czwartek, 28 lutego 2013

34. dzień leczenia

Szanowny małżonek odbył dziś rozmowę z główną nauczycielką wspomagającą Mińka. Pani jest z niego ogólnie zadowolona (z Mińka oczywiście, nie z małżonka:). Miniek coraz lepiej wycina, zrobił dziś też jakąś maskę (do obejrzenia jutro, bo podobno schnie). Ja natomiast bardzo szczęśliwa jestem z tego, że (podobno, bo w domu tego nie robiliśmy) Miniek potrafi układać całkiem długie historyjki, w których sam wymyśla fabułę i robi to oczywiście w języku angielskim. Pracować więcej musimy nad pisaniem literek. Miniek baaaardzo nie lubi tego robić i w sumie nie ma się czemu dziwić, skoro widzi, że inne dzieci robią to lepiej, a jemu wciąż trudno utrzymać prawidłowo ołówek, nie mówiąc już o pisaniu zgrabnych literek. Pani poinformowała też J., że w  marcu miało być przeprowadzone sprawozdanie z tego, co udało się zrealizować z Mińkowego indywidualnego planu rozwoju. Miałby być nanoszone uaktualnienia i poprawki, co trzeba usprawnić, na co położyć większy nacisk itd. Jako, że J. nie będzie wtedy w kraju, "aktualizacje" przeniesione zostaną na maj.
Ciekawam bardzo co też u Mińka udało się wypracować na tyle, że można to już "odhaczyć"? 

środa, 27 lutego 2013

33. dzień leczenia

Ciężki dzień, ciężki wieczór i nie zapowiada się, póki co, żeby coś miało się zmienić w tym temacie. Miniek wyszedł dziś ze szkoły mocno podekscytowany. Czym? Nie udało mi się niestety ustalić. W domu było jeszcze gorzej: przeładowany emocjami szalał. Nie potrafił się skupić na grze (Miniek uwielbia gry z cyklu "Gotowanie". Zawsze po przyjściu ze szkoły, w trakcie gdy ja przygotowuję obiad, on sobie siedzi i gra odreagowując szkołę). Dziś w ogóle etap "gotowania" został pominięty. Przygotowałam obiad, włączyłam bajkę i ...Mieniek nie miał czasu go zjeść, nie chciał, albo inaczej: nie był w stanie usiedzieć chwilę spokojnie, żeby obejrzeć bajkę. Pogrzebał trochę w talerzu, połknął może dwa kawałki kotleta i pobiegł do sypialni skakać po łóżku. Później urządził sobie razem z Iśką zabawę w "ganianego", a właściwie w "uciekanego", bo zabawa polegała mniej więcej na tym, że jak tylko w sypialni pojawił się Kajek, dwójka starszego rodzeństwa, z piskiem przed nim uciekała. Biedny Kajek biegał za nimi po całym domu na czworakach, a oni wciąż mu uciekali. Niedawno położyłam całą trójkę do łóżka, ale tutaj też porażka, bo zamiast spać Miniek zaczął kopać ścianę, zrobił chyba z pięćdziesiąt obrotów na łóżku, bawił się medalem zawieszonym na ścianie, pukał w książki stojące przy jego łóżku, gryzł ręce...a mi się cieśninie podnosiło i podnosiło...Wreszcie wpadłam na pomysł, żeby otworzyć okno. Niby cały dzień wietrzyłam im pokój, ale jakoś nie było tego czuć. Olśniło mnie wreszcie, że być może jest im za gorąco. Poskutkowało. Po 15 minutach zasnęły. Wszystkie. Nareszcie.

Tak sobie teraz pomyślałam  że być może Miniek jest taki nadpobudliwy dlatego, że odstawiliśmy lek antyhistaminowy. Jakby nie patrzeć, leki tego typu trochę "zamulają". Może on po prostu był ostatnio spokojny, bo był nim troszkę wyciszony? Czas pokaże.

I jeszcze coś ciekawego: Miniek przyszedł dziś ze szkoły w rozciętej bluzie. Co on tam robił? Oczywiście powiedzieć nie potrafił, albo nie chciał, a zeszytu kontaktowego brak.



Kotlety mielone
Mięso mielone (akurat wieprzowinę miałam), wymieszać z jajkiem, 3-4 łyżkami mleka migdałowego, startą na tarce cebulą (Iśka jak zobaczy w kotlecie cebulę, to kotleta nie ruszy, dlatego cebulę muszę przemycać ścierając), oregano, solą, pieprzem, papryką i niepełną szklanką startych migdałów. Z wymieszanej masy uformować kulki, rozpłaszczyć w dłoni i obtoczyć w pozostałych mielonych migdałach. Smażyć na oleju kokosowym oczywiście ;)



wtorek, 26 lutego 2013

32. dzień leczenia

Dziś będzie mało o Mińku, bo i niewiele go w sumie widziałam. Cały dzień spędził w szkole później zjadł szybki obiad, pooglądał trochę bajek, zjadł kolację, odbył rozmowę z ciocią na Skype i poszedł spać. Bez rewelacji. Będą natomiast inne. Mój mąż wylatuje na 8 tygodni. Ma...nazwijmy to kontrakt w innym kraju. Zostaję sama z dziećmi. Wiem, że nie będzie lekko, ale zastanawiam się głównie nad tym, jak dzieci zniosą tak długą nieobecność taty. Troszkę inaczej jak to my wyjeżdżamy na wakacje (np. do babci), a inaczej jak to tata wyjeżdża od nas. Nie wiem też jak w praktyce będzie wyglądało leczenie Mińka. Nic nie wiem. 
Mam mętlik w głowie.

PS Dziś Miniek przysnióśł ze szkoły to:



Jako, że "na pierwszy rzut oka" trudno było mi ustalić co to jest, zapytałam:

Ja: - Miniuś, a co to właściwie jest?
Miniek: - No jak to co? To są dwa kubki i pudełko po czekoladkach.

Morał:  Gdybym nie zapytała, to bym nie wiedziała, a tak...;)


poniedziałek, 25 lutego 2013

31. dzień leczenia

Miniek był dziś na wycieczce szkolnej w muzeum transprtu. Jego opiekunka stwierdziła, że miał wspaniały dzień, choć zmęczony przysnął w autobusie w drodze powrotnej do szkoły. Ucieszyłam się bardzo, kiedy po wyjściu ze szkoły Miniek sam zaczął opowiadać o tym, że był w muzeum i były tam sachochody, ale pan nie pozwolił dotykać i że był tam autobus...Kurde, Miniek zaczyna relacjinować!!! I jeszcze jedno: szliśmy dziś sobie na parking do samochodu, a on grzecznie przy mnie dreptał, nie ociągał się jak zwykle, nie zataczał, nie potykał, naprawdę pierwszy raz szedł prosto, normalnie, tak zwyczajnie jak chodzą zdrowe dzieci. Niby mała rzecz a cieszy ;) 

niedziela, 24 lutego 2013

30. dzień leczenia

Miniek jest coraz bardziej wygadany. Po pierwsze: stara się mówić staranniej niż dotychczas, po drugie: zapamiętuje jeśli zwrócę mu uwagę, że jakiś wyraz odmienił źle, po trzecie: coraz sprytniej argumentuje ;) Z każdym dniem widać poprawę. Coraz bardziej jestem przekonana o tym, że terapia biomedyczna w przypadku Mińka była strzałem w dziesiątkę. Przyznaję, że nie spodziewałam się tak spektakularnych osiągnięć w tak krótkim czasie.  Ba! Brałam nawet pod uwagę zupełną porażkę w leczeniu, ale po miesiącu kuracji widzę poprawę, widzi ją również J. Mogę śmiało powiedzieć, że to co udało nam się osiągnąć w ciągu tego miesiąca leczenia, satysfakcjonuje mnie na tyle, że nawet gdyby reszta terapii "wzięła w łeb" na dzień dzisiejszy:  jestem w pełni usatysfakcjonowana.


OBIAD:

Bigos z cukinii
Dwie duże cukinie zetrzeć na tarce o grubych oczkach i wrzucić do garnka. To samo zrobić (czyli zetrzeć na tarce i wrzucić do garnka;) z 3 marchewkami, 2 pietruszkami i kawałkiem selera. Do tak przygotowanych warzyw dorzucić kolejno: liść laurowy, kilka ziarenek pieprzu, ziele angielskie, dwie rozgniecione kostki rosołowe, posolić,  zalać wodą (około pół garnka i tak w trakcie gotowania będzie trzeba ją odlewać) i zagotować. W międzyczasie, gdy cukinia z warzywami się gotuje, pokroić drobno cebulę i podsmażyć ją na oleju (polecam kokosowy oczywiście;). Tak przygotowaną dodać do gotującej się cukinii. Na tej same patelni podsmażyć pokrojoną w kostkę kiełbasę bezglutenową i też dorzucić ją do cukinii. Wszystko razem wymieszać i gotować jeszcze około 30 min. po czym dodać koncentrat pomidorowy, wymieszać i pogotować jeszcze około 15 min. Gdy bigos jest już gotowy, żeby nabrał bardziej skłodko-kwaśnego smaku, można przyprawić go sokiem z cytryny, ksylitolem, octem jabłkowym...lub czym kto lubi. Tak przygotowany bigos z cukinii podaję z pure warzywnym, którym zastępuje ziemniaki, a o którym wspominałam już wielokrotnie (załączając przepis).


sobota, 23 lutego 2013

29. dzień leczenia

Dobry dzień, choć mam wrażenie, że Miniek zaczyna się już nudzić w domu. Całe szczęście jeszcze tylko niedziela i wróci do szkoły. Lubi tam chodzić, a ja cieszę się że ma tam sporo zajęć. Miniek potrzebuje ciągłej stymulacji, ciągłego zaangażowania w jakieś zajęcia inaczej z nudów głupieje. Zastanawiam się na ile jest to zachowanie autystyczne, a na ile typowo męskie? ;) 

Leki: skończył się dziś lek antyrefluksowy. Mieliśmy go podawać dokładnie przez miesiąc. Z tego co mówił lekarz, lek miał zapobiegać wybudzaniu się Mińka. Refluks żołądkowy mógł być dla niego na tyle uciążliwy, że po ok. dwóch godzinach snu Miniek wstawał i chodził po domu. Po podaniu R. Miniek wreszcie zaczął spać głębiej. Nadal urządza sobie nocne wycieczki do naszej sypialni, ale już nie o 22.00 jak było wcześniej, a dopiero po północy. Zawsze to te trzy godziny więcej dla siebie.




