o dokładnie przyjrzenie się temu co Miniek dostaje do jedzenia. Wprawdzie śniadaniówkę pakuję mu ja i wiem, że nie ma tam niczego z mlekiem lub glutenem, ale w szkole dzieci często dostają dodatkowe jedzenie, czasem są to owoce, czasem soki, jogurty...Ostatnio mieliśmy wpis w zeszycie kontaktowym, że Miniuś nie chciał nic jeść, zjadł tylko...jogurt. Ręce mi opadły. Mam ogromną nadzieję, że opiekunka Mińka po prostu użyła niewłaściwego słowa na określenie tubki owocowej. W każdym razie to też chcemy wyjaśnić. 

Z innej parafii. Ostatnio zamieszczam tu mało przepisów, co nie znaczy że nic nie gotuję. Przeciwnie:) Poświęciłam osatnimi czasy kilka wieczorów na wyszukiwanie przepisów zgodnych z dietą Mińka. Sporo fajnych rzeczy można znaleźć na stronie http://www.mniammniam.com/ .  Naprawdę polecam.

Poniżej zamieszczam linki do tych potraw, które po drobnej modyfikacji, gościły na naszym stole w ubiegłym tygodniu.

Pizza z baklazanem i dwoma rodzajami cebuli

Co zmieniłam?
1. Przede wszystkim kupiłam gotowy spód do pizzy, oczywiście w wersji GF i CF(dostępny w Tesco).
2. Zredukowałam ilość cebuli. Użyłam połowy tego co podaje przepis, a następnym razem ograniczę jej ilość jeszcze bardziej.
3. Zamiast cukru używam ksylitolu.
4. Zamiast zwykłego oleju do smażenia używam oleju kokosowego.

Mi ta wersja pizzy bardzo smakowała, mimo braku tak podstawowych dodatków jak ser, czy sos. Dzieciom niestety już mniej. Efekt był taki, że pozrzucały wszystkie warzywa z pizzy i zjadły zam spód. Dobre i to ;)


Blyskawiczna potrawka w stylu prowansalskim z cukinii i mielonego miesa

Co zmieniłam?

1. Zamiast pomidorów z puszki użyłam organicznego sosu pomidorowego z butelki.
2. Zamiast cukry --> ksylitol
3. Zamiast oleju ---> olej kokosowy
4. Zredukowałam ilość cuknii do połowy tego co podaje przepis.

Typ dań, które lubię i gotować i jeść. Dzieciom sos też bardzo smakował, podałam go z ryżem (bardzo małą ilością, ale inaczej Miniek by go nie tknął) i zjadły wszystko co im nałożyłam   (z wyjątkiem cukinii, którą skrupulatnie odkładały z boku talerza ;)

Gulasz z piersi kurczaka z selerem naciowym

Co zmieniłam?

1. Zrezygnowałam z kiełków.
2. Do zagęszczenia użyłam mąki GF
3. Zamiast oleju tradycyjnie olej kokosowy

Fajne danie, choć nie obeszło się bez grzebania w nim (Isia odkładała szczypiorek i pietruszkę, Miniek spychał marchewki). Potrawę podałam z ciemnym ryżem (znów mimimum ryżu, maksimum sosu) i ogórkami. Jeżeli chodzi o takie dodatki jak sos sojowy GF, to można kupić go w Tesco, podobnie z kostkami rosołowymi. Polecam sprawdzone przeze mnie Kallo (GF,CF), do kupienia w sklepach Tesco lub sieci Holland&Barrett.

Lekka zupa z pieczonych pomidorow z selerem naciowym

Co zmieniłam?

1. Zanim zabrałam się w ogóle do przygotowania zupy, nastawiłam w granku produkty na bazę zupy, czyli coś na kształt bulionu. Ugotowałam wywar z kawałka kurczaka, marchewki, pietruszki, selera, pora, cebuli i czosnku. Kiedy mój bulion się gotował, zajęłam się resztą.
2. Nigdy nie usuwam ziarenek i soku z pomidorów, zwyczajnie nie lubię się z tym bawić, a nie sądzę, żeby obecność wnętrza pomidora jakoś szczególnie niekorzystnie wpływała na smak potrawy ;)
3. Naczynie żaroodporne smaruję olejem kokosowym.
4. Łodygi selera naciowego piekę  i miksuję razem z innymi warzywami. Moje dzieci nie tknęłaby niczego zielonego i mięsistego pływającego w zupie.
5. Na końcu do zupy wrzucam trochę ugotowanego makaronu GF. Mimo, że przepis go nie uwzględnia, Miniek nowego dania, bez starego/ stałego składnika nie tknie. Tak ma;)

Zupa zjedzona w 100%. Nawet Kajkowi smakowała ;)


Sezamowe szparagi

Fajna przekąska lub lekka kolacja.

Co zmieniłam?