OBIAD

Kotlety z piersi kurczaka a'la schabowe
Pierś rozbić tłuczkiem do mięsa (tak jak na tradycyjne kotlety), posolić, popieprzyć. W miseczce obok rozbić jajko, wymieszać je z ok.1/4 szklanki mleka (np.ryżowego lub migdałowego) i dokładnie rozmieszać. Do kolejnej miseczki wsypać drobno zmielone migdały. Obtaczać kotlety najpierw  w jajku, później w migdałach i wrzucać na mocno rozgrzany na patelni tłuszcz (ja używam niezmiennie oleju kokosowego). Do tego pure warzywne (kalafior, 3 pietruszki, kawałek selera i brukwi - ugotowane i roztarte) + czerwona papryka pokrojona w paski + sok pomarańczowy

piątek, 22 lutego 2013

28. dzień leczenia

Jest ok. Powoli zaczynam przyzwyczajać się do tego, że Miniek potrafi panować nad emocjami. Zauważyłam ponadto, że zaczął mocniej odczuwać ból. Kiedyś zdarzało się, że z rozpędu przywalił głową w ścianę, rozejrzał się i jakby nigdy nic się nie stało, biegł dalej. Za pół godziny na czole pojawiał się wielki siny guz. Teraz wystarczy, że delikatnie o coś uderzy i od razu zaczyna głośno płakać. To chyba jedyne momenty, kiedy słyszę jego wrzask, ale wreszcie w pełni uzasadniony.  
Kolejna rzecz, Miniek przestał się głupio śmiać. Wiem, może określenie "głupi śmiech" w przypadku chorego dziecka nie jest najszczęśliwszym określeniem, ale jakoś to najbardziej mi pasuje. "Głupi śmiech" różni się od normalnego, zdrowego śmiechu spowodowanego radością. Ten "głupi śmiech" rozbrajał mnie zupełnie. Przyznaję, nie raz zaciskałam zęby i wychodziłam z pokoju, żeby tylko nie dać się ponieść złym emocjom. Chyba nic tak mnie nie ruszało jak to jego śmianie mi się prosto w twarz. Oczywiście doskonale wiedziałam (i wiem to nadal), że u mojego dziecka ten śmiech wynikał z obawy lub nierozumienia sytuacji. Nie był złośliwy. Po prostu Miniek w ten sposób okazywał zakłopotanie, stres, czasem wyrażał tak chęć zwrócenia na siebie uwagi. Nic więcej. Teraz tego śmiechu nie ma. Został tylko ten zdrowy ;) Dużo i coraz więcej zdrowego śmiechu :) Oby tak dalej. 

Z rzeczy, które mnie trochę martwią. Miniek zaczyna piszczeć, kiedy coś mu nie wychodzi, np. kiedy włączy nie tę bajkę, którą chciał. Bardzo szybko się irytuje. Kiedyś przyszedłby do mnie do kuchni i zwyczajnie powiedział, że coś poprzełączał w komputerze, a teraz piszczy. Nie wiem czy to poddenerwowanie, jest spowodowane działaniem leków i uaktywnieniem czegoś w jego organizmie, czy może Miniek zaczyna brać przykład z młodszej siostry. 
Pożyjemy, zobaczymy.


 OBIAD

Gołąbki z kaszą gryczaną i mięsem 

Danie przygotowane wg tego przepisu, acz poddane modyfikacji.

www.planeta-smaku.blogspot.co.uk/2012/11/goabki-z-kasza-gryczana-i-miesem.html


Zamiast:
mięsa z indyka - mięso wieprzowe (takie znalazłam w zamrażarce)
masła - olej kokosowy
oliwy z oliwek - olej kokosowy
sosu pomidorowego - gotowy sos w słoiczku do spagetti (GF &DF)



KOLACJA

Mango + orzechy brazylijskie + woda





czwartek, 21 lutego 2013

27. dzień leczenia.

Dzień ogólnie pozytywny jeśli chodzi o zachowanie Mińka. Żal mi się go tylko zrobiło, gdy wystraszył się bandy rozwrzeszczanych dzieciaków (nie wiem ile ich zmieściło się tej w windzie, może 10, może więcej). Miniek jak zwykle pobiegł do windy pierwszy, nacisnął na przycisk i chyba wtedy otwarzyły się drzwi z tym napakowanym stadem, który ryknął śmiechem. Mińka ten śmiech tak wystraszył, że aż odskoczył na ścianę. Widać było jak bardzo skulił się w sobie i jak bardzo był przerażony. Wkurzyłam się. Bardzo się wkurzyłam. Kiedy patrzę jak cierpi moje dziecko (którekolwiek z moich dzieci), kiedy widzę, jak ktoś (świadomie lub nie) robi mu krzywdę, wtedy...tak, wtedy puszczają wszystkie hamulce i lepiej zejść mi z drogi. O nic na świecie nie jestem w stanie walczyć tak jak o każde ze swoich dzieci, męża - rodzinę. Może dlatego, że moja własna rodzina była jaka była, może dlatego, że o mnie nikt nigdy nie walczył, może dlatego że pamiętam jak ciężko zmagać się z całym światem w pojedynkę mając zaledwie metr wzrostu. Dzieci...mąż...cała nasza piątka, to najcenniejsze co posiadam. O to co w życiu najważniejsze należy walczyć. Bezwzględnie. 

Inności:
1. Kołysanie.
Tak, Miniek polubił kołysanie w kocu. Od jakiegoś czasu robimy dzieciom (Isi i Mińkowi) taką domową mini integrację sensoryczną i wieczorem po kąpieli bujamy je kolejno w kocu. Mińkowi bardzo się podoba! Jeszcze jakiś czas temu krzyczałby w niebogłosy, a wszelkie próby kołysania kończylyby się krzykiem: "stop!", "zatrzymaj!", "nie chcę!". Teraz jest ok. Widzę, że jeszcze nie do końca sobie radzi (zasłania rękami oczy, gryzie palce, próbuje ukryć, lub unieruchomić głowę), ale nie przerywa kołysania; ;) Ba! Mam wrażenie, że mógłby się tak kołysać godzinami. W sierpniu, u babci na podwórku zainstalujemy hamak i ...niech się bujają :)

2. Leki.
Dużo leków. Wczoraj J. wydrukował rozpiskę z dawkowaniem na cały dzień. Jest tego naprawdę sporo, dokładnie 13 dawek w ciągu dnia (antybiotyk, antyrefluksowy, antyhistaminowy, i dwa rodzaje przeciwgrzybicznych).

środa, 20 lutego 2013

26. dzień leczenia

Byliśmy dziś z dziećmi na basenie i mamy kolejny sukces! :) Żadnych histerii, wycofywania się, nalegania na powrót do domu. NIC Z TYCH RZECZY! Cała trójka doskonale się bawiła. Dwójka starszych biegała po wodzie, skakała, próbowała pływać, a Kajtuś lekko oszołomiony siedział sobie w wodzie i próbował machać rączkami i nóżkami. Dla Kajtusia była to pierwsza wizyta na basenie. Początkowo był troszkę wystraszony, ale powoli oswoił się z wodą. Kąpiel w chłodnejszej wodzie okazała się być dla niego wybawieniem, bo gdy dotknęłam jego głowy, okazało się że ma gorączkę. Isia też wreszcie wyszalała się za wszystkie czasy. Mogła kopać wodę i chlapać zupełnie bezkarnie. Wreszcie teren do wodnych szaleństw był nieograniczony, nie to co w wannie. Założyliśmy jej kamizelkę do pływania i była przeszczęśliwa, że mogła sobie wniej podskakiwać (kamizelka wypychała ją na zewnątrz). Zarówno Isia jak i Kajtuś uwielbiają zabawy w wodzie więc ich reakcja była dla mnie przewidywalna. Najbardziej bałam się tego, jak zareaguje Miniek. Kiedyś już (rok temu), J. był z Mińkiem na basenie i obaj wrócili ze sporą traumą. Miniek narobił potwornego krzyku, bo wystraszył się nowych sprzętów, tłumu ludzi, krzyków i zimnej wody, J. stwierdził, że więcej na żaden basen z Mińkiem nie pójdzie, bo nie jest w stanie opanować jego ataków płaczu. Zawiesiliśmy więc wszelkie kąpiele w lokalnych basenach. W między czasie, będąc na wakacjach, korzystaliśmy natomiast z odkrytych basenów hotelowych. Tam Miniek głównie urządzał sobie spacery dookoła basenu, ale pływać w żadnym z nich nie chciał.
Dziś postanowiliśmy zrobić kolejną próbę i po rocznej przerwie pojechać do jednego z krytych basenów przydomowych, ale nie najbliższego (który mamy "rzut beretem" od domu, i w którym Miniek był razem z J. rok temu), tylko troszkę dalej, dzielnicę obok. Przyzneję, że bardzo pozytywnie zaskoczyła  nas reakcja Mińka. Był w zupełnie nowym miejscu, wśród całkiem dużej grupy obcych ludzi i  pomimo wcześniejszych niezbyt przyjemnych doświadczeń w basenie, SPODOBAŁO MU SIĘ!!! Po powrocie do domu był z siebie tak dumny, tak szczęśliwy, że udało mu się pokonać strach przed wodą, że aż kipiał radością.
Wypadałoby pójść ze ciosem i zorganizować dzieciom dodatkowe zajęcia na basenie. Z Iśką i Kajkiem nie będzie problemu, bo zawsze możemy podskoczyć we wtrorek i czwartek do "naszego" przydomowego basenu, z Mińkiem będzie o tyle trudniej, że od poniedziałku do piątku do 15.00 jest w szkole, a w weekendy J. jest w pracy. Nie ma takiej możliwości, żebym sama poszła z całą trójką na basen, ale zobaczymy co da się zrobić.



OBIAD
Gęsta zupa pomidorowa bez śmietany
Do garnka wlewamy wodę i wrzucamy do niej kolejno: pięć udek z kurczaka (kupuję bardzo malutkie udka organiczne, jak są większe, ilość udek należy oczywiście zmniejszyć), ziele angielskie, listek laurowy, dwie kostki rosołowe, 3 duże marchewki, 3 pietruszki, spory kawałek selera, 4 ząbki czosnku, cebulę i gotujemy ten miks dopóki kurczak nie będzie miękki. Kiedy udka juz się dobrze rozgotują, wyjmujemy je z zupy, oddzielamy od kości i wrzucamy z powrotem do garnka, następnie wlewamy do garnka słoik gęstego soku pomidorowego. Całość miksujemy blenderem na gładką masę i przyprawiamy do smaku.  Kiedyś serwowałam tę zupę z makaronem lub ryżem, a odkąd te rzeczy mamy ograniczyć, podaję ją samą. Jest dość gęsta i pożywna, więc powinna zaspokoić głód dziecka przynajmniej na 2 godziny.

wtorek, 19 lutego 2013

25. dzień leczenia

Miniek zaliczył dziś wizytę u dr-a G. Pojechał do niego tylko z J.Stwierdziliśmy jednogłośnie, że nie ma sensu narażać wszystkich nas na dodatkowy stres biorąc ze sobą rozdrażnionego (wyżynającymi się zębami) Kajka. Po powrocie J. zreferował mi szybko przebieg wizyty i pochwalił Mińka za bardzo dorosłe zachowanie ;) Czyli kolejny dzień bez wrzasku!!!
A teraz streszczenie wizyty: nie jest źle. Cokolwiek to oznacza, cieszę się ;) Podobno są już niektóre wyniki (kału) i okazało się, że Miniek  ma wprawdzie sporo drożdży w jelitach, ale candidi jest niewiele.  Skupić się natomiast musimy na walce z clostridią. Tej wyszło podobno sporo. Niestety nie mam dokładnych danych liczbowych odnośnie tego ile i czego jest w Mińkowych jelitach (wyniki badań zostają u lekarza), a to co piszę opiera się wyłącznie na przekazie ustnym mojego męża. Mamy też nowe leki. Doktor postanowił przerwać dotychczasową kurację antybiotykową i wprowadził na jej miejsce amoxicillinę. Zmiana leku podyktowana była tym, że  lewe ucho Mińka (mimo miesięcznej prawie kuracji) wciąż jest zainfekowane. Lek antyhistaminowy i antyrefluksowy pozostaje bez zmian. Dodatkowo Miniek dostał nystatynę....duuuuużo nystatyny (na 12 tygodni leczenia) i metronidazol (2 tygonie kuracji).


OBIAD

Pierś z kurczaka z cukinią w sosie kokosowo-ziołowym (z makaronem)

Pierś z kurczaka pokroić na małe kawałki i podsmażyć na oleju kokosowym. Posiekać drobno 5 ząbków czosnku i dorzucić do smażącej się piersi. Pokroić nie obierane cukinie (najlepiej bardzo małe, mi wystarczają 3 sztuki) w małe kwadraciki i dorzucić do piersi z czosnkiem. Dolać ok.1/3 szkl. wody, posypać rozgniecioną kostką rosołową, bazylią, kurkumą, solą, pieprzem i dusić to wszystko pod przykryciem ok. 10 min. Na końcu dodać śmietankę kokosową (ok. pół kostki <---tej używam, lub ok. 1/3 puszki gęstego mleczka kokosowego) i smażyć kolejne 5 min. W oddzielnym garnku ugotować makaron wg przepisu na opakowaniu, odcedzić i dorzucić do wcześniej przygotowanego sosu. Wymieszać, odczekać ok. 10 min, aż składniki się połączą i podawać posypane natką pietruszki.

Małe wytłumaczenie:
1. Dieta Mińka wyklucza makaron (oczywiście mowa o wersji GF), ale póki co postanowiłam pozbyć się zapasów makaronu, które mam w domu.
2. Zieleninę, tzn. natkę pietruszki, koperek, szczypiorek,  kolendrę i inne zioła staram się dodawać niemal do każdej potrawy, z kanakami włącznie (jak sobie przypomnę), bo Miniek wszelkie "liście" i "trawy" jeść uwielbia, gorzej już z Isią ;)
3. Kostka rosołowa jest kostką GF i DF bez żadnych dodatków chemicznych (używam kostek Kallo).


poniedziałek, 18 lutego 2013

24. dzień leczenia

Mieniek nam normalnieje!!! Kolejny dzień bez awantur. Niestety spokoju mimo to nie mamy, bo nadrabia Kajek. Może nie lubi ciszy? Wszak nie przyzwyczajony, nie ma się co chłopakowi dziwić ;) Ale wracając do Mińka: zaczęły się ferie, Miniek spędził z nami cały dzień na mieście, załatwiał sprawy, robił zakupy, chodził po sklepach, był na frytkach w MC Przybytku (zaszaleliśmy dziś z tymi frytkami, przyznaję bo dieta je wyklucza) i wszędzie spokojnie, albo szedł za rękę, albo kroczył spokojnie obok któregoś z nas.  Cały dzień poza domem i ani jednego ataku złości, żadnego marudzenia, żadnego wymuszania. Można? Można :) Jutro mamy krótkie spotkanie z dr G. gdzieś w centrum. Chciał ponoć sprawdzić Mińkowe uszy. Miniek wciąż jest na antybiotyku ( 3x w tygodniu od 3 tygodni, a to jeszcze nie koniec kuracji.) 
Z innych inności: Miniek śpiewa, wciąż śpiewa, wszędzie śpiewa ;) Buzia mu się nie zamyka. Śpiewa głównie po angielsku, choć zdarza się też coś z repertuaru rodzimego. Jakiś skutek uboczny terapii? ;)

niedziela, 17 lutego 2013

23. dzień leczenia

Matko...ale mi się dzisiejszy dzień dłuży. Starsze dzieciaki snują się jak cienie, Kajek robi awantury, bo wciąż coś mu nie pasuje. Podejrzewam, że problemem są, ostatnie już, wyrzynające się zęby. Okaże się. Znudzona Iśka szuka "atrakcji" przeszkadzając Mińkowi w grze, a ja w tym wszystkim próbuję odpocząć. Chociaż w niedzielę. Dziwne, wciąż wydaje mi się, że niedziela może być dniem wytchnienia po ciężkim tygodniu, chociaż u mnie paradoksalnie jest ona zawsze najbardziej wyczerpującym dniem.  
Z obserwacji Mińka: zadziwia mnie swoim spokojem i opanowaniem. Nie ukrywam, że bardzo liczyłam na to, że leczenie biomedyczne pomoże mojemu dziecku, ale że efekty będzie można zauważyć tak szybko? Jestem w niemałym, acz bardzo pozytywnym, szoku. Poza tym Miniek cały dzień tuli się do mnie, często łapie mnie za dłoń przytula i wciąż powtarza: "Mamo kocham cię na całym świecie" Gdzieś gubi to "najbardziej", ale przesłanie i tak trafia prosto w moje serce :) 
Z rzeczy mniej fajnych: dzisiejsza kupa: wprawdzie jeszcze nie biegunka, ale bardzo luźna, choć kolor się utrzymuje.


OBIAD

Zupa krem z dynią piżmową, kurczakiem i miksem warzywnym. 

Do garnka z wodą wrzucamy: dwa udka z kurczaka, 3 ząbki czosnku, 1 dużą cebulę, 2 marchewki, dynię piżmową,  kawałek selera, 1 pietruszkę, dwie kostki rosołowe (GF), sól, pieprz, ziele angielskie, listek laurowy. Wszystko to gotuję dotąd, aż warzywa i kurczak będą miękkie, następnie wyjmuję kurczaka, oddzielam go od kości i wrzucam do wywaru z warzywami. Gdy zupa trochę przestygnie, całą zawartość garnka miksuję blenderem na gładką masę. (wcześniej warto wyłowić jeszcze ziele angielskie i pieprz laurowy). Gotowy krem przeprawiam wg upodobań domowników i posypuję natką pietruszki.



sobota, 16 lutego 2013

22. dzień leczenia

No i przechwaliłam z tym późniejszym przychodzeniem Mińka do sypialni. Wczoraj przyszedł do nas dokładnie o 21.30. Nie wiem już na kogo być bardziej wkurzoną: na Mińka, że nie da od siebie odpocząć nawet w nocy, czy na męża, który przebywając w łazience narobił wczoraj sporo hałasu i to on prawdopodobnie obudził Mińka.  Eh...
Spostrzeżenie z ostatniej chwili: Mińkowi minęły histerie. Siedzi ostatnio w domu i nie krzyczy!!! Owszem, próbuje coś tam jeszcze forsować, ale robi to bardziej na zasadzie kłótni. Znów nabrałam nadziei ;)

Nad czym jeszcze musimy popracować?
- zniwelować machanie różnymi przedmiotami i przy tym cmokanie, nucenie, mlaskanie, robienie dziwnych min i napinanie całego ciała (sporadycznie, ale jednak),
- nadpobudliwość (duuuużo mniejsza niż była, ale jakby jeszcze trochę się wyciszył, to bym nie narzekała),
- gryzienie (rękawów ubrań, palców, kołnierzyka koszuli, ściągaczy przy bluzach...)
- musimy popracować nad językiem i pomóc mu bardziej werbalizować myśli.
- motoryka mała i duża - niezmiennie od lat.


ŚNIADANIE

Kiełbaski bezglutenowe usmażone na patelni + humus i kromka chleba (GF) z masłem (DF)

II ŚNIADANIE

Mleko kokosowe o smaku czekoladowym, 2 tubki owocowe, gruszka

OBIAD

Zapiekane kotleciki w sosie pomidorowym
Mięso mielone wymieszać z 4 ząbkami drobno posiekanego czosnku, jajkiem, 3 łyżkami mleka (DF), kuminem (przyprawa),  solą, pieprzem, papryką. Uformować podłużne kotleciki i ułożyć je w naczyniu żaroodpornym. Do drugiego garnka wlać 1 szklankę wody, 1/2 szkl. białego wina, wrzucić kostkę rosołową (GF,DF), dorzucić 2 puszki drobino krojonych pomidorów, przyprawić kuminem, solą pieprzem i zagotować. Kiedy sos zacznie się gotować, zdjąć z gazu, poczekać aż przestygnie i całą zawartość garnka zmiksować blenderem. Tak przygotowanym sosem zalać kotleciki ułożone wcześniej w naczyniu żaroodpornym. Piec około godziny w piekarniku nagrzanym do 170 st. Przed podaniem posypać drobno pokrojoną zieloną pietruszką. + pure z warzyw (tradycyjnie: pietruszki, seler, rzepa -ugotowane, rozgniecione) + brokół gotowany na parze + sok.