1. Zamiast oleju sezamowego - kokosowy.
2.Zamiast cukru - ksylitol.
3. Sos sojowy GF.

Miniek wprawdzie nawet nie spróbował szparagów, ale Isia się nimi zajadała. Miniek stwierdził, że cyt. "To jest fasonka, a on fasonki nie lubi". Koniec tematu. Szparagi skojarzyły mu się z fasolką szparagową, a tej faktycznie nie trawi ;)


Kotlety z soczewicy i warzyw

Co zmieniłam?

Niewiele:)

1. Zamiast bułki tartej używam drobno mielonych migdałów.
2. Zamiast oleju zwykłego - kokosowy.

Naprawdę fajne kotleciki.  Podałam je z kaszą gryczaną i pokrojonymi w plasterki pomidorami. Dzieci dłubały, kręciły nosem, ale ostatecznie sporo z tego obiadu zjadły ;)

58. dzień leczenia

Z nogą jest już lepiej, chociaż Miniek wciąż kuleje. Chyba jednak coś sobie wczoraj ponaciągał. W całym tym "nożnym" ambarasie widzę jeden plus -BÓL. Mińka wreszcie coś boli! Wiem, że może to zabrzmieć idiotycznie, kiedy matka cieszy się z bólu dziecka, ale dla mnie, to że Miniek zaczyna czuć ból, jest oznaką, że jego funkcjonowanie jest bardziej świadome ;) Boli, więc kuleje - normalna reakcja. Kiedyś tego bólu nawet by nie poczuł. Potrafił przywalić z całej siły głową w ścianę, wstać, otrzepać się i pobiec dalej. Miniek w ogóle ma słabe czucie własnego ciała - zaburzenie czucia głębokiego, a tym samym problemy w wyhamowaniem;). W każdym razie, po takim wypadku jak bliskie spotkanie ze ścianą, szybko dochodził do siebie, a za chwilę na czole pojawiał mu się wielki, siny guz. Nigdy nie płakał. Nigdy z powodu upadku, czy uderzenia. Co innego np. z powodu dźwięków, ale to już inna historia (nadwrażliwość słuchowa).

Wracając jednak do tematu wysokiego progu odczuwania bólu u Mińka. Chyba dieta robi swoje, w pozytywnym znaczeniu ;) Kiedyś czytałam, że kazeina obecna w mleku podlega rozkładowi w żołądku do formy peptydowej, kazomorfiny. Jak wiadomo morfina jest silnym lekiem przeciwbólowym. Obecna w organizmie dziecka kazomorfina działa podobnie do morfiny, opiodów. Podobne opiody (gluteomorfiny), tworzą się w żołądku wówczas, gdy dzieci autystyczne próbują strawić gluten. Badania moczu wykazują, że kazeina może zniknąć z organizmu w przeciągu trzech dni, podczas gdy usunięcie glutenu może trwać miesiącami.  Skoro Miniek robi się coraz przytomniejszy i bardziej świadomy, oznaczałoby to, że jego organizm pozbył się już w jakimś stopniu kazo i gluteomorfiny. Reasumując: Miniek  przestaje funkcjonować "na haju". Trzeźwieje jednym słowem! :)

57. dzień leczenia

Robi się coraz ciekawiej. Dziś Miniuś z Isią urządzili sobie konkurs skoków na łóżku w sypialni. Często bawią się w ten sposób, ale dziś Miniek spadł i potłukł sobie nogę. Nie wiem, co konkretnie stało mu się z tą nogą, (wybił ją? krzywo stanął? wpadła mu gdzieś?), bo nie potrafił mi powiedzieć, a ja podczas wypadku byłam w drugim pokoju, ale wrzasku narobił takiego jakby ją co najmniej złamał. Obejrzałam nogę dokładnie, nie była spuchnięta, wszystkie kości wydawały się być na miejscu, nie była nawet zaczerwieniona, ale Miniek stanąć na nią nie mógł. Każda próba kończyła się płaczem i krzykiem. Zaniosłam go do drugiego pokoju, włączyłam bajki i wreszcie się uspokoił. Za jakiś czas zachciało mu się siku. Stanął na nogę i znów wrzask. Podałam mu więc rękę i przy moim wsparciu podreptał do toalety. Pomogłam mu też wrócić i po raz kolejny obejrzałam nogę. Zaczęłam ją masować, a nawet delikatnie wyginać w różne strony i nic. Zero krzyku, narzekań. Już sama nie wiem co jest grane. Postanowiłam dać mu paracetamol (przeciwbólowo) i poczekać do jutra. Mam nadzieję, że obejdzie się jednak bez wizyty na pogotowiu,  bo na samą myśl, że miałabym jechać z całą trójką  i czekać tam kilka godzin na lekarza, robi mi się słabo. 