KOLACJA

Kanapka z humusem i pomidorem + woda + jabłko.



piątek, 15 lutego 2013

21. dzień leczenia

Jest dobrze. Miniek naprawdę jest bardziej przytomny, obecny i spokojny. Cieszy mnie, że próbuje  ze mną rozmawiać, zagajać, rozwijać temat. Zauważyłam też, że chce dyskutować jak dorosły z dorosłym:) Frustruje się tylko biedak, bo ciężko mu dobrać słowa. To jest właśnie u Mińka jedną z bolączek;  mimo, że zasób słów ma bardzo duży jak na sześciolatka (zwłaszcza sześciolatka z ASD), to ciężko przychodzi mu dobranie odpowiednich wyrazów, ich odmiana, użycie właściwego czasu, przypadku. Może z czasem ten blok puści, teraz widzę że Miniek mocno denerwuje się tym ograniczeniem językowym . 
Z kolejnych obserwacji. Znacznie poprawiło się Mińkowe skupienie i (coś co mnie mocno zaskoczyło) sprawność ręki przy operowaniu szczypcami. Nie wiem czy to przypadek,  ale dziś tak mu sprawnie szła gra w kulki (trzeba pincetą łapać kuleczki i układać je na swojej planszy), że byłam mocno zaskoczona!  Przyjrzę się temu nowoodkrytemu faktowi bliżej:)
Jedyna rzecz, która jeszcze mnie realnie martwi, to jego nocne kopanie. Owszem, wydłużył się czas kiedy sypialnię mamy tylko dla siebie (o czym już pisałam), bo Miniek przychodzi później, ale jakby udało się jeszcze jakimś cudem zniwelować to kopanie mnie po całym ciele i ciągnięcie za włosy, to byłabym  wniebowzięta.

ŚNIADANIE 

Omlety "na słodko"
II ŚNIADANIE

3 mandarynki, 3 orzechy brazylijskie, pół jabłka + woda

OBIAD

Naleśniki ze szpinakiem - naleśniki usmażyć wg tradycyjnego przepisu używając tylko bezglutenowych i bezmlecznych zamienników (mleko migdałowe lub ryżowe), zamrożony szpinak wrzucić do garnka, gotować dopóki woda z niego nie wyparuje, posiekać pięć ząbków czosnku i dorzucić do gotującego się szpinaku. Jak już wody prawie nie będzie, wlać pół puszki gęstego mleka kokosowego. Wszystko to gotować dopóki ze szpinaku nie zrobi się papka. Posolić i popieprzyć do smaku. Gotowe naleśniki posmarować przestudzonym szpinakiem i złożyć na pół, i jeszcze na pół (chyba bardzo "czytelna" ta moja instrukcja;) i podsmażyć na oleju kokosowym. Gotowe. + sok

KOLACJA

Spory kawałek kiełbasy samodzielnie przez Mińka podkradziony z lodówki, pudełeczko borówek (czy czarnych jagód jak kto woli;) + woda




czwartek, 14 lutego 2013

20. dzień leczenia

Omlet, omlet, omlet...czyli dlaczego moje dzieci wciąż jedzą omlety? Powodów jest kilka, od tych najbardziej oczywistych: jedzą, bo lubią, do tych bardziej złożonych, tzn. w omlecie można przemycić wszystkie produkty, których moje dzieciaki nigdy w życiu nie zjadłyby w oryginalnej postaci, np. jajka, masło orzechowe, cebulę  itp. Żywienie dzieci autystycznych jest dość specyficzne, o czym wie każda autystyczna mama:) Autiki zazwyczaj ograniczają jedzenie do minimum,  wybierając sobie dosłownie kilka dań (często bardzo ubogich odżywczo) i ciężko zachęcić je do spróbowania czegokolwiek nowego. Czasem odstrasza je zapach potrawy, innym razem kolor, konsystencja (Miniek nie tknie niczego co przypomina jogurt, gęstą zupę-krem, czy kisiel, budyń itd.) Tak więc reasumując: omlety służą do przemytu ;)

A teraz przejdźmy do wydarzeń z dnia dzisiejszego, a trochę się działo. Rano Miniek poszedł jak zwykle do szkoły, ale już po dwóch godzinach mieliśmy telefon od nauczycielki, że Miniek przywalił z całej siły głową w ławkę szkolną i słania się na nogach. J. przywiózł zatem Mińka do domu, a po szybkiej konsultacji z J. doszliśmy do wniosku, że bezpieczniej będzie pojechać z tym jego guzem na pogotowie.  Na pogotowiu panowie spędzili jakieś 2 godziny i wrócili z zaleceniem: "podać paracetamol jak boli i wrócić jak będzie wymiotował". Kiedy myśleliśmy, że już "atrakcje" dnia dzisiejszego zostały wyczerpane, Miniek przytrzasnął Iśce palce w oknie w sypialni. Ale biedna Isia płakała! To naprawdę musiało ją bardzo boleć, bo i palec (serdeczny u lewej ręki) nie wyglądał za ciekawie i jeszcze paznokieć cały siny. Przemyłam jej rany gotowaną wodą, zdezynfekowałam, nakleiłam kolorowy plasterek i dałam paracetamol. Dopiero jak lek  przeciwbólowy zaczął działać Isia przestała płakać. Szkoda pchełki ;( Mam tylko nadzieję, że paluszek sam się zagoi i oszczędzimy Isi kolejnego stresu związanego z bieganiem po lekarzach. Oby!!!

Z innych wieści: dziś oficjalnie Mińkowa szkoła rozpoczyna ferie zimowe. Jak ja wytrzymam z trójką cały tydzień w domu? Bóg jeden raczy wiedzieć.Z każdym rokiem zamiast bycia łatwiej-jest trudniej (mam wrażenie). Aha, dzwoniła dziś też dietetyczka Mińka, żeby poinformować nas, że dr G. chce Mińka widzieć w przyszłym tygodniu i sprawdzić czy uszy mu się już wyleczyły. Zobaczymy co tym razem nam zaproponuje? Wizyta w przyszły wtorek, gdzieś w centrum.


OBIAD

Kotlety (a'la schabowy) z piersi kurczaka (obtaczam kotlety w jajku i zmielonych migdałach), zamaiast tradycyjnych ziemniaków pure warzywne (kalafior, 3 pietruszki, ćwiartka dużego selera, pół kalarepy - ugotowane i roztarte), surówka (kalarepa, 2 marchewki, jabłko - wszystko starte na tarce, wymieszane z majonezem czosnkowym (GF, DF)  posolone i popieprzone do smaku).







środa, 13 lutego 2013

19. dzień leczenia

Mieliśmy dziś konsultację telefoniczną z dietetyczką Mińka. Nareszcie rozumiem dlaczego mamy zupełnie usunąć z diety makaron, chleb, ziemniaki, soję itd., czyli wszystkie te produkty, co do wykluczenia których do końca nie byłam pewna. Najogólniej: zbyt długi proces trawienia tych rzeczy powoduje namnażanie się złych bakterii w jelicie.
Z innych inności: Miniek zaliczył dziś trzecią wizytę u osteopatów. Tym razem lekarz prowadzący był wreszcie zadowolony z sesji, bo podobno udało mu się wreszcie coś  nastawić w czaszce (relacja małżonka). Następna wizyta za dwa tygodnie. Podobno po dzisiejszej sesji Miniek może się jakoś dziwnie zachowywać. Nie wiem co konkretnie lekarz Miał na myśli, ale dzisiejsze wieczorne zachowanie Mińka było o tyle dziwne, że wreszcie normalne! Zagrał z J. w domino (prawdziwe tym razem) i przez całą grę był BARDZO spokojny, skupiony, nie gadał dużo i bez sensu (jak zazwyczaj), ale skrupulatnie oglądał swoje kafelki domina i dokładał tam gdzie trzeba to co trzeba (nie poganiany, bez ciągłego przypominania "teraz twoja kolej", "najpierw sprawdź, czy nie masz czego dołożyć" itd.), a później bez awantury poszedł spać  
I pomyśleć, że są rodziny, gdzie takie zachowania są standardem. Rozmarzyłam się...Może kiedyś i u nas zagoszczą na stałe. Pracujemy nad tym:)


ŚNIADANIE

Omlet tradycyjnie:)
3 jajka, łyżka masła orzechowego (migdałowego), 5 łyżek śmietanki kokosowej z puszki, szczypta soli. Wymieszać, usmażyć na oleju kokosowym, podawać z dźemem lub xylitolem ;)


II ŚNIADANIE

Kanapka: chleb, masło bezmleczne, papryka, szynka, tubka owocowa, mleko kokosowe o smaku czekoladowym, sok owocowy, batoknik orzechowy (GF,SF,CF), gruszka




wtorek, 12 lutego 2013

18.  dzień leczenia

Ciężki dzień, ale to głównie za sprawą tego, że czasem sprawy mnie przerastają. Nie zawsze sobie ze wszystkim radzę, a jeśli chodzi o pomoc w domu to zupełnie nie mam na kogo liczyć o czym nie raz dane było mi się przekonać. Niestety. 
Miniek chyba ok. Piszę chyba, bo znów nie miałam zbyt dużo czasu, żeby zorientować się co było w szkole. Oczywiście zeszytu kontaktowego dziś znów nie dostaliśmy, a Miniek opowiedzieć najzwyczajniej nie potrafi. Miałam dziś za to okazję poobserwować jak Miniek zachowuje się w obecności obcej osoby u nas w domu. Odwiedziła mnie dziś koleżanka Kasia. Na początku Miniek zwyczajnie wstydził się wejść do pokoju, w którym siedziałyśmy, ale szybko się przełamał i przywitał się podając Kasi rękę. Później było już całkiem dobrze. Odpowiadał na zadawane mu pytania, chwilę pobawił się z gościem klockami na podłodze, liczył, tłumaczył słowa z polskiego na angielski... Zachowywał się naprawdę fanie. Gdyby udało się jeszcze wyciszyć stereotypie ruchowe myślę, że Miniek mógłby zacząć być odbierany jako prawie zdrowe dziecko. Widać dziś było, że przebywanie w obecności Kasi sprawiało mu sporą przyjemność. Czasami wręcz miałam wrażenie, że czuł się zazdrosny, że Kasia więcej czasu poświęca Isi. Wiadomo, Isia ma inny charakter, to wulkan energii, pewna siebie, zdecydowana i bardzo otwarta na ludzi dziewczynka. Miniek jest troszkę bardziej wycofany i wydaje mi się, że nie ma to akurat nic wspólnego z autyzmem. Ma po prostu inny charakter: bardziej nieśmiały, spokojniejszy, chyba reprezentuje typ intelektualny ;)
Chciałabym napisać jeszcze słów kilka o śnie Mińka.  Trudno mi ustalić, o której godzinie pojawia się w naszej sypialni (najzwyczajniej w świecie wówczas śpię;), ale przychodzi zdecydowanie później, niż przed rozpoczęciem kuracji biomedycznej. Przed leczeniem Miniek zaszczycał nas swoją obecnością już o godzinie 21-22. Teraz porę "odwiedzin" ma na pewno po 24.00, ale o której konkretnie?! Tego jeszcze nie ustaliłam. Rzeczą, która niepokoi mnie natomiast bardzo, jest to że Miniek wciąż mnie kopie. Bardzo kopie. Nie są to pojedyncze spontaniczne wierzgnięcia przekręcającego się w łóżku dziecka, ale naprawdę mocne uderzenia często w brzuch, nerki, w twarz, po których zwijam się z bólu. Jest to kilkanaście kopnięć w ciągu nocy + jeszcze ciągnięcie z całej siły za włosy.
Nie odpoczywam w dzień.
Nie odpoczywam w nocy.

Skąd brać siłę? 

poniedziałek, 11 lutego 2013

17. dzień leczenia

Mało miałam dziś kontaktu z Mińkiem, bo cały dzień spędził w szkole. My natomiast pół dnia przesiedzieliśmy  z Kajkiem u okulisty, a później na styk dosłownie odebraliśmy Mińka ze szkoły, wpadliśmy do Tesco i "na wariata" zrobiliśmy szybkie zakupy, późiej do domu, rozpakowaliśmy toryby, nakarmiliśmy całą trójkę i ...J. z powrotem do samochodu i na swój poniedziałkowy kurs, a ja usypiać dzieci.  Wcześniej jeszcze partyjka w domino matemetyczne z Mińkiem i...tyle się dziś z nim naprzebywałam. W szkolnym zeszycie kontaktowym cisza. Nie wiem czy już mam się bać? W piątek się pewnie okaże ;)
A tak nawiasem; ciągle mam wrażenie, że moja doba z każdym rokiem jest coraz krótsza. Wciąż brakuje mi czas na podstawowe sprawy. Zła organizacja?!

PS Wczoraj Sylwia przywiozła mi wreszcie długo oczekiwaną przez mnie książkę Jaquelyn McCandles pt. Dzieci z głodującymi mózgami. Wreszcie mam pierwszą książkę dla lekarzy i rodziców opisującą wpływ leczenia biomedycznego i diety na funkcjonowanie dziecka z autyzmem. Nie jestem do końca pewna, ale chyba właśnie wg wytycznych z tej książki leczony jest Miniek.
Dzieci śpią, J. w szkole więc biorę się za lekturę. Naprawdę wciąga ;)


niedziela, 10 lutego 2013

16. dzień leczenia

Już dawno nie zostałam tak skopana przez Mińka jak dzisiejszej nocy. Właściwie całą (nie przesadzam) noc dostawałam kopniaki po całym ciele. Nie wspomnę już o tym, że Miniek wyrywał mi sporą ilości włosów "miziając" mnie w nocy po głowie. Odkąd pamiętam Miniek chwyta mnie w nocy za włosy i z całej siły ciągnie. Wiem, że nie robi tego specjalnie, po prostu ma zaburzenia integracji sensorycznej i wciąż się stymuluje (nawet przez sen). Ostatnio spał już spokojniej, o czym nawet wczoraj rozmawialiśmy z J, a dziś znów dał mi popalić.  Zastanawiałam się, czy go coś nie boli, bo wstawał, przekręcał się, kładł mi się na nogach. Po dzisiejszym dniu myślę, że mógł boleć bo brzuch. Od rana narzekał na brzuszek, prosił, żeby mu go pomasować, chodził do toalety i tak cały dzień. Nie bardzo wiem co mogło mu zaszkodzić. 
Po południu odwiedziła nas Sylwia - moja koleżanka. Przetrenowaliśmy wcześniej z Mińkiem i Iśką przywitanie i Miniek bardzo ładnie podał Sylwii rękę recytując przy tym: "Dzień dobry pani Sylwio". A Iśka? Iśka uciekła do kuchni i schowała się pod stołem. Chyba też trzeba popracować nad jej uspołecznieniem.  Wracając jeszcze do Minka; zauważyłam, że  musimy popracować jeszcze nad kontaktem wzrokowym, bo ciągle ma z tym problem i witając się patrzy gdzieś w bok.
Na dziś tyle. Padam na pysk po dzisiejszej nocy.




ŚNIADANIE 

Naleśnik orzechowy z humusem. 
Jajko wymieszać z łyżką mąki, łyżką masła orzechowego (migdałowego lub z orzechów nerkowca) , szczyptą soli i usmażyć na oleju kokosowym. Posmarować naleśnika humusem (gotową pastę kupuję w sklepie, używam humus z dodatkiem czosnku i kurczaka), posypać natką pietruszki/koperkiem/szczypiorkiem (lub kto czym lubi), zawinąć jak naleśnika i gotowe ;)

II ŚNIADANIE

Marchewka surowa, 4 orzechy brzaylijskie, 3 tubki owocowe (tubka owocowa to nic innego jak mus owocowy w tubce;)

OBIAD

Kurczak pieczony wg piątkowego przepisu (miało być coś z piersi kurczaka, ale okazało się, że rozmroziłam nie to co chciałam, bywa). Pure zrobione z 1 ugotowanej dyni piżmowej, 3 marchewek, 3 pietruszek i ćwiartki selera, jako surówka klasycznie ogórek, którego Miniek uwielbia. Woda do picia + kostka czekolady (GF, DF, SF)

KOLACJA


Kanapka z szynką drobiową i papryką pokrojoną w paski. Do picia woda.







sobota, 9 lutego 2013

15. dzień leczenia

Sobota... dzieciaki w domu. Rano zjadły śniadanie, później Miniek i Iśka pobawili się trochę samochodami. Zaproponowałam Mińkowi robienie zadań (zadaniami nazywamy ćwiczenia pisania, rysowanie, ogólnie: zajęcia rozwijające motorykę małą). Zdecydował stanowczo, że nie będzie pisał. Ok, w takim razie nie będzie gier. Porysowałyśmy sobie zatem troszkę z Iśką, późnej Mała dostała czekoladkę (w nagrodę za ładnie robienie "zadań") i poszła uciąć sobie przedobiednią drzemkę. Teraz Miniek chodzi po domu i próbuje zmusić mnie wszystkimi znanymi mu sposobami do nałożenia mu obiadu. Używa całego repertuaru  wkurzających zachowań: mlaskanie, stawanie na głowie, zakładanie mi nóg na komputer...a tu jeszcze połowa dnia przede mną.
Wieczór przebiegł bez większych zakłóceń, co miło mnie zaskoczyło. Jednak poniosłam porażkę na polu "zadaniowym". Miniek nie wyraził chęci nauki pisania literek. Nie grał cały dzień w żadną z gier komputerowych, ale zadań nie zrobił. Cholera, jak bardzo on musi tego nie lubić?!
Z innych spraw. Stwierdziłam, że dopóki nie ruszymy u Mińka z integracją sensoryczną, to i samo leczenie biomedyczne na niewiele się zda. J. oczywiście przyznał mi rację, ale czuję, że wcale nie jest do moich koncepcji przekonany. Wiadomo, rozpoczęcie w naszym mieście diagnozy i terapii w prywatnym ośrodku integracji  sensorycznej (na terapię refundowaną czeka się minimum rok i dłużej), wiązałoby się z kolejnymi, wcale nie najmniejszymi kosztami. Ciągle wydaje mi się, że Miniek nie ma właściwej terapii. W tej chwili jedyną realną pomocą, którą otrzymuje jest leczenie biomedyczne i osteopatyczne, a to wg mnie ciągle za mało. Ostatnio, żeby urozmaicić dzieciom wieczór,  przyniosłam koc i razem z J. zrobiliśmy dzieciom huśtawkę (tzn. my trzymaliśmy rogi koca, a dzieci na zmianę kołysały się w nim). Byłam bardzo ciekawa jak zareaguje Miniek, dla którego huśtawka od zawsze była wrogiem nr 1.  O dziwo Miniek w kocu "bujnął" się raz i tak mu się to kołysanie spodobało, że wcale nie miał ochoty z niego wychodzić. Oczywiście Isia też była zafascynowała domową formą bujania i najchętniej nie uwzględniałaby Mińka kolejki do huśtania. Pomyślałam, że moglibyśmy pójść za ciosem i kupić im huśtawkę domową. No i tu pojawił się problem: czy sufit angielskiego budownictwa (z kurzu i śliny jak mówią złośliwi;) , wytrzyma ciężar naszych dzieci?! Znając J. to nic z tej huśtawki nie będzie. On ryzykował przyczepiania nie będzie, nawet nie zada sobie trudu, żeby sprawdzić jak zbadać tę wytrzymałość sufitu, a ja sama tego do nie zamotuję Doopa.




ŚNIADANIE

Omlet migdałowo-waniliowy z dżemem

2 jajka wymieszać z 2 łyżkami zmielonych migdałów i 1 łyżką masła migdałowego, startym kawałkiem laski wanilii, szczyptą soli i łyżką oleju kokosowego. Usmażyć na patelni. Po usmażeniu omleta posmarować dżemem. My używamy dżemu gruszkowo-brzoskwiniowego (w 100% naturalnego, bez żadnych dodatków.)

II ŚNIADANIE 

jabłko + mleko kokosowe o smaku truskawkowym + 4 orzechy brazylijskie


OBIAD

Potrawka warzywno-kurczakowa (danie recyklingowe jak z dnia poprzedniego zostanie kurczak i ryż z warzywami). 
Kurczaka oskubuje z kości, kroję na małe kawałeczki i wrzucam do garnka. Do tego samego garnka ścieram na tarce 2 marchewki (duże), 2 pietruszki (małe), ćwiartkę selera. Dodaję łyżkę oleju kokosowego, przyprawiam kurkumą, solą pieprzem i gotuję aż warzywa będą miękkie. Potrawkę zagęszczam wsypując do niej ok. 1/2 szkl. zmielonych migdałów. Tak przygotowanym sosem polewam  ryż z warzywami (został z wczoraj). Jako surówka ogórki (pokrojone jak na mizerię, ale bez żadnych dodatków i przypraw). Na deser kosteczka czekolady bezmlecznej z ksylitolem.