56. dzień leczenia

Piątek. Koniec tygodnia, myślę sobie będzie z górki. Akurat. Telefon ze szkoły: z Mińkiem coś się dzieje, nic nie je, zsikał się w majtki...Litania przypadłości... Pojechałam, przywiozłam, pytam: "Miniuś dlaczego sikasz w spodnie?" Zero odzewu. Drążę temat: "Boli cię coś?" Nic. Analizuję ostatnie dni i nic niepokojącego nie przychodzi mi do głowy: żadnego biegania do toalety, żadnej gorączki, narzekania na sikanie...Nic. 

Przed chwilą (jest ok.godz.22). Miniek obudził się z płaczem. Spodnie od piżamy zasikane. Jednak zapalenie pęcherza. 

Trochę się załamałam.

55.dzień leczenia

Jest trochę lepiej i z Mińkiem i ze mną (naczynia powiązane),  postanowiłam zatem wrócić. Na jak długo? Czas pokaże ;)  Wysłałam dziś Mińka do szkoły, bo w domu chodził z nudów po ścianach. Katar mu już prawie minął, nie widziałam zatem sensu przedłużania mu pobytu w domu. Ponadto, dziś Mińka klasa idzie na wycieczkę. Dzieci będą zwiedzać dworzec autobusowy, przejadą się autobusem, metrem i pociągiem. Środki transportu to jedna z pasji Mińka, żeby nie powiedzieć fiksacja. Uwielbia szczególnie autobusy. W domu ma ich kilkanaście. Ostatnio nawet tata przywiózł mu w prezencie  kolejny: piękny zielony egzemplarz irlandzkiego Routemaster'a . Szkoda byłoby, gdyby ominęła go taka atrakcja jak jazda jego ukochanym czerwonym "piętrusem."

***
Próbowałam rozmawiać z Mińkiem o wycieczce. Zaczął mi nawet coś opowiadać, o tym że jeździł autobusem, pociągiem...ale wszystko to w biegu, tzn. rozmoaw nasza odbyła się w drodze ze szkoły na parking. Wkurza mnie to, że nie mam nawet chwili, żeby spokojnie z porozmawiać z własnym dzieckiem.  Próbowałam raz jeszcze zacząć temat wycieczki w samochodzie podczas powrotu do domu, ale a to Isia wtrąciła swoje trzy grosze, a to Miniek się zablokował i już nic powiedzieć nie chciał, a jak już zaczął coś przebąkiwać, to znów włączyła się Isia. Eh...nie jest łatwo być matką.

53. dzień leczenia

Składam broń. Poddaję się. Nie mam siły myśleć, pisać, analizować.
Wrócę jak znów uwierzę w sens tego co robię.

52. dzień leczenia

Miniek, jak w każdy poniedziałek, pojechał dziś rano do szkoły. Po dwóch godzinach J. dostał telefon od głównej opiekunki Mińka, że możemy po niego przyjechać, bo kiepsko się czuje. Powiedzmy.  Fakt, może i Miniasty jest trochę zasmarkany, ale (jak na jego możliwości), tragedii nie ma. Nie chcą go? Ok., zostanie ze mną w domu przez najbliższe trzy dni, może w tym czasie katar mu minie i ogólnie wydobrzeje. Wszystkim nam, te dodatkowe trzy dni w domu, dobrze zrobią, bo oprócz Mińka, dwójka pozostałych dzieci też zakatarzona.  Dla mnie to też średnia przyjemność codzienne szykowanie całej "menażerii" na określoną godzinę, pakownie,   odwożenie, rozpakowywanie wózka, zaprowadzanie, pakowanie pozostałej dwójki i wózka, rozpakowywanie dwójki i wózka...Słowem: nie tęsknię za tą  poranną, obowiązkową siłownią.

Jeżeli chodzi o zachowanie Mińka, to ostatnie dwa dni były ciężkie. Nie wiem czy to z powodu choroby, czy pogody za oknem (Miniek zawsze gorzej funkcjonuje, gdy na dworze przez cały dzień pada deszcz), czy przyjazdu taty, ale wróciło mu mnóstwo starych zachowań, np. uciekanie do naszej sypialni, kiedy powinien kłaść się spać, nadpobudliwość. Gdyby dziś ktoś chciał mu płacić za każdego przebiegniętego kilometra, to dziś zarobiłby naprawdę spore pieniądze ;)

Pozytywem jest to, że mimo częściowego "powrotu do przeszłości" Miniek zachowuje nowo nabyte umiejętności, np. poszerzenie zasobu słów. Jeśli chodzi o mowę, to odnoszę wrażenie, że z każdym dniem jest lepiej. Jego wypowiedzi są bardziej spójne, sensowne, logiczne. 

PS J. znów wyleciał. Nie lubię.