KOLACJA

Placuszki orzechowe oczywiście z dżemem ;) Skład i jak przy robieniu porannego omleta, ale zamiast startych migdałów dodaję dwie łyżki maki kokosowej. Smażę na oleju kokosowym kładąc łyżką na patelni placuszki o średnicy 3-5 cm. Gotowe smaruję dżemem. Do picia woda. 






piątek, 8 lutego 2013

14. dzień leczenia

Cięzki dzień, głównie dla mnie. Kiedy wydawało mi się, że Miniek już jako tako funkcjonuje i wszystko zmierza ku dobremu, dostaję zeszyt kontaktowy ze szkoły. W zeszycie jak byk widnieje notatka, że zachowanie Mińka w szkole to istna sinusoida nastrojów. Raz ładnie pracuje, a za chwilę kładzie się na podłodze, nie chce wstać i rozpiernicza tym całe zajęcia. A to znów robi przedstawienie dla kolegów i śpiewa piosenkę z "akcjami" i zaraz "dla równowagi" popycha kolegów. Mam żal do szkoły, że nie informują mnie na bieżąco o takich zachowaniach i nie mogę interweniować natychmiast. Co mi z notki piątkowej, jeżeli Miniek odstawił "przedstawienie" w środku tygodnia  Co z tego, że ja mu w piątek powiem, że nie należy kłaść się na podłodze  bo to denerwuje panią i zaburza prowadzenie zajęć, skoro wiem, że on będzie patrzył na mnie wielkimi ze zdziwienia oczami, bo w piątek akurat się nie kładł. Miniek nie ma poczucia czasu, nie rozumie pojęć typy:  jutro, w ubiegłym tygodniu, w środę, 3 dni temu itd. Dla niego istnieje tylko "tu i teraz", albo "kiedyś w odległej przyszłości". 
Druga sprawa, która mnie mocno zdołowała, to zachowanie Iśki. Czasami "zabawy", które wymyśla są gorsze od zachowań Mińka. Iśka krzyczy, non stop krzyczy!, przechodzi jakiś regres językowy i zaczyna bełkotać (choć podejrzewam, że to próby mówienia po angielsku;), za żadne skarby świata nie podzieli się zabawką, mało tego, jak tylko ktoś (czyt. Kajek) zabierze jej zabawkę, Iśka zrobi taki raban jakby ją ktoś ze skóry obdzierał., wciąż próbuje na czymś wyładować agresję ( np. tłucze zabawkami o stół, podrapała Kajkowi oba policzki niezmiernie "czule"  go "przytulając", pogryzła wczoraj Mińka w kąpieli...). Ciężko nad tym wszystkim zapanować. Jeszcze Kajek, który ostatnio zaczyna stawiać na swoim i każdy wyraz niezadowolenia obwieszcza głośnym wrzaskiem, a jak już Kajek zacznie "koncert" to będzie zawodził pół godziny. 
Podsumowując: brak poprawy w zachowaniu Mińka, agresja i wymuszające płacze Iśki, tudzież wrzaski Kajka świdrują mózg sprawiając realny ból, a uciec przed tym chociaż na chwilę nie ma gdzie...Jeszcze czasami dochodzi konfrontacja z rzeczywistością. Patrzę na zdrowych chłopców w klasie Mińka...nie zazdroszczę, nie zadaję sobie pytań: dlaczego właśnie mój syn jest inny, ale zwyczajnie chciałabym żeby było mu lżej.  Po prostu. Żeby było mu łatwiej w życiu. JEMU, nie mi. Chciałabym tylko żeby był szczęśliwy.



ŚNIADANIE

Omlet orzechowy
Składniki: 2 jajka, dwie duże łyżki mielonych migdałów, 2 płaskie łyżki masła orzechowego z nerkowców,  1 łyżeczka masła kokosowego. Wszystkie składniki dokładnie razem mieszam i smażę na patelni omleta. Do smażenia używam oleju kokosowego. Moje dzieci jedzą go oczywiście "na słodko" z ksylitolem ;)

II ŚNIADANIE

Kanapka z margaryną bezmleczną i szynką z kurczaka (GF i CF), pół papryki pokrojonej w paski, batonik orzechowo-owocowy (SF, GF, DF), jabłko, sok owocowy, mleko ryżowe o smaku truskawkowym, przekąska: suszone ananasy (organiczne).

OBIAD 

Pieczone udka z kurczaka : wrzucam udka do naczynia żaroodoprnego, posypują każde udko solą, pieprzem, kurkumą, pokrojoną w krążki cebulą i posiekanymi 4 ząbkami czosnku. Na każde udko kładę dodatkowo ok. pół łyżeczki masła kokosowego. Podlewam odrobiną wody. Tak przygotowanego kurczaka piekę w piekarniku nagrzanym do 170st.  około 2 godziny. 
Ryż z ważywami: do garnka z wodą wsypuję szklankę ryżu, a następnie dokładam do niego starte na tarce: 2 pietruszki, ćwiartkę selera, pół kalafiora. Wszysko to solę, dorzucam jesze łyżkę oleju kokosowego i gotuję bez przykrycia, aż ryż będzie miękki.
Pomidor pokrojony w plasterki bez żadnych przypraw + woda do picia.

KOLACJA

Kanapka z szynką z kurczaka i papryką + 3 orzechy brazylijskie. Woda do picia

czwartek, 7 lutego 2013

13. dzień leczenia

Dziś Miniek wyszedł ze szkoły z pieśnią na ustach. Z tego co mówił J. szlagierem był "Old Mac Donald had a farm" ;) Później już tak miło nie było. W domu Miniek przestał sobie radzić z emocjami. Tzn. na początku było bezproblemowo. Tak jak zawsze: trochę pograł na komputerze, zjadł obiad oglądając bajki, a później zaczął "lamenty". Zastanawiam się czy coś niepokojącego wydarzyło się w szkole, czy porostu był tak zmęczony całym dniem, że tracił panowanie nad sobą. Po dzisiejszych obserwacjach jedno bardzo mnie cieszy: to, że mimo chwilowych gorszych chwil, Miniek zachowuje dużą przytomność umysłu. Ciągle wierzę, że nam się uda ;)
 Aha, jeszcze jedna ważna rzecz: SEN! Miniek nie budzi się już dwie godziny po zaśnięciu, ale przychodzi do nas dopiero ok. godz. 1. w nocy. To daje nam dodatkowe, bezcenne 2-3  godziny odpoczynku i możliwość pobycia sam na sam ze sobą.  Luksus wręcz  ;)


Z innej parafii:

Tak sobie dzisiaj pomyślałam, że postaram się w miarę możliwości na końcu każdego postu załączać przepisy na potrawy, które Miniek jadł danego dnia.Dania są oczywiście bezkazeinowe, bezglutenowe i bezcukrowe (ale słodkie, bo z ksylitolem;). Może z czasem komuś oprócz nas się to przyda, a przy okazji ja będę miała ściągawkę dla dietetyka, który co jakiś czas wypytuje nas o jadłospis Mińka.




I ŚNIADANIE

Omlet/naleśnik na słodko

Składniki: dwa jajka, pół szklanki mąki (GF), ok. 1 szkl. mleka kokosowego, szczypta soli, łyżka masła orzechowego z nerkowców, ksylitol, olej kokosowy do smażenia.  
Przygotowanie: jajka, mąkę, mleko i masło orzechowe wymieszać na jednolitą masę, dodać szczyptę soli i usmażyć na patelni tak jak smaży się należnika/omleta. Zdjąć z patelni, położyć na talerzu i posypać ksylitolem. 


II ŚNIADANIE (to, które zabiera do szkoły w śniadaniówce)

- kanapka: dwie kromki chleba bezglutenowego posmarowane margaryną (GF,CF), w środku jakaś wędlina (GF,CF), położona obok w pudełeczku papryka pokrojona w paski (kanapkę pakujemy do specjalnego pudełeczka:).
 - sok (z prawdziwych owoców, nie z koncentratu!), 
- mleko kokosowe o smaku czekoladowym, 
- marchewka pokrojona w paseczki,
- jabłko.

OBIAD
Zupa pomidorowa

Składniki: dowolna część kurczaka, 3 marchewki, 2 pietruszki, ćwiartka selera, cebula, 3 ząbki czosnku, kawałek pora, 3 ziarenka pieprzu, liść laurowy, 3 ziarenka ziela angielskiego, koncentrat pomidorowy (lub "żywe" pomidory), kurkuma, sól, pieprz do smaku (ewentualnie mleko kokosowe z puszki) natka pietruszki.
Przygotowanie: Wlewam wodę do garnka, do środka wrzucam kurczaka, obrane i pokrojone drobniej (nie musi być estetycznie, bo i tak to później miksuję)  marchewki, pietruszki, selera, cebulę, czosnek i pora. Dorzucam ziarenka pieprzu, ziela angielskiego, listek laurowy i posypuję kurkumą. Wszystko gotuję na wolnym ogniu około godziny. Następnie zestawiam garnek z ognia, czekam aż ostygnie w międzyczasie wyławiając to, co niekoniecznie powinno być zmielone, czyli: ziarenka pieprzu i ziela angielskiego oraz listek laurowy. Gdy zupa ostygnie dodaję koncentrat pomidorowy, oskubuję mięso z kurczaka i wszystko dokładnie miksuję blenderem na gładką, jedwabistą masę. Teraz dopiero solę i pieprzę wg własnych upodobań. Czasami, jeśli mam ochotę na wersję ze śmietaną (a jak wiadomo śmietany użyć nie mogę ze względu na zawartość kazeiny), fajnym zamiennikiem jest gęste mleko kokosowe z puszki. Przygotowaną tak zupę gotuję jeszcze przez ok.10 min. Podaję z dowolnym ugotowanym makaronem bezglutenowym. Całość posypuję natką pietruszki lub/i koperkiem.

KOLACJA

Kanapka z chlebem (GF) margaryną bezmleczną i  z plasterkiem szynki z piersi kurczaka (GF, CF) . Jako dodatek 3 pomidorki kokatjlowe lub papryka (do wyboru), do picia woda, na deser 5 orzechów brazylijskich. 

środa, 6 lutego 2013


12. dzień leczenia

Jest dobrze. Miniek z każdym dniem wydaje się być spokojniejszym i "myślącym" - jak to określił małżonek ;) Coś w tym jest. Obiecałam sobie, że nie będę z nikim rozmawiać o moich odczuciach, tzn. nie będę ekscytować się publicznie tym, że widzę poprawę. Moja ocena jest bardzo emocjonalna i subiektywna, nie ukrywam że obawiam się u siebie czegoś na kształt myślenia życzeniowego, dlatego swoje spostrzeżenia zostawiam dla siebie. Chętnie za to słucham tego, co mają do powiedzenia o moim synu osoby postronne - głównie nauczyciele, lekarze no i J. oczywiście :)
Dziś Miniek miał kolejny (drugi) seans u osteopatów. Z tego co mówił J. było o wiele lepiej niż po ostatniej wizycie, po której straciłam wszelką nadzieję na to, że coś jeszcze mojemu dziecku pomoże. Osteopaci wciąż pracują nad "połączeniem" głowy Mińka z resztą ciała, bo ponoć jest ona oderwana (cokolwiek to w osteopatii oznacza;)  Kolejna wizyta za tydzień.




I ŚNIADANIE

Dwie kanapki z chlebem bezglutenowym, "masłem" bezmlecznym i dżemem gruszkowym (bez żadnych dodatków), 6 orzechów nerkowca, przegotowana woda do picia.

II ŚNIADANIE

Kanapka z chlebem bezglutenowym, "masłem" bezmlecznym i szynką (GF i CF). Sok owocowy, mleko ryżowe, banan, batonik (GF i CF) i marchewka pocięta w paski. + dodatkowa kanapka z szynką, z papryką i batonik i sok owocowy po wizycie w klinice osteopatii.

OBIADOKOLACJA

Klopsiki w sosie śmietankowo-pieczarkowym z pure warzywnym (2 ziemniaki, 2 marchewki, 2 pietruszki, ćwiartka selera, pół kalafiora, pół brokuła - wszystko gotować ok. 20 min. nie przykrywając garnka przykrywką, odcedzić i  rozgnieść. Woda do pica, + 6 migdałów na deser i kostka czekolady (bezmleczna, z ksylitolem).



wtorek, 5 lutego 2013

11. dzień leczenia

Znów fajny dzień ;) Miniek jest w coraz lepszej formie, co zauważył też  J. Bez problemu można z nim porozmawiać, nie mieliśmy dziś ani jednej histerii (hura!:) , jest spokojny, zadowolony...własnie gra z tatą w domino obrazkowe (liczbowe). Z tego co słyszę, (siedząc w kuchni), więcej problemów stwarza skacząca po kafelkach domina Iśka, której buzia się nie zamyka ;)  Miniek jest całym sobą zaangażowany w grę ;)  
Z innych ciekawostek dnia dzisiejszego; byliśmy u pediatry z Mińkiem i Kajkiem. Zastanawiam się nad celowością tej wizyty. W sumie kobieta wypytała nas tylko o to, jak Miniek czuje się w szkole, czy robi postępy, zważyła go, zmierzyła i koniec. Tak w ogóle, to nie widzi potrzeby widzenia Mińka w ogóle, bo ona mu już diagnozę wystawiła (ASD), a że to jest diagnoza "na życie" - co sama nam zresztą powiedziała, nie widzi sensu oglądania go więcej. Ot, masz diagnozę i krzyżyk na drogę. Pytanie: po jaką cholerę potrzebny komu pediatra, który nie leczy dzieci?! Jeżeli nadal nie ma jednoznacznie stwierdzonej przyczyny powstawania autyzmu, czyli pisząc łopatologicznie nie wiadomo dokładnie skąd się "toto" bierze, dlaczego  żaden z lekarzy (mam tu na myśli głównie lekarza pierwszego kontaktu i pediatrę) nawet nie zada sobie trudu i nie zleci dziecku podstawowych badań, nie spróbuje chociażby wyrównać niedoborów żywieniowych w organizmach tych dzieci (dzieci autystyczne przy ich wybiórczości jedzenia często są na nie narażone). Czym dłużej mam do czynienia z tzw. konwencjonalnym leczeniem, tym częściej wątpię w jego dobre intencje i skuteczność. Każda wizyta "sponsorowana" przez NHS zbliża mnie do alternatywnych metod leczenia. Współcześni lekarze konwencjonalni leczą objawy, a mnie nadal interesuje dojście do źródła   i przyczyna choroby. Tego zamierzam się trzymać.

poniedziałek, 4 lutego 2013

10. dzień leczenia

Bez rewelacji. Miałam dziś mało kontaktu z Mińkiem, bo większość dnia spędził w szkole. Nie bardzo wiem czy coś w jego zachowaniu uległo poprawie, bo nie było w torbie szkolnej zeszytu kontaktowego. Próbowałam dowiedzieć się od Mińka co robił w szkole, ale jedyne co usłyszałam to: "ciiiiiii" - słuchał piosenek i nie chciał żeby mu przeszkadzać. Wiem, że dziś w jego szkole gościł teatrzyk, ale co konkretnie przedstawiał...? Tego się od Mińka nie dowiedziałam. Niestety, opowiadanie o czymkolwiek, to dla Mińka wciąż duże wyzwanie. Kiedyś rozmawialiśmy o tym z pewną specjalistką od autyzmu, która stwierdziła, że dzieci autystyczne nie potrafią wyselekcjonować, oddzielić ważniejszych informacji od mniej ważnych, tak więc albo wszystko jest dla nich niezmiernie ważne (i stąd blok w opowiadaniu, bo i jak tu opowiedzieć o każdym szczególe), albo zakładają, że nic nie było na tyle ważne, żeby było godne opowiedzenia, albo  jeszcze wariant trzeci: opowiadają o tym, co jest dla nich ważne np. "pani dała mi cukierka  w pięknym niebieskim papierku" - jako news dnia :)
Jedyne co rzuciło mi się w oczy to to, że Miniek przyszedł dziś ze szkoły bardzo zmęczony. Oczy zamykały mu się już podczas jedzenia obiadu. Doczekałam więc do 18.00 i zaczęłam przygotowywać całą trójkę do snu. Miniek dostał leki (niezmiennie antybiotyk, antrefluksowy i antyhistaminowy) , umył się i "padł" po 10 minutach, oczywiście upominając się wcześniej o masaż (masuję mu stopy przed zaśnięciem, bo zauważyłam, że bardzo go to wycisza).  

niedziela, 3 lutego 2013

9. dzień leczenia

Dobry dzień, to spokojny dzień. Dziś się udało! Tylko jedna histeria kontrolowana (na zasadzie:"może jak powrzeszczę, to wreszcie ustąpi"). Poza tym Miniek całkiem sensownie funkcjonował. Trochę sobie pogadaliśmy,  trochę pobawił się z Iśką, pooglądał trochę bajek, pomógł mi ugotować obiad, pograł w gry na komputerze... i wszystko to przebiegało nad wyraz spokojnie. Fajnie, podoba mi się bardzo ;) Mało mam tak spokojnych dni więc tym bardziej potrafię je docenić. 
Jedyna porażka dnia dzisiejszego to...sałakta ryżowa. Z wczorajszego obiadu zostało trochę ryżu więc postanowiłam zrobić mały recykling i wykombinować na śniadanie (tudzież kolację) jakieś pełnowartościowe danie, w którym mogłabym przemycić...jajko. Niestety, za nic w świecie nie mogłam zachęcić Mińka do spróbowania chociaż odrobiny. Odkąd pamiętam Miniek ma jakąś awersję do jajek. Nigdy ich nie próbował, (no chyba, że skrzętnie zakamuflowane;), a do ust włożyć za nic nie chce. Iśka chociaż język w nowym daniu umoczy i co najwyżej stwierdzi: "nie dobre", "nie smakuje mi", a Miniek? Wali od razu: "nie będę tego jadł",a  na moje stwierdzenie: "ale nawet nie wiesz co to jest", odpowiada; "właśnie dlatego nie będę tego jadł". I koniec tematu. Nic to. Nie ma co się zrażać. Jutro na śniadanie zrobię...omlet z ksylitolem. Nie odmówi, nie ma mocnych :) A jajek wbiję...o jedno więcej ;)


sobota, 2 lutego 2013

8. dzień leczenia  (02.02.2013)

Bez rewelacji. Mińkowi wrócił katar, który wydawało się, że już wyleczyliśmy. Poza tym mam wrażenie, że trochę wracamy do przeszłości: Miniek znów zamiast chodzić skacze, ciężko mu usiedzieć na jednym miejscu, o jakimkolwiek skupieniu nie ma mowy. Próbowałam odrobić z nim dziś pracę domową: ma nauczyć się pisać małą i dużą literkę A. Porażka. Miniek nie był w stanie narysować nawet w miarę porządnego kółka, a był już okres, że pisanie tej literki miał całkiem nieźle opanowane. W motoryce małej regres totalny. Widziałam, że się starał, ale nijak mu to nie wychodziło. Postanowiłam dać mu dziś już spokój z trenowaniem kaligrafii. Rozżalił się z tego powodu strasznie. Po raz kolejny stwierdzam, że ostatnio naprawdę wiele rzeczy go denerwuje, błahostka, (np.brak wody w jego ulubionym kubku),  wprowadza go w takie rozdrażnienie, że skala histerii  dziwi nawet mnie. Z drugiej strony widzę jak bardzo stara się nad sobą panować. Staram się to głośno doceniać i  chwalić go nawet za drobnostki. Troszeczkę pomaga, ale łatwo nie jest.  
PS Dziś Miniek pomagał mi gotować obiad. Naprawdę lubi to robić skubany ;)
PSS Wieczorem tuż przed snem Mieniek bardzo miło nas zaskoczył. Wprawdzie (tak jak zawsze) uciekł do naszej sypialni, ale poproszony (tylko raz!!!) sam z niej wyszedł i spokojnie wrócił do swojego pokoju. Ha! ;)))