51. dzień leczenia

Piękny weekend. Rodzinny weekend. Normalny weekend. Pierwszy od bardzo długiego czasu. Widać, że dzieciaki tęskniły za tatą. Z tatą można się powygłupiać, pograć w gry, poukładać puzzle... A mama? Jaki pożytek można mieć z wiecznie sfrustrowanej matki, która  resztką sił próbuje to wszystko ogarnąć? Wygłupiać się nie mam sił, na granie w gry brakuje mi czasu, bo nikt w tym czasie nie ugotuje za mnie obiadu, nie zrobi zakupów, nie pozmywa naczyń, nie upierze, nie uprasuje, nie posprząta. Układanie puzzli z Isią to męczarnia. Wciąż słyszę na zmianę: "Mamo, pomóż mi!", "Mamo zostaw, ja sama". Co chwilę a to się obraża, a to znów płacze, bo wzięłam nie tego puzzla, bo odeszłam od układanki, bo zostałam...Zgłupieć można. Kajek uczy się chodzić i wciąż czegoś lub kogoś się chwyta, najczęściej są to włosy Mińka lub Iśki bawiących się na podłodze, wciąż więc słyszę ich piski. Te odgłosy świdrują mi mózg. 

Chciałabym móc odpocząć bez dzieci. Moje marzenie.

49. dzień leczenia

Miniek został dziś w domu. Rano, podczas szykowania go do szkoły zauważyłam, że ma gorączkę, jest zasmarkany po pas i w ogóle jakiś taki "niewyraźny". Może i dobrze się złożyło, bo dziś rano przyleciał J. Kiedy dzieciaki go zobaczyły, radości nie było końca, a Miniek wręcz uradowany skakał pod sufit ;) Przyjazd taty naprawdę postawił go na nogi. Wyzwolił w Mińku tak ogromne pokłady energii, jakich dawno u niego nie wiedziałam. Tata okazał się najlepszą terapią ;)
Wracając jednak do tematu choroby; J. postanowił umówić Mińka do GP, żeby sprawdzić, czy w tym bolącym lewym uchu nie dzieje się nic niepokojącego. Lekarz obejrzał ucho ponoć dokładnie i stwierdził, że wszystko wygląda w miarę ok. i nie będzie przypisywał Mińkowi kolejnych leków, jako że i tak niezły repertuar ich bierze. Tak na marginesie: lekarz GP ma wgląd do dokumentacji leczenia biomedycznego Mińka i jest na bieżąco informowany przebiegu kuracji. Informacji o Mińku udziela mu korespondencyjnie sam  dr G, na co my (na wstępie leczenia biomedycznego) wyraziliśmy zgodę.


Dziś wrzucę jeszcze link zawierający słów kilka o KURKUMIE - jednej z moich ulubionych przypraw ostatnimi czasy.

http://www.poradnia.pl/kurkuma-wlasciwosci-lecznicze-badania-kliniczne.html

48. dzień leczenia

Dziś już zdecydowanie lepiej. Ufff...Rano kamień spadł mi z serca jak tylko udało mi się zamknąć drzwi od samochodu. Miniek zjadł śniadanie, ubrał się, umył, wyszedł. Bez awantur. W szkole też raczej ok, choć nauczycielka Mińka twierdzi, że Miniuś od wyjazdu taty cały czas jest jakiś smutniejszy niż zwykle. Zastanawiam się, czy wyjazd J. jest tym właściwym powodem zmiany zachowania Mińka? Z tego co pamiętam, jeszcze jak J. był w UK, odbyłam z nim rozmowę, dotyczącą właśnie zachowania Mińka. Niepokoiło mnie to, że stojąc ze mną rano przed szkołą, wtula się we mnie, jest jakby wystraszony, zaniepokojony, zagubiony. J. stwierdził, że on jak odprowadza Mińka, nie ma takiego wrażenia. Jako, że to J. odwoził i przywoził Mińka każdego dnia z/do szkoły (ja robiłam to wyłącznie w piątki), pomyślałam, że widocznie jakaś przewrażliwiona jestem i zaczynam coś projektować. Odpuściłam, a teraz nie do końca jestem pewna czy słusznie. Może należało drążyć temat. Zobaczymy. W każdym razie jutro J. przylatuje na weekend. Spędzi z dzieciakami trochę czasu, co nie ukrywam, mnie również baaardzo cieszy.

Z bardziej niepokojących rzeczy: dziś rano Miniuś powiedział mi, że boli go ucho. Lewe ucho. To problematyczne ucho. To, które od ponad miesiąca leczymy dwoma antybiotykami. Zadzwoniłam do J. i poprosiłam, żeby skontaktował się z asystentką dr G. Podobno wysłał już dziś do niej maila opisując też pokrótce zmiany w zachowaniu Mińka. Jutro, zaraz po przylocie, będzie dzwonił bezpośrednio do dr. G. Póki co dałam Mińkowi paracetamol, kontynuuje podawanie antybiotyku i czekam na dalsze wskazówki.

Makaron z mięsem mielonym, warzywami i gotowym sosem  pomidorowym

Składniki:
makaron (GF,DF), olej kokosowy, cebula, mięso mielone (ok.1/2 kg), pieczarki, seler, marchewki, pietruszka, gotowy sos pomidorowy do makaronu (GF,DF), 1/4 kostki kokosowej, pieprz, sól, kurkuma, bazylia, natka pietruszki (na życzenie;)

Przygotowanie:
Makaron ugotować w posolonej wodzie (z dodatkiem oleju kokosowego) wg przepisu na opakowaniu. Mowa tu oczywiście o makaronie GF i DF.
Na patelni podsmażyć pokrojoną drobno cebulę. Do smażenia używam niezmiennie oleju kokosowego. Gdy cebula się zeszkli, dorzucić do niej mięso mielone, (kupuję mieloną wieprzowinę organiczną), posolić, popieprzyć i posypać kurkumą. Jako, że kurkuma ma ogromny wachlarz właściwości leczniczych, nasza dietetyczka prosiła, żeby "przemycać" ją w jak największej ilości potraw, co niniejszym czynię :). Gdy mięso z cebulą będzie usmażone, przekładam je na talerz i biorę się za podsmażanie warzyw. Zaczynam od pieczarek (5-8 sztuk) kroję je dość drobno, wrzucam na patelnię i od razu solę, żeby "puściły" sok. Następnie ścieram na tarce o grubych oczkach kolejno: selera (ok. ćwiartki), marchewki (2 szt.), pietruszkę (1 szt.) i wszystko razem smażę na dość dużym ogniu (ok. 10 min.), ciągle mieszając, co jakiś czas dodając oleju kokosowego, jeśli zachodzi taka potrzeba. Gdy warzywa są już usmażone, dorzucam do nich wcześniej przygotowane mięso. Wszystko razem dokładnie mieszam, przyprawiam (sól, pieprz, bazylia) i podsmażam ok. 5 min. Na końcu dodaję gotowy sos pomidorowy (oczywiście też GF i DF), po czym dorzucam ok. 1/4 kostki kokosowej (fajnie zagęszcza potrawy i nadaje im dość orientalny smak). Wszystko razem podsmażam jeszcze około 5. min. Do tak przygotowanego sosu wrzucam wcześniej ugotowany makaron (patelnia musi być dość duża i pojemna;) i mieszam. Danie jest właściwie gotowe. Po nałożeniu na talerz, posypuję je zieloną pietruszką (na życzenie Mińka, który "zieleninę" wszelaką uwielbia).

Dieta Mińka powinna do minimum ograniczać spożycie makaronu, ryżu, mąki...węglowodanów. Jednak ostatnio Miniuś nie je praktycznie nic, poza owocami, postanowiłam zatem przygotować coś, co zje na pewno - makaron. W przypadku makaronu dodatki raczej nie mają dla niego  większego znaczenia ;) Nie myliłam się. Zjadł wszystko i jeszcze poprosił o dokładkę ;)

47.dzień leczenia

Porażka na całej linii. Awantura. Powód? Miniek nie chciał iść do szkoły. I nie poszedł, ale po kolei. Rano jak zwykle nakarmiłam Kajka kaszką z mlekiem, przygotowałam Isi kubeczek mleka i zrobiłam dwa omlety. Standard. Najpierw Isia zaczęła marudzić, że jej omlet nie smakuje (nic w recepturze nie zmieniałam!), ale odpuściłam: nie chce, niech nie je, ona akurat zawsze jak ma chęć przyjdzie i poprosi. Jest zdecydowanie prostsza w wyżywieniu ;) Później zaczęła się jazda z Mińkiem. Stwierdził, że on też nie będzie jadł omleta. Tu już odpuścić za bardzo nie mogłam, bo po pierwsze: musi wziąć Nystatynę (podaje się ją po posiłku), po drugie: pierwszy posiłek w szkole zjadłby dopiero około godz. 10-11. Jak go znam, zanim dotrwałby do tej godziny, zrobiłby awanturę, bo byłby głodny. Wyznaczyłam mu zatem kawałek omleta, który zjeść musi, bo inaczej nie dostanie "leku cytrynowego" (tak nazywa Nystatynę;). Zjadł. Później zaczął się kosmos z wybieraniem się do szkoły: ubrałam Kajka, przygotowałam Isię, naszykowałam ubrania Mińkowi, ale kątem oka widziałam, że nie zamierza się ubrać. Zastosowałam strategię: "Ok, nie chcesz iść do szkoły? W porządku. Ale ja i tak tam pojadę i poinformuję o tym panią,  dlatego proszę powiedz mi co mam jej przekazać, dlaczego dziś nie przyszedłeś?" Z reguły takie podejście działało, tzn. szybko zmieniał front i twierdził że on już chce iść do szkoły. Dziś nic. Olał temat, wziął śmieciarkę i poszedł do swojego pokoju. Nie zrażona zaczęłam ubierać resztę dzieci w kurtki, założyłam buty...i wtedy się zaczęło. Wrzask, bo on chce iść do szkoły. Ok, wróciłam pokazałam mu  gdzie leżą przygotowane ubrania i czekam. A co robi Miniek? Patrzy na mnie z uśmiechem pod nosem i ani myśli wstać z łóżka. Wyszłam. Za chwilę znów wrzask, bo on chce się ubierać.  Wróciłam, choć czasu było już coraz mniej. A ten znów powtórka z rozrywki. Udaje, że zdejmuje spodnie od piżamy, przy czym stoi i śmiejąc mi się w twarz czeka na moją reakcję. Tak jeszcze kilka razy. W końcu nie wytrzymałam. Poszłam do sypialni, siadłam na łóżku i zaczęłam wyć. Z bezsilności, z poczucia porażki,  bezsensu tego co robię, jałowości mojej pracy i starań. Zadzwoniłam do J. poprosiłam, żeby powiedział, że Miniek dziś do szkoły nie przyjdzie. Siedzi w domu. Wszyscy siedzimy. Miałam zrobić zakupy. Miałam plany. Miałam.