piątek, 1 lutego 2013

7. Dzień leczenia  (1.02.2013)

Sinusoida leci w dół. Po wczorajszej euforii związanej z poprawą zachowania Mińka w szkole (tudzież, wygraniem konkursu matematycznego), dziś dostaję zeszyt kontaktowy z dwustronicową notką o tym, jak to Miniek uderzył jakieś dziecko w twarz, drugiemu nadepną na stopę, a później chciał się wyturlać w zabłoconej trawie. Na koniec urządzał jeszcze jakieś histerie, kiedy pani chciała go przytulić (żeby było jasne: Miniek jest strasznym przytulakiem:). Nie wiem już co o tym wszystkim myśleć. Miniek nigdy nie był agresywny w stosunku do nikogo, dlatego zupełnie nie rozumiem tego co zrobił. Nie chcę go usprawiedliwiać, ale podejrzewam, że próbował (nieudolnie, fakt) nawiązać z kimś kontakt. Niestety dziecko zareagowało jak zareagowało i miało do tego święte prawo. Trudno. Co do deptania po stopach: wielce prawdopodobne, że też chciał zwrócić na siebie czyjąś uwagę ( i znów robił to w niewłaściwy sposób), lub...robił doświadczenie. To się akurat Mińkowi zdarzało już w przeszłości. Stawał mi czasami na stopie, jakby zapominając że jest to część mojego ciała, i całym ciężarem swojego ciała na tę moją nieszczęsną stopę naciskał. Po zwróceniu mu  uwagi, że to mnie boli, był jakby zaskoczony i mocno zdziwiony, że zareagowałam. Ot, Miniek w bardzo specyficzny sposób poznaje świat ;).  Kolejna prawdopobna wersja jest taka, że Miniek zaobserwował jak bawią się inne dzieci, niestety nie rozumiejąc reguł zabaw, próbował nieudolnie je naśladować. Być może dzieci głaskały się po twarzach, a Miniek „pogłaskał” zbyt mocno, to samo z deptaniem i turlaniem się po tonącej w błocie trawie. Ech...  teraz słyszę jak płaczem próbuje wymusić na J. sok. Wcześniej podobną histerię zrobił mi z powodu owoców, które chciał zjeść przed obiadem. Kiedy powiedziałam, że dostanie je po obiedzie,  urządził mi "koncert". 
Nie bardzo już wiem co i dlaczego dzieje się w tej chwili z moim dzieckiem, ale nie ukrywam - przeraża mnie to.  Nie pierwszy raz zresztą i nie ostatni zapewne...Ok. koniec rozwodzenia się nad tematem. Rozmowa z Mińkiem została przeprowadzona, widziałam że wstydził się tego co zrobił. Nic to, póki co pozostaje nam tylko obserwować jego dalsze poczynania i reagować na bieżąco.

A tym czasem biorę się za tłumaczenie Mińkowej diety, przepisów i wypisywanie najistotniejszych dla nas informacji.

1-6. Dzień leczenia (26 - 31 stycznia 2013)

Hmmmm... hiperaktywny i płaczliwy – te słowa chyba najlepiej charakteryzują dzisiejsze samopoczucie i zachowanie Mińka. Od rana chodził rozdrażniony. Początkowo myślałam, że to wina zarwanej nocy. Kajka męczy ostatnio jakiś wirus, biedak ma wysoką gorączkę, problemy z brzuszkiem i budzi się w nocy kilkanaście razy. Jako, że za każdym razem gdy zapłacze chodzimy do niego na zmianę z J., chcąc nie chcąc, wybudza się przyklejony do mnie Miniek. Dziś nawet przez jakiś czas kursował za mną między sypialnią, kuchnią i pokojem dzieci, kiedy dawałam Kajkowi paracetamol o 2 w nocy. Dopiero stanowcza interwencja J. spacyfikowała go i przystopowała jego nocne wędrówki.
Reszta dnia: Miniek głównie biegał bez sensu po pokojach, skakał z komody na łóżko w sypialni (efekt – otarta do krwi noga), przydeptał Kajkowi palce i (najogólniej rzecz ujmując) szukał powodu do użalania się nad sobą. Przykład:  Iśka zabrała mu samochód.  Płacz, krzyk, rzucanie się na dywanie z wołaniem: „Iśka oddaj mój samochód!”, Iśka na moją prośbę samochód mu oddała, to ten znów w płacz i dalej  zawodzi, bo chociaż oddała, to wszak dotykała była itd. ;) Takich histerii miałam dziś naprawdę dużo, dużo więcej niż zazwyczaj. Dużo za dużo. Poza tym Miniek cały dzień chodził senny. To akurat może być spowodowane działaniem leku antyhistaminowego. Niestety,  Miniek senny, to Mieszko rozdrażniony. Miniek rozdrażniony to Miniek wkurzający, Miniek wkurzający to... rozpierniczony cały dzień.

2. Dzień leczenia (27.01.2013)

Zachowanie mniej płaczliwe, bardziej standardowe, czytaj:  upidliwe. Z ciekawych rzeczy: poranna kupa Mińka; ) A jakże! Nigdy w życiu nie przypuszczałabym, że będę rozwodzić się nad jakąkolwiek kupą, a jednak ;) Życie bywa zaskakujące... Wracając jednak do tematu;  po pierwsze była (owa kupa naturalnie;) pokaźnych rozmiarów, jak u dorosłego. Po drugie kolor: nareszcie była brązowa, a nie jak do tej pory jasno kremowa. Nic to, czekamy na ciąg dalszy.

3. Dzień leczenia (28.01.2013)

Dzisiejszą noc Miniek cały czas kopał J.. Niby powinniśmy się już przyzwyczaić do tego, że jak kopie, to będzie chorował, ale za każdym razem nasze spostrzeżenia są z deka opóźnione. Po powrocie za szkoły było już jasne: Miniek ma zatkany nos, początek kataru, a zachowania jakie prezentuje ostatnio, najprawdopodobniej są konsekwencją  uaktywnienia choroby, która go męczy.

4. Dzień leczenia (29.01.2013)

Dziś od samego rana robiliśmy polowanie na siku i kupę ;) Jak tylko Miniek zerwał się rano z łóżka (rodziców niestety), J. pobiegł za nim do toalety z pudełeczkiem na mocz. Troszkę czasu zajęło zanim Miniek załapał, że należy sikać do „zbiorniczka”,  i że to że sika lub nie zależy wyłącznie od niego ;) Badanie moczu musiała poprzedzić 24 godzinna abstynencja owocowa, tzn. wczoraj Miniek nie tknął żadnego owoca – dla niego to wręcz kara.  Zaraz po siku udało się upolować kupę.  A później opisaliśmy, podpisaliśmy i wysłaliśmy pocztą. Teraz pozostaje nam czekać na wyniki.
Spostrzeżenia: Miniek "ruszył" katar. ale to smarcze się potwornie. Spakowaliśmy mu do kieszeni spodni chusteczki higieniczne, ale znając go w szkole do wytarcia nosa posłuży się rękawem. Ech...

Po południu pojechaliśmy całą rodziną na zakupy, a później poszliśmy odebrać Mińka ze szkoły. Zazwyczaj Miniek wychodzi jako jeden z ostatnich uczniów (zanim przyprowadzą go z  „Centrum”, zanim się ubierze, zanim znajdzie swój lunch box i school bag...schodzi się), a dziś pani prowadzi go jako pierwszego. Wyszedł cały zadowolony, prawie w podskokach, z całą buzią siną. Jak się później okazało zjadł grafit z ołówka tuż przed wyjściem i pani nie zdążyła go umyć. Podobno cały dzień był taki „podekscytowany”. Coś mi się wydaje, że nie mają z nim ostatnio łatwo w tej szkole. W domu też jest jakiś pobudzony. Zastanawiam się czy to wina choroby, leków, czy kolejny regres. O tym ostatnim wolę już nawet nie myśleć.

5. Dzień leczenia (30.01.2013)

Dziś byliśmy z Mińkiem u osteopaty. W sumie przez przypadek znalazłam stronę o osteopatii, poczytałam o niej trochę i postanowiłam, że warto byłoby spróbować i tej metody. Zaszkodzić raczej nie może, co najwyżej nie pomoże;) Okazało się, że całkiem niedaleko od nas znajduje się ośrodek, w którym przyjmują lokalni osteopaci, i że mają wolne terminy. Tak więc umówiliśmy Mińka na pierwszy wolny termin, czyli dziś. Ośrodek fajny, lekarze (w liczbie dwóch), też wydawało się że wiedzieli co robią, za to zachowanie Mińka...brak słów. Po wizycie odechciało mi się dokładnie wszystkiego , a i ręce mi zupełnie opadły. Miniek przeszedł dziś samego siebie: popisywał się, skakał i kręcił się wciąż na leżance, nie mógł czy nie chciał uleżeć nawet przez krótką chwilę, udawał że spada (i wreszcie spadł), kopał jednego z lekarzy, nie chciał założyć butów po badaniu, a wszystko uśmiechem na ustach. Jeszcze obok zawodzący i znudzony Kajek, zniecierpliwiona Iśka. Kosmos. Po dzisiejszym dniu mam dość. Zwątpiłam w celowość jakichkolwiek zabiegów. Nie wiem czy jest sens to wszystko ciągnąć. Nie wiem... Najbardziej wkurzające w tym wszystkim jest to, że on potrafi zachować się adekwatnie do sytuacji, potrafi być grzeczny, mimo że jest dzieckiem z ASD naprawdę POTRAFI się opanować jeżeli tylko chce. Dziś ewidentnie nie chciał.

Z obserwacji osteopatów: Miniek ma „oderwaną” głowę od tułowia i jakiś ucisk(?) w klatce piersiowej. Stwierdzili, że mogliby spróbować pomóc poprawić jego zachowanie. Niech próbują. Kolejna wizyta za tydzień.


6. Dzień leczenia (31.01.2013)

Zachowanie w domu bez zmian. Miniek nadal próbuje wymuszać wszystko jęcząc i zawodząc, nadal usiłuje rządzić i forsować swoje prawa. Niezmiennie kombinuje przed kąpielą i ucieka do naszej sypialni przed pójściem spać. Wszystko to oczywiście niezmiernie go bawi, a nas przyprawia o rozstrój nerwowy. Standard. W szkole za to same sukcesy. Miniek wygrał dziś konkurs matematyczny (w nagrodę dostał banana i książeczkę do kolorowania), ponadto pani pochwaliła go, że pracował dzielnie mimo widocznego zmęczenia. Podobno zależało mu bardzo na dokończeniu zadania. Jakiego? Nie mam pojęcia, ale takie samozaparcie to akurat u Mińka coś zupełnie nowego! ;)
Z innych spraw: dietetyczka Mińka przysłała nam dziś mailem zmodyfikowany plan diety. Coś mi się wydaje, że czeka nas jeszcze bardziej restrykcyjne dobieranie pokarmów.  Rzuciłam okiem tylko na dwie kartki, więcej nie dałam rady. Padam ze zmęczenia. Jutro zrobię kolejne podejście i spróbuję to jakoś sensownie dla mnie rozpisać.