Ręce mi opadły. Podczas gdy pisałam tego posta, moje kreatywne dzieci rysowały długopisami po wykładzinie w kuchni. Iśka podpisała się w kilku miejscach, Miniek znalazł gdzieś rozlany długopis, rozkręcił go i tym upierniczonym w atramencie wkładem "pisał" po wykładzinie. Mieszkanie jest wynajęte, więc tego typu (nieścieralne) zniszczenia są/będą dla nas sporym problemem  Jest dopiero 10.00 rano. Boję się, co jeszcze mnie dziś czeka.

Dziś na obiad zrobiłam Piersi z kurczaka w sosie pieczarkowym, a przepis znalazłam na stronie http://www.mniammniam.com, a oto i on:

http://www.mniammniam.com/Piersi_kurczaka_w_sosie_pieczarkowym-17071p.html

Może nie jest to nic nadzwyczajnego, co jakoś szczególnie zachwyciłoby mnie smakiem, ale przy drobnej modyfikacji nadaje się do zastosowania w diecie bezglutenowej, bezmlecznej i bezcukrowej, a to już spory sukces :) 

Poniżej lista tego, co w przepisie zmodyfikowałam.

1. Zamiast oliwy i masła - olej kokosowy

2. Pierś z kurczaka tylko posoliłam i popieprzyłam, darowałam sobie posypywanie go przyprawą do kurczaka, bo gotowe mieszanki przypraw w większości zawierają gluten. Z reguły używam tylko jednej przyprawy do kurczaka gdzie na 100% glutenu nie ma, ale okazało się, że akurat mi się skończyła.

3. Pieczarki i cebulę podsmażyłam, ale później wszystko zmiksowałam blenderem na gładką masę (Iśka nie lubi cebuli i grzybów więc muszę je ukrywać - jak nie widzi, to zje bez problemu ;)

4. Zamiast śmietany - gęste mleko kokosowe. Następnym razem spróbuję użyć kremowej kostki kokosowej, bo z tym mlekiem sos ma dość słodki smak. Oczywiście dzieciom to nie przeszkadza, ale poeksperymentuję.

5. Ostatecznie na talerzu wylądował: kurczak + sos pieczarkowy + kasza gryczana + mieszanka warzyw (papryka, pomidor, ogórek).

Kiedy postawiłam danie na stole, dzieciak obejrzały je dokładnie, pogrzebały trochę w kaszy, wyjadły pomidory i... odeszły. Jako, że po porannych "zamieszkach", nie miałam siły dziś o cokolwiek walczyć, nie nakłaniałam żadnego z nich do jedzenia. Ot, po prostu obiad stał sobie ponad godzinę na stole. Po godzinie dzieci wróciły, usiadły i zjadły. Wszystko. ;)

45. dzień leczenia

Nic się nie zmienia, więc nic nie piszę.  Miniek funkcjonuje w domu zupełnie dobrze, skończyły się głupie śmiechy, uciekanie przed pójściem spać itd. Reaguje na polecenia, wykonuje je, np. dzisiaj prosiłam, żeby skończył grać na komputerze i przyszedł się kąpać. Usłyszałam; "Jak dokończę grę", po czym bez problemu zamkną komputer, przyszedł do łazienki i zaczął się rozbierać.  Jeszcze miesiąc temu uciekałby po wszystkich pokojach śmiejąc się z mojej bezsilności, ostatecznie bunkrując się w sypialni i skacząc po łóżku. A teraz proszę: NORMALNIE! Parafrazując słowa Neila Armstronga: "Mały skok dla ludzkości, ale wielki krok dla człowieka." ;)

Jeszcze jedna rzecz rzuciła mi się ostatnio w oczy, mianowicie Miniek jest dużo bardziej wrażliwy na dźwięki niż dotychczas. Niby nadwrażliwość na dźwięki była u niego zawsze, ale teraz jest jakby wzmożona. Nawet pobudka z mojego telefonu wywołuje u Mińka krzyk i zalewanie się łzami. Kiedyś jej nie zauważał.

Miniek znów dziś:
- histeryzuje,
- prowokuje,
- skacze, a nie chodzi,
- obija się o ściany, meble...

43. dzień leczenia

Nie ogarniam tej kuwety! Nie wyrabiam się! Moja doba jest stanowczo za krótka.

Wczoraj dostałam od Miniastego laurkę z okazji Dnia Mamy. Uwielbuam taką twórczość!!! i jestem baaaaardzo DUMNA z mojego SYNKA :)))

41. dzień leczenia

Nic się nie dzieje. Miniuś spokojny, aż dziwne jak bardzo, niezmiernie/niezmiennie zmęczony i głębiej śpiący - tak mi się wydaje. Nie czuję  i nie wiem , o której do mnie w nocy przychodzi. Można się z nim dogadać. Dziś z J. skontaktował się mailowo doktor prowadzący leczenie Mińka. Czytałam tego maila, dotyczył ostatniej wizyty Mińka w Klinice. 

W skrócie:

- kanały słuchowe były wyraźnie dużo jaśniejsze

-Miniek jest bystrzejszy i bardziej rozumiejący

- zaniepokojenie wzbudzają alergeny i to lewe niedoleczone ucho.

O jakie alergeny chodzi?!

Podobno będzie się z nami kontaktował w ciągu kilku tygodni jak tylko otrzyma wyniki badań. 

Czekam z niecierpliwością.

40. dzień leczenia

Zwariować można z tym Mińkem. Wczoraj do doopy, dziś do rany przyłóż. Bardzo, bardzo starał się być grzeczny. Ba! Był grzeczny! Obserwuję go i coś mi się wydaje, że on...próbuje się mną opiekować pod nieobecność J. Odbyliśmy sobie więc krótką rozmowę, podczas której wytłumaczyłam mu, że od opiekowania to jestem ja. Oczywiście jest to bardzo miłe, że próbuje mi pomagać i troszczy się o mnie, ale nie ma takiej potrzeby, bo to ja jestem mamą i doskonale daję sobie ze wszystkim radę. Taaaaa ;) Powiedziała co wiedziała, a na to jak wygląda rzeczywistość spuśćmy kurtynę milczenia.

Mińkowi z repertuaru leków zostały już tylko dwa. Nystatyna przez dłuugie tygodnie i ten pierwszy (przerwany) antybiotyk. Zdecydowanie Miniek zaczyna lepiej mówić. Dziś w samochodzie odbyliśmy sobie taki oto dialog:

Ja: - Miniuś a co robiłeś dziś w szkole?

M: - Aaaaa...różne rzeczy.

Ja: - A z którą panią dziś pracowałeś?

M: - Eeeee...nie wiem jak się ta pani nazywa.

Sukces! Logiczna odpowiedź! Kiedyś nie mogąc znaleźć odpowiednich słów, Miniek odwróciłby głowę do okna i krzyknął "Nic nie mów!", albo stwierdził "Nie mogę ci tego powiedzieć."

39. dzień leczenia

Wydawało się być dobrze, ale nie jest. Dzisiejsza notka ze szkoły głosi, że Miniek wciąż nie jest sobą, ale nauczyciele przymykają na to oko. Zdają sobie spraw z tego, że zmieniła mu się sytuacja w domu i jest pod wpływem działania leków, rozumieją że musi gdzieś odreagować. Fajnie ;(

Padam na pysk ze zmęczenia, wyję z bezsilności, opadam z sił z nerwów. Chyba nie tak to wszystko miało wyglądać. Dodatkowo wciąż dopadają mnie wyrzuty sumienia, że wciąż robię za mało, , że nie to co powinnam, że za mało czasu poświęcam Iśce, że nie ćwiczę pisma z Mińkiem, chodzenia z Kajkiem, że wciąż chodzę niezadowolona, albo wrzeszcząca, ciągle ich strofuję i upominam. Nie taką matką chciałam być. Najgorsze jest to, że czuję się wypalona, pusta w środku, a one wciąż coś/czegoś ode mnie chcą. Chcą mnie. A mnie nie ma. Ciężko dać coś czego się nie ma. 

PS Dziś kończył się Metronidazol i Amokscylina.

38. dzień leczenia

Jest lepiej. Miniek dziś zdecydowanie spokojniejszy, radośniejszy, trzeźwo-myślący ;) Chyba ten zeszłotygodniowy Tydzień  Szacunku obchodzony w szkole rozstroił go zupełnie. Podejrzewam, że wszyscy w klasie skupili się na wyjątkowym traktowaniu Mińka (wszak tylko on tam ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi), a on zupełnie nie wiedział co się dzieje i zwyczajnie się denerwował, co odreagowywał później w domu. Na szczęście, dziś ze szkoły wybiegł zadowolony. Wprawdzie zapomniał śniadaniówki, ale wrócił po nią i o dziwo przyniósł właściwą! Sam ją znalazł! Mała rzecz a cieszy ;) Jedyne co mnie smuci, to problemy z jedzeniem. Je bardzo, bardzo mało. Nie będę pisała, że nie je nic, bo jednak coś tam je, ale jest to mniej więcej 1/3 tego co zwykle. Brak apetytu, to pewnie skutek uboczny antybiotykoterapii. Przeczekamy i to.

PS Dziś, wypełniając zeszyt kontaktowy Mińka, uświadomiłam sobie że mamy MARZEC!  A ja mentalnie tkwiłam jeszcze w styczniu...Serio, tracę poczucie czasu. Lutego w tym roku nie było? ;)

37. dzień leczenia

Kolejne zasikane spodnie (ale tylko raz w ciągu dnia!). Już sama nie wiem, co o tym myśleć. Wiem, że podczas tej kuracji Miniek może skrajnie różnie reagować, ale mnie te "wzloty i upadki" troszkę rozpierniczają. Tydzień jest dobrze, a później ni z tego ni z owego sinusoida leci w dół na łeb na szyję. Żebym jeszcze wiedziała czym to jest spowodowane?!
Typów mam kilka:

1. odstawienie leku antyrefluksowego (Miniek znów budzi się po 2 godzinach snu, dziś już jest w moim łóżku, a mamy godz. 21.54),

2. odstawienie leku antyhistaminowego (ma problem z zasypianiem),

3. Spore emocje w szkole (wycieczka do muzeum, gwiazda tygodnia, Tydzień Szacunku itd.)

4.Wyjazd taty.

Najgorsze w tym wszystkim jest to, że wszystkie te czynniki skumulowały się w jednym czasie. Bądź tu teraz mądry i powiedz dlaczego moje dziecko znów chodzi po ścianach?

Reasumując:

- Mińkowi wróciła nadpobudliwość,

- ma znów większe problemy z koncentracją,

- szybciej się frustruje (choć awantur nie robi),

- jest bardziej roztrzęsiony, chaotyczny.

Co utrzymuje się "na plus":

- brak histerii

- poprawa w sposobie wysławiania się, używanie coraz większego zasobu słów, choć z odmianą wciąż kiepsko (np. wołacz "autobusu!", zamiast "autobusie!" i podobne "kwiatki"),

- mimo nadpobudliwości utrzymuje się przytomność umysłu (Miniek wykonuje większość moich poleceń (czyli rozumie je), a jak czegoś nie chce zrobić, próbuje uzasadniać dlaczego tego nie zrobi),

Ok, dziś tyle. Padam.

35. dzień leczenia

Miniek był dziś cokolwiek nie w formie. Rano, gdy byliśmy już na terenie szkoły, zaczął coś mruczeć pod nosem, że on chce... jechać do muzeum. Ni z tego ni z owego wymyślił sobie i buczy. Po szkole też nie było lepiej. Odbierając go wiedziałam, że ledwo trzyma się na nogach. Ewidentnie był zmęczony, a ja jeszcze prawie biegiem pogoniłam go na parking  (ograniczenia czasowe biletu z parkometru). Przed autem też doszło między nami do małego spięcia, bo zaczął sam pakować się do samochodu. Nie byłoby w tym oczywiście nic złego,  gdyby nie to, że samochód zaparkowałam przy głównym wyjeździe z parkingu, a jego fotelik znajdował się właśnie od strony wyjazdu, przy czym ruch był tam dziś spory. Powiedziałam, że nie otworzę samochodu, dopóki do mnie nie wróci i nie poczeka, aż sama go tam zaprowadzę. Coś tam fukał pod nosem, ale ostatecznie wrócił:) Przez całą drogę śpiewał, a jak tylko ucichł, Iśka natychmiast uświadamiała mu, że teraz to jest jego ulubiona piosenka, więc powinien śpiewać. I znów śpiewał oczywiście ;) Przed domem kolejne spięcie, o co poszło, już nie pamiętam, ale wizja schowania komputera i odcięcia dziś Mińka od gier, szybko przywróciła go do porządku. A w domu...pograł, pooglądał bajki, obiadu prawie nie ruszył (no dobrze, zjadł trzy małe klopsiki) i skakał, biegał, uderzył się w głowę, dwa razy się zsikał w spodnie...Nie bardzo wiedziałam, co się z nim dzieje, ale po przeczytaniu notki ze szkoły stwierdziłam, że chyba miał za dużo uwagi poświęconej w tym tygodniu i chyba bez wentyla bezpieczeństwa, czyli możliwości odreagowania. Okazało się bowiem, że Miniek był "Gwiazdą Tygodnia" i to podwójnie  Raz: z racji tego, że chyba czymś tam sobie na ten tytuł zapracował, dwa: w tym tygodniu obchodzono w szkole "Tydzień szacunku". Z tego tytułu poniekąd, Miniek też stał się gwiazdą klasową, jako jedyny uczeń ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Eh...chyba mu to gwiazdorzenie bokiem wyszło. Mi na pewno.